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rudi antwortete auf Therapie gescheitert?
22 Okt. 2010 18:56
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@Caro,

z.B. steht im Münchner Myelom Handbuch (Ausgabe 3) , daß das IgD Myelom eine sehr ungünstige Prognose hat, auch das IgA Myelom hat eine ungünstigere Prognose als das IgG Myelom.
.................................................................................................
Auch bei der Risikoeinstufung ob ein MGUS schneller in ein aktives MM übergeht ist der IgA Typ als höheres Risiko eingestuft als IgG.

Aber keine Panik Caro und Sabine und alle anderen IgA Patienten, es kann immer Ausnahmen geben, denn jedes MM ist für sich individuell und es kann immer bessere Verläufe in der Praxis geben als in der Statistik verkündet wird.


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

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Caro antwortete auf Therapie gescheitert?
22 Okt. 2010 16:48
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Hallo Rudi,

wer sagt denn, dass die Prognose beim IgA MM schlechter sei als beim IgG? Prof. Einsele und Dr. Raab aus Heidelberg haben davon nichts gesagt, habe das auch noch nie gehört. Mein LG hat IgA MM, aber die Blutwerte sind seit der 1. und einzigen autologen vor drei Jahren immer im Normbereich gewesen. Nur die Knochen haben gemuckt, ist aber auch besser geworden. Genaues stellt sich im November nach MRT heraus.

Liebe Grüße und weiterhin erfolgreiche Therapie

Caro

@Sabine- lass nur den Kopf nicht hängen, wurde dir keine Allo vorgeschlagen ?? Außerdem soll ja dieses Jahr noch der Velcade Nachfolger Carfilzomib in Studien nach Deutschland kommen, frag doch mal nach, ob das in WÜ auch kommt. Auf jeden Fall wird es in HD und Frankfurt eingesetzt werden.

Alles Gute und nur Mut !!!

Caro


rudi antwortete auf Therapie gescheitert?
22 Okt. 2010 13:57
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Liebe Sabine,
mit den neueren Medikamenten und deren Kombination mit anderen Mitteln können Risikofaktoren wie auch der Nachteil von IgA gegenüber IgG MM schon größtenteils überwunden werden.
Da dein IgA MM 2008 schon nach 2 Zyklen in CR war spricht nicht für eine CD28 Expression und damit erhöhter Medikamentenresistenz.

Jeder hat Angst vor der HD mit SZT und ich kann deine Entscheidung nachvollziehen damals die HD abgelehnt zu haben und abzuwarten bis das Rezidiv kommt. Das ist übrigens ein ganz aktuelles Thema auch von Studien zu prüfen was besser ist - mit HD und SZT abwarten oder gleich nach Stammzellsammlung machen. In einer französischen Studie wurden in etwa gleiche Resultate im Gesamtüberleben festgestellt. Du hast also nicht unbedingt falsch gehandelt !!
Und kämpfe bitte so weiter wie du oben schreibst!

Mich hat man auch schon gefragt, ob ich die autologe SZT nicht so lange verschieben will bis ein Krankheitsfortschritt vorliegt, aber ersten müsste ich dann meine Studie abbrechen und zweitens bin ich davon überzeugt, daß es besser ist das Ganze hintereinander durchzuziehen - sogar mit Doppel- autologer SZT und Erhaltungstherapie 12 Monate Revlimid 10mg danach.


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sabine91 antwortete auf Therapie gescheitert?
21 Okt. 2010 21:24
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Hallo Rudi und alle Interessierten,
wenn dieser Durchfluß in den Zellen so schlecht wäre,dann dürfte doch nicht der Beginn einer Therapie positiv verlaufen ?
IG A MM eine so schlechte Prognose? Ich hörte von Prof Einsele, dass es unerheblich sei ob IG A oder IG G. Ich hab über die Statine gelesen , wo man wohl in München vertieft forscht. Ich werde morgen meinen Arzt fragen.
Als ich 2008 die Therapie mit Velcade, Dexam und Doxryrubizien bekam, waren bereits 2 Zyklen erfolgreich, also CR. Ich habe dann Stammzellen gesammelt und aus Angst vor der HD nicht weiter gemacht, sondern gewartet bis es eine weitere Behandlung erforderte. Ich erhielt eine lokale Strahlentherapie und der schloss sich dann die Velcade und Dexa Therapie im April/Mai 2010 an.
Im September wurde dann die Therapie mit Bendamustin begonnen.
Ich will trotz Realität noh niht aufgeben und sterben. Ich will noch etwas vom Leben haben und mich nicht einer Prognose hingeben.

Viele Grüße
Sabine

rudi antwortete auf Therapie gescheitert?
21 Okt. 2010 20:53
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Hallo Sabine,
Stammzellen hast du gesammelt in Würzburg?
Wieso wurde dann nicht anschließend gleich eine autologe SZT durchgeführt (ich verstehe deinen Verlauf noch nicht richtig)
Du solltest die chronologische Reihenfolge deiner gesamten Behandlungen mal hier auflisten mit dem jeweils erreichten Erfolg.
Bei IgA müsste man eingentlich zu einer autologen SZT gefolgt von einer dosisreduzierten allogenen SZT tendieren.

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rudi antwortete auf Therapie gescheitert?
21 Okt. 2010 20:40
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@Sabine
hat man dir in Würzburg nicht auch das RAD Schema vorgestellt.
Revlimid, Adriamycin (Doxorubicin) und Dexamethason.
Dieses soll unabhängig von Risikofaktoren einen sehr hohen Anteil von guten Remissionen bringen. Sprich nochmal wenn möglich direkt mit Prof. Einsele darüber.
Und in der Durchfluß-Zytometrie sollte auf CD28 Expression deiner Plasomozytom Zellen getestet werden. Bei CD 28 Expression ist man sehr Medikamentenresistent.
Ich will dich nicht weiter depremieren, aber wie du vielleicht eh schon weißt folgendes noch:
IgA MM hat ja leider generell eine schlechtere Prognose und wird mittlerweile in die Risikogruppe als einzelner Faktor reingenommen - man muß die Fakten wissen um nicht später überrascht zu werden.

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