Entschuldigung wenn ich dazwischengrätsche, Stichwort Schwerbehinderung. Wie sieht es denn mit den neuen EU-Schwerbehindertenausweisen aus, wird da erneut geprüft oder nur neu ausgestellt? Habe derzeit 70% unbefristet und bin noch in Remission. ED 2014 mit mehrfachen WS versteifungen, zuletzt 2019. Da die Remission noch anhält, frage ich mich ob der Status erhalten bleibt

Lass Dich gut beraten, wegen dem Schwerbehindertenausweis. Wenn Du jetzt unbefristet hast, ist das sehr gut. Manchmal wird es bei Erhöhung auf befristet geändert. Erkundige Dich vorher und überlege, was Dir ein höherer Grad bringt. Viele haben einen befristeten Ausweis, dann macht eine Erhöhung auf jeden Fall Sinn.

Auch Dir einen schönen Abend. LG
Ma

Hallo, ich danke euch für die Antworten.
In der Tat bin ich nach den zehn Jahren, in denen ich relative Ruhe hatte etwas besorgt, dass ich jetzt einfach von Therapie zu Therapie hüpfe und wer weiß, was am Ende dabei herauskommt..
Aber okay, ich wusste auch, dass es irgendwann passiert.

Danke auch für die Tipps mit der Schwerbehinderung.
Zur Zeit habe ich 50 % unbefristet, wegen mm und und weil ich eine Wirbelsäulenversteifung habe,
Ich hatte bei meiner erstDiagnose einen geschädigten LWK, der musste versteift werden.

Ich werde noch mal berichten, wenn ich weiter gekommen bin mit meinem Therapieüberlegungen bzw. Noch mal schreiben, wenn noch Fragen auftreten.

Wünsche allen noch einen schönen Sonntagabend,

Peter

Hallo Peter,

es ist doch ein gutes Zeichen, dass Deinen Therapie lange gut angehalten hat.

Zu den Therapieoptionen hat Doris ja schon einiges geschrieben und ich stimme ihr zu.

Zur Infektanfälligkeit: beide Therapien, CAR-T und bispezifische AK, bringt eine gewissen Infektanfälligkeit mit sich. Allerdings bekommt man gegebenenfalls auch Immunglobuline. Ob man weiter arbeiten kann, hängt von vielen Faktoren ab. Das wird man sicherlich individuell sehen. Auch hängt es von Deinem Arbeitsumfeld ab. In einem Kindergarten z.B. ist man gefährdeter, als in einem Büro, in dem man vielleicht den Platz wechseln kann, wenn der Kollege keine Rücksicht nimmt, oder man Home-Office und Teilzeit machen kann.

Ich habe nach den CAR-T Zellen Ende März letzten Jahres direkt Immunglobuline bekommen, dann nach weiteren zwei Monaten noch mal und einmal jeweils im Herbst und im Winter. Ab Oktober bin ich nur noch mit Maske unterwegs gewesen. Aber letzteres wird Dir bei allen Therapien im Winter geraten.

Besonders vorteilhaft finde ich die Therapie freie Zeit nach den CAR-T-Zellen.

Welche Therapie für Dich richtig ist, solltest Du in aller Ruhe mit Deinem Arzt besprechen.

Zur Frage der Berentung kann Dir Dein Arzt sicherlich auch Antworten geben. Es hängt von vielen Faktoren ab.
Hast Du einen Schwerbehinderten Ausweis? Denke daran, ihn bei Therapiebeginn anpassen, also erhöhen zu lassen. Das ist sinnvoll, vor dem Rentenantrag. Ebenso steht Dir unter Umständen eine Pflegestufe zu. Das hört sich immer so krass an, kann aber wirklich im Alltag helfen, wenn man sich in Therapie befindet. In den meisten Praxen oder Kliniken gibt es spezielle Beratungen zu solchen Fragen.

Alles Gute für Deine Therapieentscheidung.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Peterr,

da hattest du ja eine tolle Zeit bisher.

Die Cart-Zelltherapie ist bei den meisten Patienten wesentlich erfolgreicher als 1 Jahr, aber von denen liest man nicht. In unserer Selbsthilfegruppe haben inzwischen einige sie gemacht und sind damit sehr glücklich.

Je früher in den Behandlungslinien, desto erfolgreicher soll sie sein. Bis vor knapp 2 Jahren war die Cart-Zelltherapie. nur für stark vorbehandelte Patienten zugänglich. Allerdings ist derzeit die Vorrausetzung für die Zweitlinie Refraktär unter Lenalidomid zu sein. Da könnte dir ev. ja jetzt Lena verschrieben werden.

Bei der 2. Option meinst du wohl Teclistamab und Daratumumab, das soll extrem erfolgreich sein, wird wohl im laufe des Jahres zugelassen.

Ich habe bei der Fragestunde mit Prof. Knopp, aus Nürnberg früher Würzburg, gefragt, was er als Zweitlinie empfiehlt, seine klare Meinung war erst die beste Waffe die man Momentan hat, die Cart-Zellen, danach hat man dann immer noch die Option mit dem Teclistamab/Daratumumab.

Hallo zusammen,
Ich hatte 2016 an der HD6 Studie teilgenommen, mehrere Zyklen Induktion, danach eine autologe SZT, also die typische erstlinien Therapie damals.
Sie hat bei mir echt gut gewirkt, ich konnte jetzt zehn Jahre relativ normal Leben ohne Beschwerden und mit einem monokanalen Protein um die 3g /L ( seit 2021).
Natürlich hoffte ich, dass es ewig so weitergehen würde aber es ist leider so, dass die Werte jetzt seit einigen Monaten gestiegen sind und erstmals die 5 g/L erreicht worden sind.
mir ist bewusst, dass demnächst eine Therapie ansteht, also begebe ich mich natürlich wieder auf Info Suche und so wie ich das verstanden habe, stehen zwei Optionen zur Auswahl: Cart Zellen oder
Das was im Rahmen der Teclistamab in Kombination mit Lenalidomid Majestec4 Studie gelaufen ist.
Das zweite wird wahrscheinlich in einigen Monaten in Deutschland zugelassen sein.

Könnt ihr mir da einige Tipps geben?
Ich habe leider gelesen, dass die cart Zellen auch oft nur ein Jahr halten.
Wenn ihr cart Zellen nehmt, man ist ein Jahr recht anfällig für alle möglichen Krankheiten, ich arbeite zur Zeit noch Vollzeit, ich kann mir nicht vorstellen, dass ich dann ins Büro gehen könnte. Leider kommen viele Kollegen krank ins Büro, weil die das einfach nicht betrifft. Und sie natürlich erst mal nur an sich denken.
Ist man krankgeschrieben in der Zeit, wenn das Immunsystem noch nicht gut funktioniert?

Mein Job ist ziemlich stressig, und ich denke manchmal, dass es auch die Ursache sein könnte, warum mein MM wieder aktiv geworden ist.

Ist eine Verrentung denkbar?

Die Nachrichten zum MM sind alle sehr aufmunternd, aber wenn man genauer hinschaut, sieht man, dass es überall noch den einen oder anderen Haken gibt.
Ich weiß nicht, ob ich jetzt konkrete Fragen gestellt habe, auf die man konkret antworten kann. Aber vielleicht hat hier jemand selbst diese Erfahrung gemacht und könnte was dazu sagen.

Viele Grüße,
Peter
P.S sorry für den langen Text