Hallo Ma,
inzwischen haben die Schmerzen nachgelassen, sollten ja auch eine NW der Car T Zell Therapie sein. Nach 5 Tagen auf der Intensivstation bin ich wieder auf der Normalen Station. Man hatte Angst, die Lähmung könne bis zur Lunge hochsteigen und ich müsse beatmet werden. Ausserdem war mein Blutdruck im Keller. Mit hochdosierten Immunglobulinen und jeder Menge Cortison wurde die Lähmung bis zu den Knien gestoppt. Allerdings geht an Knie nicht mehr viel und eine Besserung bemerke ich auch nicht. Immerhin wird meine Gesichtslähmung sehr kleinschrittig besser.
Jetzt werden die Medikamente (Cortison) ausgeschlichen und ich werde demnächst in eine Reha verlegt. Inzwischen wird noch an einer Nervenbiopsie getüftelt, die mir heute morgens entnommen wurde.
Man hat mir aber versprochen, dass die Symptome sich vollständig zurückbilden würden, ich hoffe mal, dass sie Recht haben.
Ich hatte übrigens nur eine geringe Tumorlast und diese NW ist bisher im UKW noch nicht aufgetreten und auch weltweit nur wenige Male.
Soweit jedenfalls, vielen Dank für 's Kümmern und der Nachfrage, das kann ich wirklich gut gebrauchen!
Alles Gute auch für Dich, Ma und alle anderen, die Interesse haben,
lG
Stefanie

Hallo Stefanie,
wie geht es Dir inzwischen? Sind die Schmerzen und die Lähmungen bereits zurück gehangen?
Gut, dass Du in Hamburg in kompetenten Händen bist. Bei Fr. Prof. Dr. Weisel, oder?
Was sagen die Ärzte denn zu den Lähmungen und Schmerzen? Wie schätzen sie das ein?

In der zweiten Woche nach CAR-T-Zellen kann es zu Nebenwirkungen kommen. Besonders, wenn man mit einer hohen Tumorlast in die Behandlung gehen musste. Wie hoch waren Deine Leichtketten bei der Rückgabe der Zellen?
Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und alles Gute!

Liebe Grüße
Ma

Hallo, Stefanie,

gemach, gemach, so schnell geht das nicht mit dauerhaften Lähmungen in den Beinen. Ich weiß, wovon ich rede, ich saß wegen eines fetten Plasmozytoms am BWK 10 mal mit einer kompletten Querschnittslähmung fast ein Jahr im Rolli. Wenn Du da im Bett liegst und nichts bewegen kannst und für jeden Scheiß - im wahrsten Sinne des Wortes - Hilfe brauchst, dann macht einen das natürlich psychisch fertig. Die Ärzte standen in der Visite da immer cool vor meinem Bett und sagten: Die meisten MMler kommen eh wieder auf die Beine. Damals fand ich das arschlochmäßig arrogant, aber sie haben recht behalten.
Meine Lähmungen haben sich übrigens ganz gut zurückgebildet. Das Hauptproblem beim Wieder-Laufen-Lernen war die längere Immobilität. Das erste Mal aufrechtes Sitzen hat mich gleich kreislaufmäßig ausgeknipst. Und durch das lange Liegen im Bett sind meine ehemals muskulären Beine (war Rennradfahrer) innerhalb von 6 Wochen total abgemagert. Aber mit Physiotherapie, d.h. immer mal wieder in den Stehtisch, dann in den Gehbarren, dann Krücken, dann Rollator und zuletzt am Stock bin ich mittlerweile wieder gut gehfähig. Dauert halt seine Zeit, da kommt es dann auf die Unterstützung durch die Familie an. Und einen guten Physiotherapeuten.
Vielleicht kann im UKE mal der Physiotherapeut oder der Ergotherapeut bei Dir vorbeischauen und mit vorsichtigen Übungen anfangen. Ich habe zuerst nur versucht, mit den Füßen zu wackeln. Nicht zu laufen kann halt gefährlich werden, wegen Thrombosegefahr. Ich habe mir dann noch ein Theraband geben lassen, das habe ich in den Bettgalgen eingefädelt und dreimal am Tag Übungen für je 10 Minuten gemacht, bis ich etwas außer Atem gekommen bin. Das hat geholfen und hat mich auf andere Gedanken gebracht. Wenigstens obenrum war alles in Ordnung, also die Armmuskeln trainieren. Aber natürlich musst Du auf die Schmerzen aufpassen, nicht übertreiben...
Wird schon werden...

