Danke, Johannes, für die ausführlichen Infos. Durch die Einnahme von Pomalidomid ist mein IgG immer so zwischen 400 und 450, auch nicht gerade viel. Allerdings hatte ich bisher noch nicht viele Infekte und auch nicht sehr schwer, eher wie jetzt gerade langwierig. Daher bekomme ich vorerst keine Immunglobuline. Bei Dir ist dies durch wiederholte Lungenentzündungen deutlich mehr begründet. Ich hoffe natürlich, dass ich mir trotz niedrigem IgG nicht einen Infekt nach dem nächsten einfangen werde.

Der Umgang mit dieser Situation ist tatsächlich manchmal frustrierend, da gebe ich Dir Recht. Ich erlebe es auch immer wieder, dass nicht Bescheid gesagt wird, wenn jemand krank ist. Oft erfahre ich es erst auf der jeweiligen Veranstaltung, somit hatte ich nicht die Wahl, ob ich kommen oder lieber daheim bleiben möchte. Andererseits fände ich es fair, wenn derjenige mit Infekt zu Hause bleibt, da ich auch am Leben teilnehmen und Leute treffen möchte.

Man muss halt einen Weg für sich finden, nicht zu viel Angst haben und wenn der Winter vorbei ist, wird es auch wieder leichter.

Liebe Grüße,
Lucy

Bezüglich hizentra: nach der HD/aSZT hatte ich wiederholt Infekte mit Lungenentzündung. Das IgG lag deutlich unter 400 mg/dl. Damit war die Indikation für hizentra bei sekundärem Immunglobulinmangel gegeben. Das wurdw mir von meiner Onkologin am AKH verschrieben. Ein Konsiliarbefund ging an den Hausarzt, der mir das jetzt verschreibt. Eine Packung 4g / 20ml reicht für 20 Wochen (20 Fläschchen). Ich appliziere mir das mit einer kleinen Pumpe s.c. einmal wöchentlich, das dauert immer eine Stunde. Aber man kann mit der Pumpe auch Haushalt machen oder beim Fernsehen sitzen, es ist Routine. Wichtig ist, dass man davor gut hydriert ist, es gibt ein gewisses Risiko für Thrombose. Aber ich muss wegen Revlimid und dem damit verbundenen Thrombosrisiko sowieso Xarelto nehmen.
Ich bin jetzt konstant bei 700 mg/dl IgG und mit dieser "geborgten Immunität" sind die Infektverläufe normal.

Bezüglich Tamiflu: dieses Medikament darf erst bei nachgewiesener Influenza Infektion verschrieben werden und muss innerhalb 48 Stunden nach Symptombeginn ei genommen werden. Nachdem sich das, etwa am Wochenende oder auf Urlaub oft nicht ausgeht und ich immunsupprimiert bin, hat es mein Arzt verschrieben, damit ich es immer bei mir habe. Die Packung ist drei Jahre halrbar. Teste habe ich auch auch immer mit. Die Krankheitsdauer wird nicht wesentlich verkürzt, aber der Krankheitsverlauf soll milder sein. Das ist heuer insofern wichtig, weil der A(H3N2)-Subtyp kursiert, der die Impfung umgeht. Die Nebenwirkungen bei Tamiflu si d Übelkeit und Erbrechen, aber das ist bei einer Grippe auch ohne Tamiflu möglich.

Das wichtigste meines Erachtens ist, dass Freunde und Verwandte bei Zusammenkünften über meine Erkrankung Bescheid wissen und es sagen, wenn sie sich krank fühlen. Dann komme ich nicht zur Party oder sie bleiben besser zuhause. Leider funktioniert das nicht immer, da insbesondere nach der Pandemie die Rücksichtslosigkeit zugenommen hat. Aber wenigstens meine Verwandten und engsten Freunde befolgen das weitgehend.

In dem Sinne, bleibt gesund und habt keine Angst vor einer Erkrankung. 2 Jahre nach der HD funktioniert das Immunsystem wieder brauchbar.

Johannrs

Hallo Johannes,
vielen Dank für Deine Antwort. Dann habe ich es doch nicht so verkehrt gemacht. Mein Infekt dauerte knapp drei Wochen, davon habe ich 2 Wochen mit Pomalidomid pausiert, bis der Husten verschwunden war. Fieber war zum Glück nicht dabei.
Ein 4-er Testkit hatte ich tatsächlich vorrätig, alles negativ. Die Idee mit dem Tamiflu finde ich gut. Ich werde meinen Arzt beim nächsten Termin mal danach fragen.
Hizentra kannte ich noch nicht. Bekommst Du das von Deinem Onkologen verschrieben?

Viele Grüße,
Lucy

Hallo, meine Onkologin sagt pausieren, bis das Fieber und der Husten weg ist, auch wenn es zwei oder drei Wochen dauert. Ich bekomme ja monatlich noch Darzalex, bin also in der Erhaltungstherapie doppelt abgesichert. Und seit ich mir einmal wöchentlich hizentra subcutan verabreiche, dauern die Infekte nicht so lange. Zuletzt COVID 10 Tage.
Wenn du auf Nummer sicher gehen willst, kaufe dir Antigenteste (gibt es als 4er Test Influenza A, B, COVID und RSV), solange du positiv bist pausieren. Mein Arzt hat mir für den Fall der Fälle für eine Infektion mit Influenza eine Packung Tamiflu verschrieben, das soll ich bei den ersten Symptomen und bei AG Positivität auf Influenza nehmen. Wirkt nur immerhalb 48 Stunden ab Symptombeginn und hat auch Nebenwirkungen wie Übelkeit.
Gute Besserung dir und allen Erkrankten.
Johannes

Hallo,
Da ich mir einen grippalen Infekt eingefangen habe, habe ich in Abstimmung mit meinem Arzt vorübergehend Pomalidomid abgesetzt. Jetzt ist der Infekt schon deutlich abgeklungen, aber auch noch nicht ganz verschwunden. Das Pomalidomid kann/soll ich pausieren, bis ich mich wieder richtig fit fühle. Ich bin jetzt etwas verunsichert, da ich nicht mehr total krank bin, aber ganz gesund eben auch nicht und ich befürchte, dass es bis zur vollständigen Genesung dauern wird. Andererseits habe ich natürlich im Hinterkopf, wie sich die Pause auf die Myelomwerte auswirkt.

Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht bei Infekten? Wie lange habt Ihr pausiert und hat sich das auf Eure Werte ausgewirkt? Mir ist schon klar, dass jeder Patient anders ist und man das nicht von anderen auf sich übertragen kann, aber ich würde mich trotzdem über Erfahrungsberichte freuen.

Liebe Grüße,
Lucy