Hallo Maurice,
Bei meinem Mann, dem ging es aber nicht so schlecht wie deinem Papa, war der ersten Monat Dara-VRD auch voller schlimmen Nebenwirkungen. Danach ging es sehr viel besser. Bis auf die Schmerzen, die sind bis nach der ASZT geblieben. Danach konnte er auch das Hydromorphon (er bekam bis zu 32mg am Tag) problemlos ausschleichen.
Wichtig ist, sowohl bei der Stammzelltransplantation als auch bei der Car-T Zell Therapie, dass der Tumorlast schon erheblich reduziert ist, vor dem Start dieser Therapie. Damit hat man dann wesentlich bessere Erfolgschancen.
Ggf. lohnt es sich auch eine Zweitmeinung einzuholen, das ist bei den meisten großen Myelom Zentren auch schriftlich (Email) möglich.

Ich drücke die Daumen, dass das Dara-VRD doch noch anschlägt.

Ich drücke euch die Daumen, dass eine bessere Behandlung für deinen Vater gefunden wird.

Bitte sei dem Morphium gegenüber nicht ängstlich negativ/skeptisch eingestellt, es muss einfach manchmal sein, Schmerzen sind so zermürbend. Falls ich dich falls verstanden habe bitte ich um Entschuldigung.

Ich selbst habe es ca. 20 Monate in wechselnder Stärke Hydromorphon mehrmals täglich gebraucht, am Anfang mit Schmerzpumpe und zusätzlich 4 x täglich 2 x 500mg Novalgin. Ich hatte auch am Anfang Angst abhängig zu werden. Diese Angst wurde mir durch die Ärzte, bei Sachgemäßen Gebrauch genommen. Ich war auch nie "high", ja schläfrig und schwindelig, wobei ich nicht genau weiß von welchen Medikamenten dass war. Man muss sich nur langsam rausschleichen, so wie der Körper es vor gibt.

Alles Gute und viel Kraft

Hallo ihr beiden

Ja, eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht haben wir abgegeben. Ich denke, das ist alles soweit in Ordnung. Papa hatte sie schon Jahre vorher einmal fertig gemacht.

Die Berichte haben wir nun angefordert und bekommen sie dann schriftlich. Leider spricht die Chemo bzw. die Dara-VRD bisher nicht an. Die Ärzte machen nun heute und morgen eine Dialyse und müssen dann danach neu beurteilen, wie es weiter geht. Sie sagen, dass so ein Fall sehr aussergewöhnlich ist. Sie schauen jeden Tag neu, wie sein Zustand ist und was sie machen können. Die Ärzte haben noch ein paar Optionen, im Zweifel greifen sie dann aber wohl schon zur CAR-T Therapie, wenn es nicht vorwärts geht.

Ja, ich denke dass die Verwirrung und Halluzinationen am Morphium liegen. Er wird permanent damit vollgepumpt.

Sein Zustand ist zwar nicht lebensbedrohlich, aber scheinbar doch sehr ernst. Es geht alles Schlag auf Schlag und die Ärtze ringen um einen Sieg gegen den Krebs. Wir können da momentan eigentlich nur zusehen und für ihn da sein.

Bis bald
Maurice

Hallo Maurice,
ich hab dir eine PN geschrieben.
LG Sunny

Hallo Maurice,
stimmt, an die Fachbegriffe muss man sich echt gewöhnen, das wird mit der Zeit (leider) sicherlich gut klappen.
Es gibt hier im Forum unter „Grundlagen“ auch viel zum Ein- und Nachlesen.

Mit Dara-VRD bekommt dein Papa eine sehr gute Therapie, es ist sozusagen der heutige „Goldstandard“. Laut Perseus Studie mit sehr guten Responseraten und sehr langandauernden Remission verbunden. Nur zur Info: Es ist keine Chemo (also keine Zytostatika) die Zellen zerstören (auch gesunde Zellen, wie z. B. Haare oder Schleimhäute), sondern Medikamente die, sehr vereinfacht gesagt, direkt in den „Stoffwechselhaushalt“ der Myelomzellen eingreifen und so die Zellen zum absterben bringen. Die Chemo kommt dann später, wenn ggf. eine Stammzelltransplantation gemacht wird.

