Hallo Vladna und Christer,

zuerst einmal danke für den Hinweis.
Ich werde,jenachdem was ich am Donnerstag für ein Ergebnis erhalte,auf jeden Fall so ansprechen und mit ggf.eine Zweitmeinung einholen.
Dr. Pönisch in Leipzig weiss ja bezüglich Thald.bestens bescheid.
Das wäre ja nach anraten der KTE L. trotzdem als Erstmeinung anzusehen,denn ich bin mir sicher das er nicht das Gegenteil dessen rät was mir als Empfehlung von der KTE in den Patientenbrief geschrieben wurde.

Sollte ich keine CR erreicht haben werde ich mich hier eh erstmal umhören was andere Patienten in diesem Fall durchgezogen haben.

Lg
Karsten

Hallo,

ich denke auch: Thalidomid Erhaltungstherapie ist in meinen Augen nicht mehr aktuell und wird von den beiden Studien Zentren Heidelberg und WÜ auch in keiner Studie mehr untersucht (außer nach allo)

Die Gründe hierfür sind in meinen Augen:
1. Es konnte kein Überlebensvorteil bewiesen werden und
2. entwickelt Thalidomid Nebenwirkungen wie Neuropathien, die sich nur selten zurück entwickeln.
3. Ich meine Revlimid schlägt unter Umständen dann etwas schlechter an

Die Studien aus HD und WÜ untersuchen jeweils eine Erhaltung mit Revlimid und selbst da ist nicht klar, ob es einen Überlebensvorteil bringt. Ähnlich ist es auch beim Thema Konsolidierung nach auto HD.

Wenn Thalidomid als Erhaltung angeboten wird, würde ich dies zumindest einmal durch eine Zweitmeinung kritisch hinterfragen.

VLG

Karsten schrieb: Hallo Birgit,

die Ärzte der KTE Leipzig haben eine Erhaltungstherapie in meinem Patientenbrief erwähnt für den Fall es wird keine CR erreicht.(Ergebnis ca. Mitte Februar)
Auf meine Nachfrage wenn es nötig wäre über welchen Zeitraum sich diese ziehen würde und ich gleichzeitig 12 Monate in den Raum warf,antwortete die Prof.es könne auch länger gehen.Es kommt zum ersten auf die Verträglichkeit an und natürlich auf die Wirksamkeit.
So wie ich es erfahren habe leitet Dr. Pönisch in L. eine Studie zum Thema Langzeitansprechen von Thaliodamit.
Sollte dieses Med. bei mir zum Einsatz kommen so werde ich mich umgehend mit ihm in Verbindung setzen.

Alles Gute
Karsten

hallo Karsten,
Ich habe mich errinert ich habe schon irgendwo über Thalidomid als Erhaltungstherapie gelesen. Ich würde als Patientin gut uberlegen würde ich das machen. Das war aus www.myelom.at
Ich zitiere:

"Erhaltungstherapie mit Thalidomid

Zwei neue Studien weisen darauf hin, dass eine Thalidomid-Erhaltungstherapie nach Stammzelltransplantation nicht unkritisch eingesetzt werden soll. Vor allem die von Prof. Morgan (London) vorgestellten Ergebnisse zeigen, dass ein Vorteil mit Thalidomid nur dann möglich ist, wenn noch keine komplette (oder nahezu-komplette Remission) mit der Hochdosistherapie erzielt werden konnte. Dabei ergibt sich ein Vorteil in der Progressions-freien Zeit (dies ist in Übereinstimmung mit bereits bekannten Daten, vor allem von der französischen Studiengruppe). Eine Verlängerung der Überlebenszeit ergibt sich aber aus der Studie von Morgan nicht, da das Überleben im Rezidiv nach Thalidomid deutlich verkürzt ist. Dies scheint besonders bei Vorliegen der chromosomalen Veränderung mit einer 17p-Deletion zuzutreffen.
Kurzes Überleben im Rezidiv nach Thalidomid-Erhaltungstherapie wurde auch in einer holländischen Studie beobachtet.
Daten zur Erhaltungstherapie mit Lenalidomid oder Bortezomib stehen nach wie vor aus, diese Ergebnisse müssen aber im Lichte der Daten mit Thalidomid genau anlaysiert werden, bevor eine Erhaltungstherapie empfohlen werden kann."

