Zum Hauptinhalt springen
Sunny antwortete auf Ablauf
23 Juli 2025 15:50
  • Sunny
  • Offline
  • 578 Beiträge seit
    07 Januar 2024
Mehr
Hallo Jane,
bei meinem Mann gab es noch die strikte keimarme Ernährung und wir haben lange Zeit auf Nüsse verzichtet. Wie Mapoli sagt, können sie mit Schimmelpilzen belastet sein und das böse daran ist, dass man diese Pilzgifte manchmal gar nicht sieht und man nur das aussortieren kann, was sichtbar ist. Wenn man also stark immungeschwächt ist, sollte man vielleicht lieber eine Weile darauf verzichten.

Jeder hat ein anderes Sicherheitsbedürfnis, der eine geht locker mit Vorschriften, Regeln und Empfehlungen um, andere sind sehr vorsichtig. Wir gehören eher zur letzten Sorte und meinem Mann wäre es nie eingefallen, nach der SZT eine Reha zu machen. So viele Menschen auf einem Haufen, bei denen man nicht weiß, wie sie es mit der Hygiene halten und auch mit der Küche und dem Reinigungspersonal hätte ich Bedenken wegen der Hygiene.

Aber das muss jeder selber wissen und für sich entscheiden.

Liebe Grüße, Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

Mapoli antwortete auf Ablauf
23 Juli 2025 13:35 - 23 Juli 2025 13:42
  • Mapoli
  • Offline
  • 1707 Beiträge seit
    18 Juni 2011
Mehr
Hallo Jane,
das mit der keimarmen Ernärhung wird nicht mehr so krass gesehen, wie vor Jahren, wie ja Ibi schon schreibt. Wenn Dein Mann entlassen wird, sind die Leukos ja schon einiges höher. Oder hat er eine allogene bekommen? Hier noch ein weiterer guter Bericht zur Ernährung: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=22&m=0&Itemid=101
Da man ja auch bei anderen Therapien immer mal wieder niedrige Leukos haben kann, so auch nach z.B. CAR-T-Zellen, halte ich persönlich es in solchen Zeiten immer wie in der Schwangerschaft. Kein rohes Fleisch, keinen rohen Fisch, keine Produkte aus Rohmilch und bei Honig bin ich auch vorsichtig, wenn die Leukos zu niedrig sind. Bei Nüssen muss man sehr gut aufpassen, da sie leicht versteckt schimmeln. Andererseits sind sie sehr wertvoll. Ich schaue mir die Walnüsse immer mit der Lupe an und sortiere leider dadurch fast die Hälfte aus.

Zur Reha: ich persönlich fände eine Reha direkt nach der Hochdosis zu früh. Die Ansteckungsgefahr durch die anderen Teilnehmer wäre mir zu groß und die Gefahr, dass die Konsolidierung wegen eines Infektes verschoben werden muss, wäre mir auch zu groß. Aber das sehen alle unterschiedlich. Der Nutzen von den vielen guten sportlichen Angeboten ist sicherlich auch sehr hoch. Bewegung ist sehr wichtig und förderlich, auch zur Vorbeugung für Fatigue.

Konsolidierung besteht in den meisten Fällen aus zwei Zyklen.


LG
Ma
Letzte Änderung: 23 Juli 2025 13:42 von Mapoli.

Ibi antwortete auf Ablauf
23 Juli 2025 12:34
  • Ibi
  • Offline
  • 172 Beiträge seit
    17 März 2025
Mehr
Hallo Calamityjane,
Ihr habt jetzt schon wichtiges geschafft! Die Leukos (wichtiger noch sind die Neutros) werden jetzt auch bald steigen.
Nussfreie Diät gab‘s bei meinen Mann nicht, habe ich auch noch nicht gehört. Eine strikte keimfreie Ernährung gab es bei ihm auch nicht. Das wird heute etwas anders gesehen als noch vor ein paar Jahren. Solange er in Umkehrisolation war wurde schon aufgepasst (geschält und/oder gekocht), aber er hat eh so gut wie nichts gegessen. Er wurde lange Zeit künstlich ernährt.
Danach durfte er von den Ärzten alles essen. Die Lust zum essen baut sich aber auch erst langsam auf. Da gilt es dann auszuprobieren was schmeckt.
Unter diesem Link im Forum findest du wichtiges zu Ernährung bei Krebs:
www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...unde-ernaehrung.html
In dem Beitrag von Dr. Löffler (Würzburg) findest du auch folgender Link zur keimfreien Ernährung:
www.ernaehrungs-umschau.de/print-artikel...o-fuer-patientinnen/

