Hallo Halliday,
ich kann dir leider nicht aus eigener Erfahrung als Angehörige berichten. Ich kann nur versuchen etwas Wissen, dass ich hier als Forumteilnehmerin und aktive Zuhörerin diversen online Veranstaltungen gesammelt habe, weiterzugegen.
Viele Teilnehmer hier im Forum haben schon über Ihre CAR-T Zell Therapie berichtet, schaue z.B. mal unter:
www.myelom.org/index.php/therapien/5871-...m-anfang-bis?start=0
Vielleicht meldet sich der eine oder andere noch…
Du schreibst nicht in welcher Uniklinik dein Bruder behandelt wird, sehr viele Unikliniken in DE haben aber schon viel Erfahrung mit dieser Therapie, es wäre doch verwunderlich, dass er noch ein Versuchskaninchen wäre. Wenn, dann sollten die behandelnden Ärzte das auch (auf Nachfrage) sagen. Vielleicht hat dein Bruder eine ganz besondere Konstellation, weitere gesundheitliche Probleme oder so? Ihr solltet auf alle Fälle mit den Ärzten reden, auch über die von dir gefürchteten Nebenwirkungen. Nur sie werden euch die ganz speziellen Fragen in eurer spezifischen Situation beantworten können.
Bei der Car-T Zell Therapie ist es so, dass das MM zuerst weitestgehend zurück gedrängt werden soll durch eine sog. Bridging Therapie, so dass möglichst wenig schlechte T-Zellen vorhanden sind und die Therapie viel besser wirkt. Auch muss ein Slot für die Aufbereitung der T-Zellen, was ja einige Zeit in Anspruch nimmt, geplant werden. Vielleicht ist hierdurch bei der Klinik Zeitdruck entstanden?
Ich verstehe deine Angst bzgl. der Pflege, vielleicht könnt ihr mal mit dem Sozialen Dienst des Krankenhauses reden, die können da sicher weiterhelfen und ggf. eine Pflegedienst vermitteln.
Ich hoffe dir und deinen Bruder wird bald geholfen und wünsche euch das Allerbeste!