Ich habe auch die beide Studien damals gefünden, ich werde gucken, vielleicht finde ich die Studien wieder.

www.myelom.at/de/neues/ash2008.htm#top

LG
Vladna

Hallo Ursula, hallo Sergio,
zunächst einmal danke für euere Antworten. Da ich zur Zeit in AHB im Allgäu bin, hat es etwas gedauert bis zu meiner Antwort:

@Ursula: ich habe vor der SZT Revlimid (25m) 10 Monate lang genommen und keine Nebenwirkungen gespürt, außer bezüglich Dexa (Schlafstörung), aber bei der Erhaltungstherapie geht es ohne Dexa. Also nicht abhalten lassen.
Gruß, Birgit

@Sergio: bei der letzten Untersuchung war immer noch ein monoklonaler Peak zu sehen. Für den Fall, dass er bei der Februaruntersuchung noch da wäre, wird im Arztbrief die Erhaltungstherapie empfohlen. Ich bin jetzt entschlossen, dies auch durchzuführen. Zeit gewinnen. Und wie du sagst: nichts aufheben für irgendwann...
Da ich recht gut drei SZT überstanden habe, halte ich mir auch die Option auf eine allogene offen. Mit 52 Jahren kann ich nicht die Ohren hängen lassen!!!

Dir alles, alles Gute bei deiner Therapie.

Gruß aus München
Birgit

Hallo Birgit,
ich versuch dir zu "helfen" als Patient...
1) Wenn das Rezidiv in der ERhaltung kommt, dann es ist prognostisch nicht vorteilhaft, da braucht man, glaube ich keine Studien, andererseits ist es fast sicher, dass frueher oder spaeter fast alle ein Rezidiv in der Erhaltung bekommen, ist natuerlich ein Unterschied ob das nach 12 monaten oder nach 60 monaten passiert. Ich denke dann muss man auf ein anderes medikamente wechseln.
Mir sagte eine haematologin, sie haette eine patienten, der in Erhaltung mit Rev war, musste dann unterbrechen einige monate und die werte stiegen wieder, er wurde dann mit Velcade wieder in CR gebracht und wieder auf Erhaltung mit Rev gesetzt und es wirkt weiterhin... also man kann das nicht generalisieren, aber es ist wichtig zu sehen wie lange die erhaltung wirkt und wie schnell auch die werte sich veraendern;

2) ja das ist das was viele Aerzte meinen, wenn es dann lange unterdrueckt wird kann es sein, dass das rezidivi umso staerker aufkommt...
andererseits lies dir mal den blog von Nick,
nvdmyeloma.blogspot.com/

der wird ja bei B. Barlogie behandelt und ich "staune" nur ueber die Details und und Sorgfalt mit der BB vorgeht. Die erhalten ja nach 2 SZT dann 3 Jahre erhaltung mit Revlimid + Velcade+Dexa.
BB meint, wenn dann nach drei jahren nichts da ist von der krankheit, also nicht nur CR sondern da wird auch das KM sehr genau geprueft...kann man fast von Heilung sprechen...
Problem dieser vorgehensweise ist eben die "Furcht" vieler aerzte, wenn man alles gleich einsetzt, dann hat man spaeter nichts mehr zur Verfuegung, aber die KH ist zu komplex und hinterhaeltig um so vorzugehen, zumindest ist das inzwischen meine Ansicht.
Und BB unterscheidet auch recht genau zwischen Hochrisiko und Niedrigrisiko..

...sorry, aber das "fuer spaeter aufheben" kommt mir so vor, als wenn man 18 jaehrigen Jugendlichen raten wuerde, seine "Hormone" fuer das Rentenalter aufzuheben, da haette man mehr Zeit ...

na ja ein bisschen zynismus sei mir gestattet...

Birgit schrieb: Liebe Forumsteilnehmer,

ich habe 2 Fragen:

1. Kennt eine/r von Euch Untersuchungen zu dem Thema "Behandlung eines Rezidivs in der Revlimid-Erhaltungstherapie". Hintergrund ist für mich die Frage, ob Revlimid als Medikament in höherer Dosis noch wirksam eingesetzt werden kann, wenn man über mehrere Jahre 10 mg als Erhaltungstherapie z.B. auch in CR erhält und es zu einem Progress kommt.

2. Gibt es Aussagen von Myelomexperten hierzu:
Wenn man über längere Zeit mit der Erhaltungstherapie die Myelomzellen "unterdrückt", kann dann das Rezidiv massiver ausfallen als nach unbehandelter Zeit?

Vielen Dank, wenn Ihr mir hierdas weiterhelfen könntet.

Liebe Grüße
Birgit

Liebe Forumsteilnehmer,

ich habe eine lange Pause hier im Forum gemacht, weil ich auf die Antwort meiner Kasse und der Beihilfe gewartet habe, ob sie denn die Kosten für Revlimid bezahlen. Sie werden es tun, trotz des horrenden Preises.Trotzdem bin ich nun wieder im Zweifel, ob ich die Erhaltungstherapie anfangen soll. Mein Onkologe möchte mit 5mg einsteigen, da ich Angst vor den Nebenwirkungen habe, vor allem vor der Zunahme meiner Neuropathie.
Was habt Ihr für Erfahrungen mit Nebenwirkungen von Revlimid in der Erhaltungstherapie gemacht?