Hallo Meli,
herzliche Willkommen hier im Forum.

Es ist sehr schön, wie sehr Du Dich für Deinen Mann bemühst, nach den richtigen Therapien zu suchen. Besonders die Angehörigen sind immer mit belastet und manche ziehen sich in dieser Phase zurück. Es ist sehr wertvoll, wenn die Angehörigen sich informieren, denn als Patient hat man oft den Kopf nicht frei.

Wenn ich es aus Deinen Beiträgen richtig deute, habt Ihr noch recht kleine / junge Kinder, das macht die Sorge sicherlich noch größer. Ich kann sehr gut verstehen, dass Du die beste Behandlung für Deinen Mann haben möchtest und alles dafür tun möchtest. Auch mir ging es damals so, als ich mit 44 die Diagnose bekommen habe und meine Kinder noch klein waren. Damals gab es viele Behandlungswege noch nicht. Was mir immer Sicherheit in den Entscheidungen der vielen Behandlungen gegeben hat, waren die Zweitmeinungen! Ich habe schon sehr früh geschaut, wo kann ich weitere Informationen bekommen.

Jedes Myelom ist anders! Wichtig für jede weitere Überlegung ist es, zu wissen, welches Risikoprofil in der Genetik vorhanden ist. Dazu ist dringend das Ergebnis der Knochenmarkpunktion notwendig, Also habe Geduld! Wo ist die KMP gemacht worden? In der Uniklinik Ulm? Wenn nicht, wurde alles mit untersucht? Manche kleinen Kliniken oder niedergelassenen Hämatologen haben nicht die Möglichkeit, alle Spektren abzudecken.

Wenn Dein Mann kein Risikoprofil haben sollte, macht es vielleicht Sinn, mit den Ärzten zu besprechen, ob eine so intensive Therapie in einer frühen Linie (also eventuelle noch Dosisfindungsphase?) sinnvoll ist. In welcher Phase ist die geplante Studie? Besonders auch bei der Vorgeschichte mit dem Schlaganfall, solltet Ihr andere Fachrichtungen mit in die Entscheidung einbeziehen.

Wichtig ist meiner Meinung nach aber ganz besonders, im Auge zu behalten, was Dein Mann möchte. Du schreibst, Du persönlich bist nach Deinen Recherchen der Meinung, dass beide Behandlungsstränge wirklich richtig gut sind und Du willst Deinen Mann da unbedingt dabei haben. Was will Dein Mann?

Die Behandlung ist sehr anstrengen, ER muss sich vorab genau informieren, ob ER das möchte!

Verstehe mich nicht falsch, es ist toll und bewundernswert, wie sehr Du Dich kümmerst!

Alles Gute für Euch und vor Allem für Deinen Mann.

Liebe Grüße
Ma

Hallo, Meli,

zunächst einmal: Kudos dafür, dass Du Dich so für Deinen Mann einsetzt und die besten MM-Behandlungsmöglichkeiten auslotest. Mal ganz unabhängig vom MM und im Hinblick auf den Schlaganfall: Es ist ungewöhnlich, dass jemand in so jungen Jahren einen Thalamusinfarkt bekommt. Schön, dass das bei Deinem Mann weitgehend symptomlos geblieben ist, und dafür dürft ihr dankbar sein. In vielen Jahren meiner Arbeit in der Neurologie habe ich da ganz andere Fälle gesehen, Patienten mit bleibenden Gedächtnisstörungen, sensomotorischen Beeinträchtigungen sowie Beeinträchtigungen der visuellen Wahrnehmungsfähigkeit. Denn der Thalamus ist durchaus eine sehr wichtige Struktur im Gehirn, sozusagen eine Art riesiger Rangierbahnhof (auch Tor zum Bewusstsein genannt). M.E. wäre es also wichtig, herauszufinden, was denn die Ursache für den Schlaganfall war und ob es noch Risikofaktoren gibt, damit sich so etwas nicht wiederholt. Aber das wisst ihr wahrscheinlich schon.

Ich sage Dir mal meine ganz persönliche Meinung zum MM, zur Behandlungsstrategie und zum Einsatz von CAR-T in der Erstlinie. Dazu musst Du wissen: Ich bin 8 Jahre dabei (Diagnose mit 56), mit autologer Stammzelltransplantation und CAR-T-Zelltherapie in der Zweitlinie. Momentan in kompletter Remission und unter Gamunex für die Auffüllung der Immunglobuline und alle drei Monate Bisphosphonate - das ist zwar keine Erhaltungstherapie im üblichen Sinne nach CAR-T, sondern eher eine Art Nachbehandlung für die Dauer mehrerer Monate.

