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27 Juni 2011 20:34
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Hallo Andrea,

das hab ich so noch nicht gehört. Aber grundsätzlich ist es doch so, dass die Remission nach jeder Autologen kürzer wird. Bei meinem Mann hielt die CR nach der ersten Autologen nur knapp ein Jahr. Ich kannte einen Patienten, bei dem die Werte nach der 2. Autologen bereits wieder anstiegen, als er sich noch nicht davon erholt hatte.
Meinem Mann geht es soweit ganz gut.
Weiterhin alles Gute für Deinen Mann.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

27 Juni 2011 20:25
  • leopoldi
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Hallo Ma,

mit Hochrisiko meint man genetische Defekte, die für einen schlechteren Verlauf sprechen. Demgegenüber gibt es auch genetische Veränderungen, die für einen günstigen Verlauf sprechen.
Mein Mann hat die ungünstige t4;14. Gerade für diese Translokation wurde vor einiger Zeit propagiert, dass das Hochrisiko durch eine Allo eventuell aufgehoben werden könnte.

Der Datenabgleich geht recht flink in unserer computergesteuerten Welt. Die Allo ist eine Entscheidung, die man nicht von jetzt auf gleich trifft.

Meinem Mann ist es bei der Allogenen besser gegangen als bei der zweiten Autologen. Trotzdem ist es ein sehr langwieriger Prozess mit mehr oder weniger starken Beeinträchtigungen. Die Allo als Heilungsoption ist ein recht hoch gestecktes Ziel. Realistischer ist derzeit noch eher Zeitgewinn durch eine bessere Kontrollierbarkeit der Erkrankung.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

27 Juni 2011 20:08
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Hallo Monika,

ich habe vor einigen Monaten, bei einer
Ärztetagung den Amerikanischen Arzt
Bart Barlogie gefragt, wie oft er denn schon
autolog transplantiert hat. Er sagte vor allen
Zuhörern, das er manche Patienten schon 7mal autolog transplantiert hat. In Amerika werden auch viel mehr Stammzellen gesammelt als bei uns. Ein Spaziergang ist das aber sicherlich auch nicht.
Auch bei anderen Patiententagungen wird mittlerweile von der Allogenen etwas Abstand genommen.
Das mit dem Strohhalm verstehe ich sehr gut.
Ich hoffe deinen Mann geht es den Umständen entsprechend gut.
Herzliche Grüße aus Oberfanken
Andrea
(Ehemann 2mal autolog transplantiert im Jahre 2008, ohne Erhaltung, Werte aber im Steigen):evil:

27 Juni 2011 19:47
  • leopoldi
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Ach Joseph,

magst Du nicht tolerieren, dass man in der Verzweiflung auch nach dem dünnsten Strohhalm zu greifen versucht, in der Hoffnung, dass er trägt?

Ich gönn Dir Deine Überzeugung und würde nie im Forum jemanden vom Gegenteil überzeugen wollen.
Dein Argument der zehn Autologen ist doch unsachlich. Zum einen weil total unrealistisch und zum anderen ist die Autologe auch alles andere als ein Spaziergang.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

27 Juni 2011 13:16
  • joseph
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Mapoli schrieb: Eine richtige Entscheidung zu treffen ist sicher sehr, sehr schwierig. Ein Arzt sagt mir, es sei irgendwie eine Bauchentscheidung. .


Hi Ma

genau, das ist es, was der Bauch einem sagt, aber es muss mein eigener sein, nicht der von Angehörigen oder Ärzten.

Man muss sich einlesen, und dann knallhart durch ziehen.

Gut, ich bin mir sicher, dieses bringen leider nur 2 von 10 Patienten fertig, wo ich vollstes Verständnis habe

Desweiteren, muss man in sein Leben Farbe bringen, immer nur Schwarz-Weiss sehen, geht auf Dauer nicht gut, deshalb sind die Winter auch so traurig.

Liebe Grüsse

Joseph



27 Juni 2011 10:55
  • Mapoli
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Hallo Jeanny,

habe gestern Deinen Beitrag garnicht gesehen, sorry.
Es freut mich, das es Deiner Mutter gut geht und ihr den richtigen Weg gefunden habt.
Auch ich mache mir Gedanken über die ganze Chemie, die da in den Körper eingegeben wird. Wie sind denn da wohl die Langzeitfolgen - oder sollte uns Patienten das eh nicht mehr interessieren :(, da die mittlere Lebenserwartung so kurz ist... Das will ich ja mal nicht hoffen, und positiv für uns alle denken! 8)

Eigentlich bin ich ja immer für die sanfte Medizin, meine 3 Kids haben noch nie irgendwelche Medikamente benötigt, außer mal was Homöopatisches. Das ist schon was, wenn ich so im Kindergarten sehe, was die anderen dauernt in sich hineingestopft bekommen.

Nur leider scheint diese Erkrankung meine Prinzipien aus den Angeln werfen zu wollen.
Es fällt mir schwer, diese Therapien, die ja zwangsläufig kommen werden zu akzeptieren und den richtigen Weg zu finden, aber gerade wegen der Kinder muß ich da eine Entscheidung treffen. Sie brauchen mich.

Liebe Grüße
Ma