Dein Vater hat ein Recht alle seine Daten zu bekommen, und wie Ma sagt, es ist sehr wichtig diese Daten alle zu sammeln. Manche Ärzte werden es Dir vielleicht geben, andere werden eine Vollmacht verlangen. Dein Vater könnte so ein einfacher Vollmacht, nur für diesen Zweck, vielleicht noch unterschreiben. Eine Patientenverfügung greift, rein rechtlich erst, wenn dein Vater nicht mehr ansprechbar ist und/oder seinen Willen nicht mehr äußern kann.
Aus Datenschutzgründen möchten viele Ärzte leider keine Befunde per Email schicken, sondern nur per Post oder Fax. Das muss man dann leider akzeptieren denn in Deutschland wird Email leider noch nicht als gesichertes Medium akzeptiert.

Wie Ma schon sagte, wenn dein Vater wegen den Schmerzen sehr hohe Dosen Opiate (Morphiumderivate) bekommt, und er das nicht gewohnt ist oder langsam aufgebaut hat, konnte die Verwirrtheit auch daran liegen. Z.B. Hydromorphon könnte auch Halluzinationen verursachen. Der niedrige Blutdruck könnte auch vom Schmerzmittel kommen. Da müsstet ihr unbedingt nachfragen.
Ansonsten gilt, während der Therapie, den Ärzten immer rechtzeitig Bescheid zu geben über eventuelle Nebenwirkungen, denn die Dosis kann ggf. angepasst werden oder ein Medikament mal für kurze Zeit pausiert werden, bis der Körper sich davon erholt hat und es wieder weitergehen kann. Das ist durchaus üblich!
Und keine Scheu, immer wieder Fragen stellen und nachfragen.

Alles Gute!

Hallo Maurice,

die Kliniken sind leider alle unterbesetzt, das ist sehr schade und besonders in solchen Situationen schlecht. Die Informationen per Mail einzuholen, ist ein gute Idee, allerdings müsste der Klinik dann eine Patientenverfügung vorliegen, in der Dein Vater Dich eingetragen hat.
Es macht Sinn, alle Ergebnisse zu erfragen und in einer Mappe oder einer Datei zu sammeln. Im Laufe der Erkrankung kommt da eine ganze Menge zusammen, aber es hat sich gezeigt, dass es immer gut ist, dieses persönlich für Rückfragen auch zu Hause zu haben.
Dazu gehören:
--> alle Blutwerte im Verlauf (vor und unter Therapie), inklusive Immunfixation, Elektrophorese und M-Gradienten.
--> Die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion inklusive der Genetik, also pathologischer, sowie histologischer Bericht und Phänotypisierung.
--> Den Bericht der Bildgebung (z.B. Ganzkörper CT oder Pet-CT oder Ganzkörper MRT).

Dass Dein Vater so "durcheinander" wirkt, kann unterschiedliche Gründe haben. Es kann an der Hypercalzämie liegen, dann muss dringend danach geschaut und gegengewirkt werden, oder es ist z.B. ein "Durchgangssyndrom", was manche ältere Menschen im Krankenhaus durch die ungewohnte Umgebung entwickeln. Auf jeden Fall müsst Ihr die Ärzte darauf hinweisen, dass er zu Therapiebeginn nicht solche Symptome hatte und es abgeklärt werden muss! Vielleicht bekommt er auch ein neues oder höher dosiertes Mittel gegen die Schmerzen, welches ihn so verwirrt wirken lässt. Wie gesagt, es kann viele Ursachen haben, muss aber abgeklärt werden!

Gut, dass er seinen Humor nicht verloren hat.

Weiterhin alles Gute!
LG
Ma