Zunächst einmal: Egal, was man im Internet so lesen kann, denke ich, dass das MM auf absehbare Zeit für die meisten von uns sehr wahrscheinlich nicht heilbar sein wird. Also einmal behandeln, und das war es dann, wird nicht funktionieren, auch nicht, wenn man mit sehr aggressiven Methoden da bereits in der Erstlinie draufhaut. Denn egal, wieviel MM-Zellen man erledigt, meistens schafft es die ein oder andere, sich zu verstecken, und die mutiert dann gerne und kommt gemeiner und hinterhältiger zurück. Es geht vielmehr darum, möglichst viele MM-Zellen zu erwischen, das nennt man tiefes Ansprechen oder auch MRD-Negativität (MRD=Minimum Residual Disease=Minimale Resterkrankung).
Wie Flo ganz richtig schreibt, ist die MM-Behandlung ein Marathon, und kein Sprint. Es geht also darum, in jeder Behandlungslinie möglichst viele Jahre zu gewinnen (insbesondere als junger Patient), bis diese Behandlung sozusagen "abgenutzt" ist, das MM zurückkehrt (gegenwärtig bei 90-95 % der Erkrankten) und dann die nächste Therapielinie notwendig wird (und in der Zwischenzeit vielleicht wieder neue Medis oder Strategien entwickelt worden sind).
Natürlich könnt ihr jetzt den Weg über die Studie in Tübingen gehen, aber was ich da so gelesen habe, also CAR-T in der Erstlinie kombiniert mit Bispezifischen Antikörpern, das ist schon heftig. Was ihr nicht wissen könnt, denn es ist ja eine Studie, ist, ob ein gewolltes tiefes Ansprechen durch diese aggressive Vorgehensweise mit einem frühen Abnutzen wichtiger Medis, nämlich der bispezfischen Antikörper, die optimal erst in der dritten Behandlungslinie eingesetzt werden sollten, einhergeht, insbesondere dann, wenn man gegen die MM-Oberflächenproteine BCMA (CAR-T) und GPRC5D (Talquetamab) gleichermaßen vorgeht. Und ob die Nebenwirkungen Deinen Mann nicht überfordern und er aus der Studie aussteigen muss. Egal, wie fit er ist, das kann man vorher nicht wissen. Ich würde daher, wenn ich mich für dieses Studiendesign entscheide, in jedem Fall überlegen, ob ich nicht zur Sicherheit dennoch Stammzellen sammeln lasse - egal, ob ich die mal brauche oder nicht.
Wenn ich richtig gelesen habe, bekommt Dein Mann jetzt Dara-VRd, das ist der momentan goldene Standard in der Induktionstherapie vor einer autologen Stammzelltransplantation. Also sozusagen die Erstlinie. Wenn das MM dadurch gut zurückgedrängt werden kann - darauf ist ja jetzt zu hoffen - dann wäre eine Stammzellsammlung möglich. Hier mal eine Zahl, die ich neulich aus Heidelberg (Vortrag Dr. Bärtsch vom 03.05.2025) gehört habe: Mit der neuen vierfach-Kombination DVRd, autologer Stammzelltransplantation (ASZT), Konsolidierungstherapie und Dara-Lenalidomid in der Erhaltungstherapie sind nach neuen mathematischen Modellen bis zu 17 Jahre Krankheitsfreiheit (oder auch PFS=progressionsfreie Zeit) drin. Und das in der Erstlinie. Und dies sind bereits vorliegende wissenschaftliche Erkenntnisse und nicht ungewisse Studienerwartungen (die zugehörige Studie: PERSEUS). In 17 Jahren kann viel passieren im Forschungsbereich.
Eine CAR-T-Zelltherapie ist auch nach einer ASZT noch möglich. Gibt wieder einige Jahre drauf, bei einigen von uns ist damit sogar eine Art "funktioneller Heilung" möglich. D.h. Krankheitsfreiheit geht dann solange, dass es die normale Lebenserwartung erreicht. Und nach CAR-T haben wir dann BCMA-Bispezifische Antikörper. Und danach GPRC5D-Bispezifische Antikörper. Immer schön Schritt für Schritt. Was danach kommt, wissen wir heute noch nicht, aber man arbeitet dran.
Wie gesagt, das ist nur meine Meinung. Was ich aber für sehr wichtig halte: Da jedes MM anders ist und wir Menschen auch auf Behandlungen immer anders reagieren, sollte man auf dem langen, langen Therapieweg möglichst "open-minded" bleiben, also Therapieoptionen nicht von vornherein ausschließen und alles auf eine Karte setzen.
Und: Die Anbindung an ein MM-Zentrum mit Spezialisten ist sehr wichtig, im Süden z.B. Würzburg oder Heidelberg, ich selbst bin in Erlangen sehr gut aufgehoben.

