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archiv antwortete auf velcade-therapie
18 Apr. 2009 16:27
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "muckel" am 18. April 2009 um 16:27 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Andreas Raj." geschrieben am 17. April 2009 um 19:53 Uhr.

lieber andreas,
freut mich, dass du in berlin wohnst und ich wünsche mir,dass wir uns vielleicht in kürze treffen könnten. kann alles einrichten auf alle fälle melde ich mich in kürze noch einmal. setze mich mit dem schreiben auch sehr unter druck,aber versuche ja alles für meinen mann zu-
tun, da er sehr auf mich fixiert ist.
es laufen viele dinge auf -firma und noch vieles
mehr und eigentlich tut mir dann die korrespondenz mit euch gut-aber die zeit fehlt-ist in den letzten tagen einiges liegengeblieben. vielleicht schaust du noch mal in mein schreiben an joseph rein.wäre lieb ,wenn ich etwas von dir höre. schluss jetzt,da die konzentration fehlt .

bis bald liebe grüsse muckel

archiv antwortete auf velcade-therapie
18 Apr. 2009 10:39
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sabine W." am 18. April 2009 um 10:39 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "KretaKater" geschrieben am 17. April 2009 um 16:11 Uhr.

Hallo Kretakater,

Dein Artikel hat mir so richtig aus dem Herzen gesprochen. Ich komme langsam auch dahinter, daß man vieles, was die Schulmedizin vorschlägt, hinterfragen muß. Dabei ist es wichtig, selbst gut informiert zu sein und ich freue mich sehr, daß ich so viel von den Forumsbeiträgen lernen kann und auch schon angewendet habe.
Jetzt würde mich interessieren, welchen "anderen Therapieansatz" bei dem Heilpraktiker u.a verfolgt wird. Mir wurde gesagt, daß es bei der Krankheit PMM keine Alternativmethoden gibt. Bin selbst eher für sanfte Behandlungsmethoden und mußte in meinem Fall durch die "Harte Keule" durch. Ihr wißt von was ich spreche. Jetzt würde ich gerne die "Gesundung" unterstützen mit sanfter Medizin.
Vieles aus Eurer Erfahrungswelt habe ich gelesen und probiert. Aber der o.a. Beitrag läßt große Fragen offen.
Vielen Dank für Eure Anteilnahme und Hilfe.
Alles Gute weiterhin und liebe Grüße von Sabine W.

archiv antwortete auf velcade-therapie
17 Apr. 2009 19:53
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 17. April 2009 um 19:53 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "muckel" geschrieben am 17. April 2009 um 14:57 Uhr.

Liebe Muckel,

ja - ich wohne in Berlin und werde auch dort behandelt (und bin in Berlin auch mini-allogen transplantiert worden).

Gerne können wir uns mal treffen. Schick mir einfach eine private Mail.


Andreas

archiv antwortete auf velcade-therapie
17 Apr. 2009 17:54
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Margret Winkler" am 17. April 2009 um 17:54 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "muckel" geschrieben am 17. April 2009 um 10:07 Uhr.

Liebe muckel,

die Blutwerte deines Mannes sind zwar nicht gut, aber keineswegs sooooo dramatisch. Die Werte meines Mannes sind schlechter (Leukos, Thrombos/Hb-Wert). Also: Keine Panik, keine übereilten Entscheidungen, kein "unter Druck setzen lassen".

Eine qualifizierte Zweitmeinung bekommst du nur, wenn du mit deinem Mann in ein Kompetenzzentrum für das MM gehst - das passiert ja nun schon Anfang Mai. Bis dahin solltet ihr euch nicht unter Druck setzen (lassen).

Vielem aus dem Beitrag von `KretaKater´ kann ich nur zustimmen. Wir sind zwar - im Gegensatz zu ihr - in den Händen der Schulmedizin und fühlen uns dabei erstklassig beraten und behandelt - aber auch für uns gilt, dass alle Ratschläge/Therapievorschläge der Ärzte von uns erst kritisch hinterfragt werden und wir gemeinsam mit den Ärzten nach Alternativen suchen.

Lasst euch nicht verrückt machen. Eine allogene SZT ist wirklich das letzte Mittel der Wahl - also Vorsicht!

Dass vorab schon mal nach einem potenziellen Spender gesucht wird, ist ja prima. Aber die Entscheidung solltet ihr euch nicht aus der Hand nehmen lassen.

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret Winkler

archiv antwortete auf velcade-therapie
17 Apr. 2009 16:20
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "KretaKater" am 17. April 2009 um 16:20 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "KretaKater" geschrieben am 17. April 2009 um 16:11 Uhr.