Am besten mit dem Arzt besprechen, wann die beste Zeit für eine Kur ist. Hängt davon ab wie es deinem Mann geht, was er noch für Behandlung bekommt und was er letztendlich selber möchte. Jeder Patient reagiert halt anders auf die Behandlung und die Erholung davon ist wohl auch sehr individuell. Mein Mann war sehr lange im Krankenhaus und wollte danach nur heim. In einer Kurklinik hätte er auch nicht viel machen können.
Er hat auch keine Konsolidierung bekommen weil er zu sehr geschwächt war von der ASZT und HD. Bei Ihm wurde dann nach 2 Monate die Erhaltung mit Daratumumab und Lenalidomid gestartet.
Es ist auch wichtig zu bedenken, dass das Immunsystem noch lange Zeit nicht optimal funktioniert und auf Kur sind halt wieder viele Leute zusammen, das Risiko sich was einzufangen ist also erhöht. Das haben wir die ersten Monate eben vermieden. Wobei es im Sommer natürlich besser ist als im Winter.

Ich wünsche euch eine baldige Erholung und dass dein Man schnell aus dem Krankenhaus kommt.

Liebe Grüße
Ibi

Doris2460 antwortete auf Ablauf
23 Juli 2025 11:00
  • Doris2460
  • Offline
  • 677 Beiträge seit
    13 August 2022
Mehr
Hallo,

von einer nussfreien Diät habe ich noch nie gehört. Andere Dinge wie geräuchertes nicht durchgegartes Fleisch usw. schon. Wobei ich sagen muss, dass es mir mein Körper gesagt hat, wann ich diese Dinge wieder Essen konnte. Ich bin bekennender Steak und Sushi Fan, habe aber tatsächlich die ersten 3 Monate gar keine Gelüste auf diese Dinge. Es kam dann langsam nach diesen oft genannten 100 Tagen wieder.

Ich selbst habe keine Reha gewollt, da ich "Angst" davor hatte mir irgend etwas einzufangen. Wie steht denn dein Mann dazu?.

Vielleicht stellst du mal die Behandlungen deines Mannes ein, damit man gegebenenfalls genauer antworten kann.

Bei mir war die Konsolidierung durch die Studie in der ich bin von vornherein mit 3 Zyklen geplant. Viele haben gar keine Konsolidierung bekommen, weiß aber nicht, ob inzwischen immer Konsolidierung gemacht wird.

Alles Gute, ab jetzt geht es bergauf mit den Leuko s und allem anderen vermutlich auch. Aber es ist natürlich anstrengend, lohnt sich aber.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

miregal antwortete auf Ablauf
23 Juli 2025 09:18
  • miregal
  • Offline
  • 1021 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Mehr
Hi, bei mir war es einge Wochen nach dem Krankenhaus und vor der Konsolidierung, die erst 3 Monate nach der ASZT begann. Man darf sich schon erst mal gründlich erholen, bevor es weitergeht

Ablauf wurde erstellt von calamityjane11
23 Juli 2025 09:04
  • calamityjane11
  • Autor
  • Offline
  • 5 Beiträge seit
    07 Juli 2025
Mehr
Hallo, mein Mann ist gerade Leukos 0,00 nach der autologen SZT, noch im Krankenhaus, kämpft sehr.

Meine Fragen: Was ist mit einer Kur? Wann ist sie möglich? Erst nach der konsolidierenden Therapie (wie viele Zyklen sollen das eigentlich sein, 1 oder 2) oder bereits schon nach dem Krankenhausaufenthalt vor der kons. Therapie???

Und. Wie lange nach der SZT muss man diese Nussfreie Diät einhalten?

Vielen Dank , liebe Grüße aus Ziegenhain.