Ich wünsche euch viel Erfolg auf eurem Weg mit dem MM...

Hi Sunny,

wir sind eigentlich bei keinem niedergelassenen Onkologen. Da waren wir bisher nur, um eine Überweisung fürs RKH Ludwigsburg zu holen.
Mein Mann ist bisher ausschließlich im Krankenhaus behandelt worden.

An der Ernährung hat er schon gut rumgeschraubt. Da sind wir Stück für Stück gerade dran.

Bridging macht man in der Erstlinientherapie im Falle einer Car-T Zelltherapie nicht in der Form wie du sie kennst, da genügt eine fünftägige Vorbereitung, in den Fall mit DVRd.

Da die Car-T Zelltherapie seither nur in der Zweitlinientherapie eingesetzt wird und auch erst dann, wenn man rezidiv ist, benötigt man das Bridging, um den Krebs solange in Schach zu halten, bis die veränderten T-Zellen bearbeitet wurden, was ja durchaus bis zu zwei Monate dauern kann. Das entfällt dann natürlich in der Erstlinientherapie, was ich auch als Vorteil sehe, weil es den Körper weniger belastet.

(Auch ein Pluspunkt für die Uniklinik Tübingen. Die haben mittlerweile die Möglichkeit diese T-Zellen hausintern zu bearbeiten, geht demach um einiges schneller)

Dass man die Werte meines Mannes während dieser Wartephase engmaschig kontrolliert, versteht sich dann von selbst, denk ich.
Ansonsten ist er wie immer, ohne sonstige Symptome, quick fidel und hat die selbe freche Gosch wie immer 😬

Er vertritt auch ganz klar die Ansicht:
- Bringt ihm jetzt absolut nichts, wenn er sich darüber einen Kopf macht.
- positiv denken
- das seelische Wohl spielt auch oft mit eine große Rolle, wenn es darum geht, wie schnell sich eine Krankheit verschlechtert oder vielleicht sogar verbessert.

Ich sammle gerade einfach nur Fakten, Möglichkeiten
und Optionen, dass mein Mann hinterher nach genügend Bedenkzeit selbst entscheiden kann, was er machen möchte und was nicht. Ich habe ihm zu verstehen gegeben, dass egal wie er sich letztendlich entscheidet, ich jegliche Entscheidung akzeptier und den Weg mit ihm gehe.

LG Meli

Hallo Meli,

zu deiner Hauptfrage kann ich nichts beitragen, doch ein paar deiner anderen Fragen beantworten, aber eines vorweg: ich würde mich genauso wenig auf mein Bauchgefühl verlassen, wie einem Arzt blind zu vertrauen.

Ich weiß nicht in welcher Klinik dein Mann war und bei welchem Onkologen ihr seid, aber ich würde mich auf jeden Fall an ein Myelomzentrum wenden und nicht an einen „normalen“ Onkologen. Das Multiple Myelom ist eine spezielle Krebsart und sollte von einem Arzt behandelt werden, der sich wirklich damit auskennt. In einem Myelomzentrum können sie euch dann auch sagen, ob es möglich ist mit der Behandlung zu warten, um an der Studie teilnehmen zu können oder ob es angeraten ist, lieber sofort zu beginnen.

Ich verstehe, dass du sagst es wäre ärgerlich, wegen ein paar Wochen zu warten, aber noch schlimmer wäre es, wenn man nun etwas hinauszögert und sich der Krebs während der Wartezeit weiter ausbreitet und vielleicht größeren Schaden anrichtet. Oder dass er zu schnell in die Studie hineingeht und dann wegen der vergangenen Schlaganfälle und deren Nachwirkungen mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen hätte. Den Nutzen-Risikofaktor kann daher in meinen Augen nur ein erfahrener Myelomspezialist kennen und mit euch besprechen.

Vor der Car-T-Zelltherapie gibt es meist eine sogenannte Bridging-Therapie, um den Krebs soweit zurückzudrängen wie möglich. Nach der Car-T-Zelltherapie gibt es keine Erhaltungstherapie.