Vielen Dank für Deine Antwort, Callosum!
Ja, ich bin im UKE untergebracht und werde behandelt.Ich bekomme immunglobuline und Cortison, von dem auch die Schmerzen weggehen. Diese sprechen auf kein Schmerzmittel an, sind aber tagsüber reduziert. Es soll sich auch um eine Nebenwirkung der Car T Zellen handeln, diese seien in der Region zu aktiv🤷‍♀️!
Ich hätte nie gedacht, dass es so kommen könnte, war immer positiv auf die Behandlung gestimmt und bin unbelastet, d.h. Ohne messbare Symptome, ausser den hohen Leichtketten und den runtergefahrenen Blutwerten durch die Vortherapie plus
einer 1cm Osteolyse im Becken hierhergekommen und kann jetzt vielleicht nie mehr richtig laufen!
Das macht mir große Sorgen.
Ich danke nochmal für die Antwort, herzliche Grüße
Stefanie

Hallo, Stefanie,

das ist sehr übel, und Du hast mein Mitgefühl.
Ich bin jetzt kein Arzt, aber was sein könnte, ist, dass Dich ein sogenanntes "ICANS" erwischt hat, also ein "Immuncell-assoziiertes Neurotoxizitäts-Syndrom". Kommt zwar eher selten vor nach CAR-T, aber das nützt Dir jetzt nicht viel.

Wenn Du Carvykti bekommen hast, wovon ich mal ausgehe, dann ist in den Nebenwirkungen eine "Periphere Facialisparese" beschrieben, das ist die Gesichtslähmung. Das kennt man auch unter dem Begriff "Bells Palsy". Ich hatte sowas mal vor vielen Jahren selbst (ist nach einigen Wochen wieder fast komplett zurückgegangen). Der Mundschluss funktioniert nicht richtig, trinken geht fast nur mit Strohhalm, und ein Auge schließt oft nicht richtig, da muss man aufpassen, dass das nicht austrocknet. Ursache können die CAR-T-Zellen sein oder ein aktivierter Herpes-Virus, der den Gesichtsnerv befallen hat. Bei mir war es damals der fiese Herpes-Virus.
Deine Lähmungen könnten auf ein sogenanntes "Guillain-Barré-Syndrom (GBS)" zurückzuführen sein. Das ist sehr selten nach CAR-T, kommt aber vor. Die Lähmungen beginnen meist in den Beinen und wandern weiter nach oben, bis sie irgendwann stoppen. Das gibt es auch unabhängig von CAR-T in der Neurologie.
Die Schmerzen kann ich mir nicht erklären.
Wichtig ist m.E. jetzt, dass Du im stationären Bereich bereits behandelt werden kannst, und wenn Du schon Cortison und Gammaglobuline bekommst, dann geht man gegen die Entzündungen vor und gegen mögliche Viren.
Periphere Facialisparese und Guillain-Barré-Syndrom sind in den allermeisten Fällen rückläufig, oft sogar komplett. Jedenfalls in den Fällen, wo CAR-T-Zellen nicht die Ursache waren. Hoffentlich ist das bei Dir auch so, das wünsche ich Dir. Und natürlich, dass man bald was gegen die Schmerzen machen kann...

Hallo an alle, ich bin als stille Mitleserin schon länder dabei, möchte jetzt aber doch meine Erfahrungen mit Euch teilen. Meine Krankengeschichte findet ihr im Profil.Am 01.04 habe ich meine Zellen zurückbekommen. Es lief alles ganz unkompliziert, ein bisschen Fieber, aber sonst ok. Letzen Freitag bekam ich unerträgliche Rückenschmerzen, kein Schmerzmittel half und ich war ziemlich am Ende. Dazu kam, dass meine neue Zimmernachbarin positiv auf Influenza getestet wurde und ich isoliert wurde.
Meine Schmerzen hielten sich tagsüber in Grenzen, doch die zweite Nacht wurde ich mit soviel Schmerzmittel zugedröhnt, dass ich nicht mehr klar im Kopf war. Ich wurde "entgiftet" und mit Cortison weiterbehandelt. Die Schmerzen waren danach weg und ich konnte ein paar Stunden schlafen. Gleichzeitig merkte ich, dass meine Beine taub wurden und ein Zahn wie unter Betäubung beim Zahnarzt stand. Ebenso wurde der Rücken, wo ich die Schmerzen hatte und rechts und links davon ebenfalls taub. Meine Taubheit im Gesicht hat sich zur Gesichtslähmung ausgeweitet und ich kann nicht mehr laufen. Ich bekomme weiterhin Cortison und jetzt auch Gammaglobuline. Geändert hat sich nichts, gestern noch ein MRT von Kopf und Wirbelsäule. Heute morgrn bekomme ich ein Antibiotikum. Heute Nacht kamen die Rückenschmerzen zurück.
Ich bin sehr verzweifelt und hilflos, keine Ahnung was jetzt los ist, das Schlimmste sind die Schmerzen und die Hilflosigkeit, weil ich nicht mehr laufen kann.
Hat jemand schon mal Ähnliche Nebenwirkungen gehabt, oder davon gehört?
Dann helft mir doch bitte,
Verzweifelte Grüße
Stefanie