Danke für den Hinweis mit dem Therapiepass. Das werde ich an meinen Mann weiter geben.

Hallo Löwenpapi,

im Beitrag zu dem extramedulläres Myelom habe ich gelesen, dass Du am Donnerstag etwas geschrieben hast.

Es ist schön, von Dir zu lesen und es freut mich sehr, zu sehen, dass es Deinem Vater gut geht! Es macht sicherlich allen Mut, die vor der Therapie stehen.

Weiterhin alles Gute für Deinen Papa.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Löwenpapi,
wie geht es Deinem Vater inzwischen? Ich hoffe, das Fieber ist weg und er ist auf dem Wege der Besserung.

Meine Antwort kannst Du Dir denken! Sofort in Würzburg melden!
Es steht auf dem CAR-T-Zell-Pass ("Patientenkarte") zwei Handynummern drauf, über die Du immer sofort das CAR-T-Zell Team erreichen kannst. Zudem kann man jeder Zeit die Stationen M42 oder auch M41 telefonisch erreichen. Beide Nummern stehen im Internet.

Hier noch mal der dringende Hinweis an alle, die CAR-T-Zellen oder Bispezifische Antikörper bekommen haben oder sich noch in Therapie befinden:
Bei Fieber oder Infekten immer das Behandlungszentrum kontaktieren! Die Hausärzte oder auch niedergelassenen Hämatologen sind damit überfordert, da das Immunsystem nach solchen noch recht neuen Immuntherapien anders reagiert, als bei anderen Therapien.
Bei solchen Therapien bekommt man einen Therapiepass, diesen sollte man IMMER bei sich führen und er sollte auch dem Hausarzt vorgelegt werden (übrigens auch ALLEN andreren behandelnden Ärzten und Therapeuten, dazu gehören auch Zahnärzte, Psychologen, Physiotherapeuten usw).

Ich wünsche Euch Allen ein gesundes neues Jahr.
lg
Ma

Mir wurde auch gesagt, bei Fieber soll ich in die Klinik kommen.I Ich würde auch dort anrufen und nachfragen, was ihr tun sollt.

Grus, Ranu

Habe selbst vor 3 Monaten meine Cars bekommen. Mir wurde mitgeteilt, bei Fieber sofort ins Krankenhaus zu kommen.
- Anrufen und die Meinung des Notfalldienstes dort zu erfahren, ist keine Schande.

Gruß
Harry

Hallo zusammen!
Ich brauche mal einen Rat von eurem Schwarmwissen.
Mein Vater hatte ja im August die Car-T Zelltherapie die mit Ergebnis von Anfang Dezember auch super angeschlagen hat.
Jetzt hat er seit Freitag einen Infekt mit hohem Fieber, dass sich zwar mit Paracetamol senken lässt aber immer wieder kommt. Die Impfungen die anstehen hatte er bisher noch nicht.
Da Würzburg ja nicht um die Ecke ist war er heute beim Hausarzt, Freitag soll das Blut gecheckt werden.
Ich bin aber der Meinung dass er eine Einschätzung aus Würzburg braucht, wie wir handeln sollen. Meint ihr ich kann die auf dem Patientenpass stehende Notfallnummer in Würzburg anrufen ? Laut Arztbrief ist die Behandlung bis zur nächsten Kontrolle in Würzburg in 6 Monaten ja dort abgeschlossen, allerdings vertraue ich den Wald - und Wiesenärzten hier vor Ort nicht.
Könnte ja auch eine Immunreaktion sein bei so einem lang anhaltenden hohen Fieber ?

Ich bin unsicher. Wie habt ihr das nach den T Zellen und dem ersten Infekt mit Fieber gemacht ?

Danke schon einmal für eure Rückmeldungen.

Liebe Grüße