Liebe Johanna,

ich möchte dir Mut machen! 
Bei meinem Vater ist im Januar 2025 ein extramedullärer Herd nach außen gewachsen (Knochenbruch im Brustbereich nach Bronchitis) dann war ungefähr ein Tennisballgroßer Tumor auf der Brust zu sehen. Es ging ihm zunehmend schlechter sodass der behandelnde Onkologe nicht so richtig wusste was zu tun ist (wir kommen aus nrw)
dann habe ich in Würzburg angerufen und einen Tag nach Zusenden der Befunde sind wir dann erstmalig dorthin gefahren (Ende April 25)
Die Car-T Therapie wurde vorgeschlagen und dann auch alles in die Wege geleitet. Vorher musste man die Tumorlast senken bevor mir der Entnahme und der Brückentherapie begonnen werden konnte. Glücklicherweise ist der extramed. Herd auf der Brust dank Gabe von Medikamenten (müsste nachlesen was genau) zurückgegangen sodass man die Bestrahlung sparen konnte, da im Brustbereich schon sehr sehr viel bestrahlt wurde.
im August 25 gab es dann die T-Zellen zurück, seit Dezember wissen wir, dass kein myelom mehr nachzuweisen ist, und er in einer totalen Remission ist. 
Er hat seine Baustellen, ausgeprägte Neurophatie hat er seit den Stammzellen 2021, er hat oft knochenschmerzen und ist sehr anfällig für Infekte. Aber aktuell (bis auf Immunglobuline) Therapie frei.

es gibt Hoffnung - jeder ist anders, aber ein extramedullärer Herd schließt die T-Zellen nicht aus. Nur muss wie gesagt vorher die Tumorlast gesenkt werden.

Halt uns auf dem Laufenden - ich drücke ganz fest die Daumen !!!

Guten Tag miteinander!

Habe immer mal wieder hier im Forum gelesen. Mich selten gemeldet. Bin nun auf eure Chatverlauf gestoßen. Ich hoffe es geht euch gut soweit. Meine Mama hat seit 2023 MM Stadium 3. 2x stammzellentherapie hinter sich. Nun nach 1,5 Jahren kam ein extramedulärer Tumor am Oberschenkel und in der Leber dazu. Also das 1. Rezidiv. Bei der AOK wurde Teclistamab abgelehnt. Und nun wird in Heidelberg die CART Zell Therapie vorgeschlagen. Habe auch gehört, dass diese bei extramedulären Sachen nichts bringt. Habt ihr mehr Erfahrungen darüber? Was wirde bei euch letztendlich angeordnet?
Danke für eine Antwort
Viele Grüße
Johanna

Kleines Update:

Aktuell weiß Würzburg nicht genau ob die Behandlung mit Talquetamab oder eine Car-T Zellen Therapie besser ist. Den extramedullären Herd auf Brust und Leber wollen sie wohl bestrahlen trotz de Risikos der „Überbestrahlung“, hier wollten sie aber Rücksprache mit der behandelnden Radiologie bei uns im Ort sprechen, die hatten im März nämlich empfohlen erstmal nicht zu bestrahlen.
Konkret heißt das: Bestrahlung nicht in Würzburg (er kann nicht 13 Wochen für 1x Bestrahlung dort bleiben)
Entscheidung über geeignete Therapie steht noch aus. Bisher ist also bis auf Voruntersuchungen nichts passiert was mir absolut Angst macht, da er starke Schmerzen hat und auch für ihn ist dieses warten furchtbar.
Hab jetzt gebeten dass mich ein Arzt mal
anruft, gegen Mittag will sich jemand melden.
Prof Einsele haben wir noch nicht gesehen. Schade.

Hallo,

ich lese hier nur hin und wieder nach, es geht mir ganz gut, bin immer noch ohne Therapie.

Es tut mir Leid mir dem extramedullärem Ding. Es ist wohl nicht einfach zu behandeln.
Aber ich will dir Mut und Hoffnung geben, du bist in Würzburg in den besten Händen.
Sie werden alles für dich tun, was möglich ist.

Ich bin seit 4/2014 dort in Behandlung und habe mich immer gut aufgehoben gefühlt.
Seitdem haben sich die Therapien enorm weiterentwickelt. Von diesen Sachen konnte man vor 10 Jahren nicht mal träumen.
Gut so.

Und in Würzburg gibt es ein hervorragendes Zentrum für MM.
Multiples Myelom ist halt für Prof. Dr. Einsele eine "Herzensangelegenheit ".
Klingt komisch, ist aber wunderbar für uns als Patienten.

Also, ich hoffe sehr, dass es eine Therapie für dich gibt.
Ganz herzliche Grüße

Pirjoinkeri

Hallo ihr Lieben, ich wollte euch ein kurzes Update geben. Bisher berät sich Würzburg noch, ab morgen soll ein Fahrplan erstellt werden. Das Aufnahmegespräch verlief mit einem sehr empathischen Stationsarzt der alles in Ruhe erklärt hat und auch erklärt hat, wie dieses extramedulläre Myelom sich seinen Weg bahnen konnte. Tatsächlich resultiert es aus dem Bruch, der vermutlich durch den Reizhusten bei der Bronchitis entstanden ist. Papa beschreibt es vom Geräusch her wie das brechen eine frischen Karotte, so hat es sich angehört. Die Tatsache dass er dann aufgrund seines schlechten Allgemeinzustandes 4 Wochen Lenalidomid aussetzen musste hat es sicherlich nicht besser gemacht. Das Ding ist wirklich groß auf der Brust. Auf der Leber sitzt ja auch ein Herd.Aktuell wäre der Fahrplan erst eine Chemo zu machen und anschließend Car-T Zellen. Heute sprach man jedoch von direkten Car-T Zellen. Ich meine mich zu erinnern dass ich vor einigen Tagen irgendwo gelesen habe dass Car-T Zellen bei eytramedullären Herden gar nicht anschlagen. Dennoch denke ich Würzburg wird wissen was sie tun. Wir haben uns direkt gut aufgehoben gefühlt. Vom Gefühl her glaube ich dass der Onkologe der meinen Vater behandelt zu spät reagiert hat. Der Arzt sagte dass „normale“ Onkologen oft nur Standardtherapien durchziehen - da ist so ein Myelomzentrum schon besser. Dieses Warten macht mich verrückt, ich hoffe ab morgen steht fest wie sie weiter verfahren. Ich halte euch auf dem Laufenden! Liebe Grüße

Hallo,
es freut mich sehr, dass Ihr so schnell Antwort bekommen habt und Dein Vater direkt stationär aufgenommen werden kann.

Alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Ma