. . . das letzte Stück vom Titel ist gefressen worden - von wem oder was auch immer.

Die allogene SZT ist (für mich/uns) immer die allerallerletzte Option, wenn gar nichts anderes geht. Aber auch in diesem Fall wäre es meinem Mann ein zu großes Risiko, aber er hat inzwischen auch eine ganz andere Einstellung gewonnen dazu . . . und das ist natürlich ganz individuell.

LG
Britta

archiv antwortete auf velcade-therapie
17 Apr. 2009 16:11
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "KretaKater" am 17. April 2009 um 16:11 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "muckel" geschrieben am 17. April 2009 um 15:06 Uhr.

Hallo nochmal . . .

um Deine letzte Frage gleich zu beantworten: NEIN - eine Klinik wo man sich BEDENKENLOS behandeln lassen kann, die muss wohl erst noch geplant werden. Ich hab hier keine Smilies, um meiner Ironie Ausdruck zu verleihen ;-)

Also bedenkenlos sollte man sich sowieso in keine Klinik begeben. Und nach unseren negativen Erfahrungen in gleich 2 Unikliniken in München, denke ich auch nicht, dass das nun reiner Zufall war oder Schicksal oder sowas. Trotzdem gibt es ja immer noch Menschen, die sich da gut aufgehoben fühlen. Ich hab das als extreme Einzelerfahrung abgehakt und bin seither auf der Hut.

Mein Mann befindet sich seit März 2007 in privatärztlicher Behandlung, einmal bei einer onkologischen Praxisgemeinschaft, die glücklicherweise mit Prof. Emmerich auch einen ausgewiesenen Spezialisten auf dem Gebiet MM mit im Boot haben, aber auch bei einem anthroposophischen Arzt, der natürlich einen ganz anderen Therapieansatz verfolgt. Bei diesem läuft seit einem Jahr jetzt ausschließlich die Behandlung, ab und an unterstützt von einem Heilpraktiker. Es geht um Entgiftung, aber in erster Linie um eine Therapie, die das eigene Immunsystem wieder auf Zack bringt. Bis jetzt sehr erfolgreich.

Es ist ganz schwer Ratschläge zu geben, denn jeder Fall liegt anders. Bei meinem Mann wurde nach der Erstdiagnose im Sommer 2006 ungeheuer viel Druck aufgebaut, weil er Grad IIIA hat und auch noch als Hochrisikopatient eingestuft worden ist wegen der Chromosomendeletion (q13). Naja . . . und außerdem unter 60, keine organischen Erkrankungen . . . also das geborene Versuchskaninchen für eine Studie :-))

Heute sehen wir das wesentlich gelassener. Und immerhin lebt mein Mann ganz gut auch ohne Chemo. Die Werte haben sich seit der CR zwar wieder etwas "verschlechtert", aber doch wesentlich langsamer als gedacht. Wenn ich an die ersten Gespräche noch zurückdenke, wo man ihm eine Tandem-SZT andrehen wollte, dann finde ich es doch recht erstaunlich, dass es so gut "ohne" geht.

Das Programm heißt "Watch & Wait" oder wie man hier in Bayern sagt: schaumermaldannsehnmerscho . . . verbunden mit der Hoffnung, wenn es ganz schlimm kommt, neue Medikamente und Behandlungsoptionen zu haben. Immerhin wird in diesem Bereich heftigst geforscht. Und ganz abgewendet hat sich mein Mann noch nicht von der Schulmedizin. Aber vorher schöpfen wir alle anderen Möglichkeiten aus. Und da gibt es noch einiges.

Ich hoffe ich kann Dir ein bisschen Mut machen, auch wenn ich nicht weiß wie es nun genau um Deinen Mann bestellt ist, was schon alles vorab gelaufen ist usw.
Aber glaub mir, auch wenn dieses Urteil "unheilbar" erst so schrecklich daher gekommt, das MM ist behandelbar, es gibt genug Menschen, die gut damit leben können. Elementar dabei ist, selber die Oberhand zu behalten. Das solltet ihr nie vergessen, auch wenn es manchmal sehr schwer fällt, entscheidet immer selbst. Voraussetzung dafür ist ein gewisses Maß an Kompetenz in eigener Sache zu erwerben. Das ist anstrengend - manchmal - aber es lohnt sich!

Liebe Grüße
Britta

Vielleicht für Dich noch eine andere Anlaufstelle um "unabhängige" Informationen zu bekommen:









Klinik für Tumorbiologie Freiburg