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rudi antwortete auf Rezidivtherapie?
21 Okt. 2010 10:51
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    23 Oktober 2009
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Ich mache die Therapie ja auch in Würzburg, obwohl Tübingen für mich viel näher gewesen wäre. Bei mir ist es jetzt wegen der Studie DSMM XII notwendig in Würzburg zu sein.
Aber als Kassenpatient habe ich Prof. Einsele nur beim damaligen Gespräch zur Zweitmeinung und ein einziges mal auf dem Zimmer kurz getroffen im ersten Zyklus am Anfang.
Seit einem halben Jahr habe ich ihn nicht mehr gesehen und gesprochen. Ich bin ganz normal auf Station wie in jedem anderen Krankenhaus ist der Anschein. Aber ich meine in den wöchentlichen Teambesprechungen erfährt auch Prof. Einsele die wesentlichen Einzelheiten über meinen Therapiefortschritt und eventuelle Komplikationen. Und da wird dann mit viel Erfahrung das Notwendige getan.
Aber das geht auch in anderen Kliniken wie Tübingen, Freiburg, Hamburg, und viele andere. Die Zweit, oder Drittmeinung steht ja immer an wenn man sich mit dem Erstvorschlag unsicher fühlt und generell ist eine Zweitmeinung bei MM immer gut. Oft bestätigt ja auch die Zweitmeinung die erste Meinung und dann fühlt man sich besonders sicher den Weg zu gehen.
Ich wohne ja eigentlich mit meiner Familie am Gardasee und das ist immerhin ca. 700 bis 800 km entfernt von Würzburg. Mein deutsches Basislager ist in Balingen ca. 220 km von Würzburg entfernt. Das ist auch nicht immer einfach.

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

christine antwortete auf Rezidivtherapie?
21 Okt. 2010 09:09
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    01 August 2026
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"seinen Ärzten vertrauen".....das habe ich auch gemacht und prombt ging es in die Hosen. Eine Zweitmeinung ist sehr wichtig und die kann natürlich von einigen guten Zentren kommen,wobei Stellen wie Würzburg und HD eben sehr viel Erfahrung haben und desshalb nahe liegen,besonders wenn es um e-mail oder tel. Anfragen geht. Ich bin aber auch der Meinung dass die eigentlich behandlung so nahe wie möglich an Zuhause stattfinden sollte, ......wenn sich das machen lässt!
Gruss und schönen Tag

Martin.Q antwortete auf Rezidivtherapie?
20 Okt. 2010 22:44
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    18 August 2009
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Hallo zusammen,

ich bin der Meinung, dass eine Zweit- oder sogar Drittmeinung nicht schaden kann. Die Namen Heidelberg und Würzburg fallen insb. deshalb weil dies die beiden Studien Zentren in Deutschland sind. Somit kann man sich sehr gut einen Überblick über aktuelle Studien in Deutschland einholen. Des weiteren ist die Erfahrung in Heidelberg und Würzburg sicherlich größer als in vielen anderen Zentren.

Eine Zweitmeinung einholen bedeutet doch nicht, dass man mit seinem eigenen Arzt / Behandlung unzufrieden sein muss. Eine weitere Meinung bietet die Chance sich seiner eigenen Sache sicherer zu sein, ggf. über andere Alternativen nachzudenken oder auch den geplanten Weg nochmals zu überdenken.

Eine Zweitmeinung kann auch, wie im Falle meines Vaters, vor "Falschbehandlung" schützen. Erst die Zweit- bzw. Drittmeinung konnte uns davon überzeugen, dass wir auf dem "falschen" Weg waren.

Das einholen einer weiteren Meinung per Email ist nicht unüblich, jedoch nicht so informativ wie ein persönliches Gespräch.

Viele liebe Grüße in die Runde.