Ich denke auch, dass eine gute körperliche Verfassung dazu beiträgt, dass man die Therapie gut übersteht. Irgendwo oben bei den Neuigkeiten (ist aber schon einige Monate her) habe ich gelesen, dass die besten Voraussetzungen diejenigen haben, die etwas Speck auf den Rippen haben, aber gleichzeitig körperlich fit sind. Und ganz wichtig, das stellt sich immer mehr heraus, ist das Darmmikrobiom, deshalb wäre es auch gut, wenn ihr euch mit dem Thema Ernährung befassen würdet.

Das Myelom wird leider oft sehr spät erkannt. Mein Mann hatte etliche Wirbelbrüche, die angeblich von einer Erkältung mit viel Husten kamen. Und wegen seiner Rückenschmerzen wurde er sogar noch eingerenkt. Er wurde zum Kardiologen geschickt und noch zu manch anderen Ärzten, bevor nach einem wiederholten Wirbelbruch ein weiterer Orthopäde nochmal genau hinschaute und ihn unverzüglich ins Krankenhaus einwies. Es wurde dann sehr schnell mit der Behandlung begonnen, weil sich der Krebs bereits ziemlich ausgebreitet hat. Ich glaube viele hier können ein ähnliche Geschichte erzählen, darum ist es gut, dass das MM bei deinem Mann durch einen Zufallsbefund so schnell diagnostiziert wurde.

Dass man erst mal geschockt ist und den Boden unter den Füßen verliert ging uns allen so, aber dein Mann hat die Diagnose zu einem Zeitpunkt bekommen, an dem die Wissenschaft herausragende Fortschritte gemacht hat und noch lange nicht damit fertig ist. Wir können guten Mutes sein, dass das Myelom vielleicht bald geheilt werden kann und ihr steht noch ganz am Anfang.

Und du hast völlig recht, mit Humor geht es leichter. Mein Mann hat von Anfang an gesagt „Wir nehmen die Krankheit ernst, todernst sogar, aber wir lassen uns davon nicht unterkriegen und schon gar nicht unsere Lebenslust und das Lachen verderben“.

Liebe Grüße, Sunny

Hi Flo,

ich dachte kürzlich gelesen zu haben, dass nach einer Car-T Zelltherapie gar keine Erhaltungstherapie vorgesehen ist. Ist das richtig?

Ich gehe doch auch mal stark davon aus, dass die Genesung, auch mit der vorherigen körperlichen Verfassung zusammenhängt... Ich denke es ist schwer da pauschal Auskunft zu geben, das ist mir schon klar.

Was mich jetzt mal noch interessiert, du sagtest ja, du bist vor eineinhalb Jahren diagnostiziert worden, hast aber jetzt erst vor vier Monaten deine Cilta-Cel bekommen. Hat da die Vorbereitung so lange gedauert oder musstest du anfangs gar nicht behandelt werden?

Du bist ja auch nicht so viel jünger als wir, daher vermutet man bei Knochenbrüchen und Gelenkschmerzen nicht unbedingt gleich das Multiple Myelom. Ich sage zu meinem Mann immer, er hat gleich die doppelte Arschkarte im Krebs Bingo gezogen... 😅
Wie hat man das bei dir festgestellt?

Wir versuchen das Ganze tatsächlich mit etwas Humor zu nehmen, sonst wäre ich nur noch am Zusammenbrechen und damit ist meinem Mann auch nicht geholfen.

LG Meli

PS: Studie habe ich auf der Homepage immer noch nicht gefunden, aber ich habe eh vor, nächste Woche noch mal mit dem Arzt in Tübingen zu telefonieren und dann werde ich noch mal nachfragen.

Nein so schlimm ist es nicht. Bei mir ist es der Rücken der durch einen geschädigten Brustwirbel operiert werden musste und dadurch bin ich natürlich im Vergleich zu vorher eingeschränkt. Damit muss man jetzt leben. Das Immunsystem ist nach der CAR-T noch längere Zeit eingeschränkt und man bekommt monatlich Immunglobuline verabreicht. Die Leistungsfähigkeit ist auch noch nicht die alte, aber wahrscheinlich weniger beeinträchtigt als nach einer HD ASZT. Es braucht halt alles seine Zeit. Bei einem MM muss man lernen alles mit Geduld zu betrachten und Schritt für Schritt abzuarbeiten. Es ist ein langer Weg und kein Spaziergang.