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miregal antwortete auf Geht es wieder los oder doch nicht?
07 Apr. 2026 03:27
  • miregal
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Du hast die Antwort vermutlich selbst gegeben: Die Erkältung. Dadurch werden mehr Immunglobuline gebildet (bzw. verbraucht). Und das verändert dann auch die Leichtketten. Bin kein Arzt, aber das wäre eine rationale Erklärung

foskolo antwortete auf Geht es wieder los oder doch nicht?
02 Apr. 2026 18:43 - 02 Apr. 2026 18:44
  • foskolo
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    23 Mai 2022
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Servus!
am Montag war ich in der Myelom-Sprechstunde in München-Großhadern. Um es kurz zu machen: ja, ich komme für eine CAR-T infrage und habe einen weiteren Termin am 14.4 bekommen, um mit den umfagreichen Untersuchungen zu beginnen.

Davor ist mir Blut abgenommen worden. Heute habe ich um den Befund gebeten.
Ein Wert - die K-Leichtketten - ist mehr als komisch. Anfang Februar lag er bei 85, am 18.3 bei 95 und am Montag bei 3,78 (!) und somit im niedrigen Normbereich. Die L-Leichtketten haben sich von 26 am 18.3 auf 29 nur leicht erhöht. Die restliche Werte sind mehr oder weniger in der Norm. Thrombos im Keller (Montag war der erste Pausetag für die Lenalidomid-Einnahme), Leukos bei 2,7, niedrig aber am Montag war ich erkältet, das könnte eine Erklärung sein.
 
Der Leichtketten-K-Wert könnte ein Messfehler sein, wobei die Wahrscheinlichkeit dass er dann genau im Normbereich landet, nicht sehr hoch sein dürfte. Hat jemand eine Erklärung dafür oder so etwas schon erlebt?
Ich habe die Werte an meinen Onkologen weiter geleitet. Schauen wir mal, was er sagt.
Aber morgen ist Feiertag und dann Ostern.

Also Frohe Ostern! 
Letzte Änderung: 02 Apr. 2026 18:44 von foskolo.

foskolo antwortete auf Geht es wieder los oder doch nicht?
18 März 2026 16:03
  • foskolo
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Danke!

Ich bin dazu Risikopatient (17p) und das sollte auch eine Rolle spielen. Die Frage ist, ob und wie ich als Lenalidomid-refraktär eingestuft werde und wie lange das dauert. Nach meine Informationen ist das der Fall wenn: 
  • Die Werte steigen während der Einnahme von Lenalidomid an.
  • Die Werte steigen innerhalb von 60 Tagen nach dem Absetzen an.
     
Da meine Werte allerdings nicht steil nach oben schiessen, kann es auch sein, dass der Onkologe/Großhadern mir einfach empfiehlt, abzuwarten und engmaschiger die Werte zu messen.
Schauemermal.


e.

Mapoli antwortete auf Geht es wieder los oder doch nicht?
18 März 2026 13:02
  • Mapoli
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Hallo Enzo,
es ist schön zu lesen, dass Du so guten Mutes bist.

Lass es alles in Ruhe auf Dich zu kommen.
Zu Deiner Frage zu Informationen bezüglich Krankenkasse. Die CAR-T-Zellen sind zugelassen für die zweite Linie im Rezidiv unter Lenalidomid. Wenn Du diese Voraussetzungen erfüllst, sollte die Kasse keine Probleme machen. Aber bespreche das ganz in Ruhe mit Deinem Arzt.

Alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Ma

foskolo antwortete auf Geht es wieder los oder doch nicht?
18 März 2026 10:39
  • foskolo
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Also: es geht wieder los :-(.
Meine Werte, die ich soeben bekommen habe: Kappa 95, Lambda 25, Ratio 3,8.

Die Krankheit ist also wieder aktiv und ich muss was unternehmen. Ich habe schon Großhadern in München angeschrieben, um einen Termin zu bekommen. Am Dienstag bespreche ich das mit meinem Hämatologen/Onkologen hier in Murnau.
Ich fühle mich eigentlich absolut fit, nur die Polyneuropathien an Füßen und Fingerkuppen stören, mehr aber nicht. Schmerzen habe ich keine.
Kampfmodus ist eingeschaltet und ich fühle mich bereit, für die Therapien die kommen werden. Ich bin auch nicht sonderlich besorgt und schlafe ganz gut.
So wie es aussieht und so wie mein Onkologe es gesagt hat, kommt für mich eine CAR-T-Therapie (Carvykti ) infrage. Ich hoffe, die Krankenkasse macht keine Probleme. Hat jemand Informationen diesbezüglich? 

Viele Grüße

Enzo

foskolo antwortete auf Geht es wieder los oder doch nicht?
03 März 2026 20:24
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Danke für den Tipp Ibi!
Ich hoffe, es kommt zum Tragen.
Im Moment warte ich also auf meine nächste Untersuchung und es geht mir weiterhin ganz normal gut. Dennoch merke ich, dass meine zweieinhalb Jahre lang geglaubte Unverwundbarkeit einen Knacks bekommen hat. Wenn ich von diesem Wert nichts wüsste, würde ich ganz normal vielleicht unseren nächsten Urlaub planen, Familienbesuche in Italien (da komme ich her) und und und.
Stattdessen ist warte und hoffen und bangen angesagt.


foskolo