Caro antwortete auf Rezidivtherapie?
20 Okt. 2010 16:16
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    23 Oktober 2009
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Hallo Petra,

bei meinem Lebensgefährten (LG) wurde die Diagnose MM Stadium III A, IgA, Leichtketten Kappa in 2007 gestellt. Er war damals 57. Dann bekam er auch Bortezomib u.a. in einer Studie, anschließend eine autologe. Er war danach in CR. Im Sommer 2009 hatte er dann schon ein Rezidiv, was sich allerdings nur in den Knochen, nicht im Blut nachweisen ließ. Wir haben dann eine Zweitmeinung in Heidelberg eingeholt. Er begann mit Revlimid. Das wurde im 4. Zyklus abgesetzt wegen heftigstem Hautausschlag. Im Februar stellte sich im MRT heraus, dass sich das MM im gesamten Becken ausgebreitet hat. Er bekam dann wieder Velcade (Bortezomib) mit Caelyx ambulant. Im Frühjahr ging es ihm dann sehr schlecht, wir sind nach Würzburg für eine zweite Meinung. Die meinten, das was er hat (Zittern, Gewichtsabnahme, Schwäche) käme nicht vom MM, was sich dann auch als richtig herausstellte, er hat eine Schilddrüsenüberfunktion die entsprechend behandelt wird. Im Juli zeigte das MRT dass alles verschwunden ist, was auf das MM hindeutet. Es geht ihm wieder richtig gut, bis auf ein paar Probleme wegen der Schilddrüse, die aber nächste Woche per Radiojodtherapie gekillt werden soll. Du siehst also, auch nach dem Schrecken des frühen Rezidivs ist kein Grund vorhanden die Hoffnung aufzugeben.
Eine Zweitmeinung in einer der auf MM spezialisierten Kliniken finde ich immer hilfreich, man hat eher das Gefühl alles menschenmögliche getan zu haben. Wir haben übrigens sowohl in HD als auch in WÜ innerhalb von ein paar Tagen einen Termin bekommen. Kontaktdaten kann ich Dir gerne geben.

Liebe Grüße und Deine Mutter soll nur den Kopf nicht hängen lassen

Caro

Jeanny150765 antwortete auf Rezidivtherapie?
20 Okt. 2010 16:12
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    17 Juni 2010
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Hallo,

bin der gleichen Meinung wie Karsten.Es gibt doch nicht nur Würzburg oder Heidelberg.Das wäre ja auch schlimm.
Es gibt genug kompetente Ärzte die wissen,was zu tun ist.
Zwecks Zweitmeinung kann man sich ja einen Rat auch per
E-Mail holen,hab ich z.B.gemacht und bestättigt bekommen,
das der eingeleitete Behandlungsweg der völlig richtige ist.


LG
Jeanny

Karsten antwortete auf Rezidivtherapie?
20 Okt. 2010 13:43
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    22 April 2010
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Hallo Petra,

hier ist immer die Rede von Würzburg oder Heidelberg.
Habe manchmal den Eindruck das viele Patienten den oftmals langen Weg in diese beiden Kliniken in Kauf nehmen weil sie denken die anderen kriegen es nicht "gebacken".
Es gibt auch andere gute Behandlungszentren für unsere Krankheit.
Ich habe mich nach Leipzig begeben und habe es bis heute nicht bereut. Als weitere Alternative,ganau so weit entfernt von mit,wäre Göttingen gewesen.Auch von denen liest man gute Behandlungserfolge.
Warum muss man 300 oder mehr Kilometer fahren um sich behandeln zu lassen wenn es in der näheren Umgebung gleichwertige Alternativen gibt?
Man sollte dabei auch an seine Familie denken die einen ja auch regelmäßig besuchen möchte.Nicht zu vergessen die regelmäßigen Nachkontrollen.

Ich habe mir keinen zweiten Behandlungsvorschlag einer anderen Klinik geholt.
Ich denke man sollte seinen behandelnden Ärzten vertrauen.

Alles Gute
Karsten