Es tut mir sehr leid, dass Ihr einen so enttäuschenden Termin hattet. das solltet Ihr beim nächsten Termin ansprechen!

Ich vereinbare alle Termine mit dem Sekretariat (Fr. Schäfer oder Ihre Kolleginnen), auch die stationären Termine.

LG
Ma
 

Ich danke euch allen sehr für die Tipps!

Der Termin war heute sehr enttäuschend, scheinbar ist die T-Zell-Station oben nicht mehr zuständig, nachdem wir über zwei Stunden auf den Prof. gewartet haben, war er nach 10 min einfach nur genervt, total empathielos und teilte uns dann mit, dass wir für alle Angelegenheiten zwecks Wirbeln, Polyneurophatie usw doch bitte ins Myelomzentrum müssten und bei Frau Schäfer einen Termin buchen müssen. Haben wir dann auch gemacht und müssen in zwei Wochen nun wieder nach Würzburg. 
Warum die CarT-Zellkoordinatorin uns einen Termin gegeben hat ist fraglich. Demnach saßen wir heute für ein normales CT und Blutwerte 7 Std im Auto … immerhin sind die Blutwerte gut, bis auf leicht niedrige IGGs. Aber ob wir weiterhin eine Immuntherapie beantragen sollten erfahren wir dann wohl auch in 2 Wochen, der gute, empathielose Prof. T. ist ja nicht zuständig. Das ist das erste Mal dass wir uns über Würzburg geärgert haben. 

@Mapoli gehst du denn auch für deine Termine immer ins Myelomzentrum? Also vereinbarst Termine bei Frau Schäfer ?

Liebe Grüße 

Hallo Löwenpapi,

Physiotherapie ist sehr wichtig bei Knochenproblemen und in der Regel auch kein Problem für den Hämatologen. Bei der Problematik, die Du beschreibst ist es aber auch wichtig, dass geschaut wird, ob es einen Zusammenhang mit dem MM gibt. Das wird sich ja in Würzburg beim Vergleich der MRT und CT Bilder mit den Voraufnahmen zeigen. Das Rezept für die Physio kann man auch in Würzburg ausstellen.

Wichtig ist, dass vor der Physio geschaut wird, ob eine Bruchgefahr oder durch die Verschiebung eine Gefahr für das Rückenmark besteht.

Fragt mal nach, ob die Empfindungstörungen vielleicht mit der Problematik an der Wirbelsäule im Zusammenhang stehen können. Manchmal denkt mann es sind PNP und es kommt doch vom Rückenmark.
Auch eine Beratung bei Fr. Dr. Dapunt oder einem anderen Orthopäden, der sich aufs Myelom spezialisiert hat, wäre ratsam:
www.myelom.org/index.php/grundlagen/begleiterkrankungen/knochen .

Sprecht bei Eurem Termin in Würzburg auf jeden Fall an, dass Ihr den Eindruck habt, dass Euer Vater nicht so fit ist, wie ihr erwartet habt.
Alles Gute für Deinen Papa.

Liebe Grüße
Ma


 

Sport kann nicht schaden. Spazieren gehen sollte aber anfangs reichen. Physiotherapeuten gibt es Gute und Schlechte. Nur 2 von 4 Therapeuten hatten bei mir was beweirkt.(z.B. bei der Reha in Triberg/Schwarzwald, die sind dort sehr bewegungsorientiert). Bei mir waren im Laufe der Zeit 5 Wirbel gesintert, zwei mal mit Rückkantenbeteiligung, wo also Knochensplitter ins Knochenmark gedrückt haben. Ich hatte einige Monate Schmerzmittel genommen, und e shinderte mich nicht daran 3 Monate nach Diagnose wieder zum Bergwandern und Schifahren zu gehen. Mir hat am Besten Diclofenac geholfen, da es relativ lang anhält. Ist aber nicht das Mittel der Wahl, wenn die Nieren vom Myelom bereits angegriffen sind

Hallo
Ich habe hier 2023 einen Vortrag gehört von der Onkologischen Bewegungsmedizin (Leitung Prof. Dr. Freerk T. Baumann) der Uniklinik Köln. Grundsätzlich wird moderater Sport befürwortet, 2-3 mal pro Woche 60min. Ausdauer und 2mal moderates Krafttraining. Auch der Vortrag von Frau Prof. Dr. Ulrike Dupont im Jahr 2025 von der Uniklinik Heidelberg bestätigte dies. Man soll allerdings keine Bewegung machen, die Schmerzen triggert. Abgeraten wurde von Überlastungen, zu viel Beugung oder Streckung und Torsionsbelastung. 

Im Vortrag wurde diese Homepage  netzwerk-onkoaktiv.de/ genannt für Bewegungsangebote während und nach Krebserkrankungen. Auch diese Homepage könnte was sein für euch.  cio.uk-koeln.de/leben-mit-krebs/bewegung...d-bewegungstherapie/
Auch die Rüttelplatte wurde genannt, um Kraft und Ausdauer zu verbessern. 

Vielleicht ist da was dabei für euch. 

LG, Viviane 

Hallo ihr Lieben,

lange haben wir nichts von uns hören lassen. Mein Vater hatte ja im August 2025 die Car-T Zellen bekommen und ist auch weiterhin myelomfrei. Jedoch plagt ihn seit Dezember nun eine Bronchitis, die auch nach zweimaliger Antibiose nicht in den Griff zu bekommen war. Der Oberkörper-Bereich hat ja durch das Myelom sehr stark gelitten, nun ist beim CT der Lunge aufgefallen, dass zwei Wirbel im BWK 2 ineinander geschoben sind - verursacht auch sehr starke Schmerzen. Kennt sich jemand damit aus? Generell ist sein Allgemeinzustand nicht so wie wir es erhofft hatten - er hat schon einiges an Kilos abgenommen, hat oft Schmerzen und auch die Neuropathie ist teilweise echt schlimm. Irgendwie hatten wir es uns anders gewünscht und ich hoffe einfach, dass er bald wieder mehr Power bekommt. 

Bekommt ihr Physio? Sein behandelnder Onkologe (Gott sei Dank verlässt er seinen jetzigen Arbeitsplatz bald) meint, dass es bei Myelom-Patienten und den Knochenschmerzen schwierig wäre, mit Physio - ich kann mir das gar nicht vorstellen - ist doch eigentlich sinnvoll, die Knochen zu stärken, z.B. die Beine!?  Und hat hier jemand auch Erfahrungen mit verschobenen / ineinander gesackten Wirbeln? Kann man das behandeln? Bin gespannt auf eure Berichte.

Am Montag werden wir wieder für einen Tag in Würzburg sein - Kontrolle der Blutwerte, MRT/CT und ein Arztgespräch, da werde ich das alles auf jeden Fall ansprechen. Die Befunde der Wirbelsäule habe ich bereits vorab dort hingeschickt. 

Freue mich von euch zu hören!

Liebe Grüße