Ich danke euch allen für eure Antworten! Es tut so gut, zu merken, man ist nicht alleine. Ich werde morgen alle Unterlagen zusammen haben und einen Termin in Würzburg machen. Praktischerweise wohnt dort die Schwester meines Mannes, so dass wir recht problemlos vor Ort bleiben könnten, wenn nötig. Also, wenn ihm dort eine Therapie angeboten werden sollte. Er hat vor der allogenen SZT einen Riesenrespekt, zumal er schon so viele Therapien hatte und es eigentlich "heißt", je früher die allogene durchgeführt wird, desto besser. Mittlerweile befindet er sich im zwölften Jahr der Erkrankung.
Tja, was soll ich sagen... vor ca. fünf-sechs Wochen sind wir noch 12 Km gewandert (da waren die Blutwerte aber wahrscheinlich auch schon nicht mehr gut), heute ist er total schwach und ausgezehrt. Das ist sicherlich den Nebenwirkungen von Talquetamab und Bestrahlungen geschuldet - schwerste Schluckbeschwerden und keinen Geschmack mehr. Er ernährt sich aktuell fast nur noch von Fresubin.
Ich halte euch auf dem Laufenden und wünsche euch auch alles Gute!

Hallo!

Habe "nur" eine autologe SZT hinter mir, die war,
ausser dem Stillliegen bei der Entnahme ziemlich
easy.

Vor mir alle guten Wuensche auf dem Weg durch
die allogene.....
Und auch weiterhin, dass es eine Weg bergauf gibt....

Gruss, Bettina

Guten Morgen liebe Barbara,

in Eurer Situation würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Wenn Mainz, wie Du sagst, eng mit Heidelberg kooperiert, spräche das aus meiner Sicht für Würzburg.

Außerdem glaube ich nach allem, was ich so im Forum mitbekomme, dass mit Prof. Einsele einer der, wenn nicht DIE Koryphäe für scheinbar ausweglose Situationen in Würzburg sitzt.

M.E. solltet Ihr keine Zeit verlieren. Falls eine allogene SZT in Frage kommt, braucht es Vorlauf, u.a. um einen geeigneten Spender ausfindig zu machen.

Eure aktuellen Ärzte scheinen ja erstmal bis Ende Mai warten zu wollen, um zu sehen, ob die Therapie anschlägt, um dann zu entscheiden. Das scheint mir - jedenfalls für diesen Zweck - nicht unbedingt die beste Strategie.

Wenn Dein Mann tatsächlich in körperlich guter Verfassung ist, was ich nach all den belastenden Therapien sehr bemerkens- und bewundernswert finde, würde ich eine allogene SZT definitiv in Betracht ziehen (ich habe selbst in 2015 eine erfolgreich hinter mich gebracht). Tatsächlich wirkt die SZT am besten, wenn es zuvor gelingt, die Tumorlast möglichst weit "runter zu prügeln" (daher wahrscheinlich der Hinweis, dass erst das Talquetamab wirken muss - aber vielleicht weiß Prof. Einsele dafür ja auch eine andere Möglichkeit?! Das Thema Carfilzomib könntet Ihr in Würzburg sicher ebenfalls ansprechen.

Wenn Ihr schon über einen Hospizplatz nachdenkt, sollte Euch das Risikoprofil der allogenen SZT nicht schrecken - zumal es heute gegenüber früheren Jahren deutlich mehr Expertise in Sachen Betreuung der Patienten während der Aplasie und Prophylaxe/Management schwerer Spender-gegen-Wirt-Reaktionen gibt. Es wird kein Spaziergang, eher ein Kampf - aber m.E. einer, den zu kämpfen sich lohnen kann.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!!!

Liebe Grüße
Triple M

Bei mir hatte Carfilzomib in einem Monat zur sCR geführt, allerdings in der Induktion.

Liebe Barbara,

ich würde dir nach aktuellen Erfahrungen eine zweite Meinung in Würzburg oder Heidelberg empfehlen. Wir hatten uns für Würzburg entschieden, da ich dort angerufen habe und sofort einen Termin bekommen habe für meinen Papa. Ihr braucht einen kompletten Arztbericht und sonstige Befunde, ebenso die Vortherapien. Mein Vater ist zwar erst seit 2021 erkrankt, hatte jedoch zuletzt extramedulläre Herde entwickelt (Leber und Brustbereich, dort ist ein riesiges Geschwür). Sein Onkologe vor Ort hat die Standardtherapien durchgezogen, die man so kennt.
Zuletzt ging es ihm sehr schlecht und er kam nur mit viel Morphium über den Tag . Würzburg hat sofort stationär aufgenommen und nun wird er eine Car-T Zelltherapie beginnen (ab nächster Woche Bestrahlung). Aktuell ist sogar das große Geschwür rückläufig. Bestrahlung beginnt nächste Woche (der Onkologe zuhause hat von einer weiteren Bestrahlung abgeraten)
Natürlich kann niemand garantieren dass es nochmal besser wird, aber wir haben wirklich neue Hoffnung. Er bekommt auch Talquetamab als Briding bis zur Rückgabe.
Würzburg hat uns durch und durch überzeugt, die Ärzte dort sind alle komplett kompetent. Ich würde es auf jeden Fall schnellstmöglich in die Wege leiten, ein Myelomzentrum ist genau dann richtig, wenn man das Gefühl hat es geht bei dem behandelnden Arzt nicht weiter. Wenn du magst kann ich dir die Nummer der Dame geben, die beim Prof. Einsele die Termine regelt. Ich drück die Daumen !!!

Ich kann nur zum Thema Carfilzomib etwas sagen.

ich habe in der Induktions- und Konsolidierungstherapie Carfilzomib bekommen.

Unsere Selbsthilfegruppe hat 2 x im Jahr eine Fragestunde mit Prof. Knop aus Nürnberg (fr. Würzburg), dort habe ich ihn gefragt, ob ich bei einem Rezidiv nochmal Carzfilzomib bekommen könne, da es oft zum Briding vor den Car-T-Zellen gegeben wird. Die Antwort war ja, denn es wurde ja abgesetzt bevor es abgenutzt war.

Ich wünsche euch beiden alles erdenklich Gut und viel Kraft.