Hallo,
und wenn dies der "letzte Stand" ist, dann sind wir auch zufrieden. Egal wie, ob CR oder sCR, letzter Stand heißt, dass es so bleibt; was sollte man sich noch mehr wünschen?
Der Schlaganfall wurde womöglich von den Medikamenten begünstigt, aber davon hat er sich recht gut erholt. Geblieben ist ein teilweiser Sehausfall auf dem linken Auge, wodurch vor allem auch das räumliche Sehen eingeschränkt ist. Über unser Familienauto kann ich seit der Allo alleine verfügen, wenn man es mal positiv ausdrücken will. Außerdem sind die Tränendrüsen geschädigt, was sich durch chronisch trockene Augen bemerkbar macht. Das bedeutet ständig Tränenersatzflüssigkeit tropfen und gut aufpassen, weil das Auge so keinen Schutz vor Infektionen hat und auch die Hornhaut Schaden nehmen kann. So 100%ig wohl fühlt er sich noch nicht in seiner Haut (Appetitlosigkeit, Übelkeit, Abgeschlagenheit), aber es war bisher trotzdem erträglich und er würde sich im Moment wieder dafür entscheiden.
Es ist ein riesiger Schritt, endlich wieder ohne Mundschutz unter Menschen zu gehen. Erstaunlich wie unterschiedlich die Mitmenschen damit umgehen. Geschaut hat eigentlich jeder; wenige sprechen einen direkt an, manche tuscheln, drehen sich um und machen ihr Nebenan noch durch ein Rempeln so quasi "guck mal den da" aufmerksam. Das beste was uns passiert ist war ein junger Mann mit Down-Syndrom, der zweimal hingeschaut hat und dann sagte: "Oh Gott, ... der hat 'nen Maulkorb ...!"
Bei der CR nach der Erstlinientherapie ist der damalige Arzt auf die Frage nach der sCR nicht eingegangen, man könne auch sCR sagen, aber er würde den Begriff so nicht verwenden. Kann mir kurz nochmal jemand sagen, wie man genau eine sCR feststellt? Ich hatte nicht den Eindruck, dass man noch weitere Untersuchungen machen will. Die Histologie im Knochenmark habe jedenfalls ergeben, dass derzeit kein Hinweis auf Myelomzellen nachweisbar sei. Spricht man von einer CR nicht bereits bei unter 5 % Plasmazellen?
Eine Garantie gibt es für niemanden und wer weiß schon, was in einem Jahr oder zwei ist. Ich glaube auch nicht, dass sich dadurch der Therapieplan ändern würde.
Also, dankbar annehmen und versuchen zu genießen und endlich wieder an etwas Positiveres zu denken. Tiefschläge gab es in diesem Jahr im Forum schon mehr als genug.
LGe
Monika
~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~
