Das
Carfilzomib hat bei mir hammermäßig gewirkt, hatte es in der Erstlinie in einer Studie, wichtig ist wirklich nur regelmäßig die Herzuntersuchung.

Welche Nebenwirkungen ich hatte kann ich nicht wirklich beurteilen, da ich ja auch jede Menge andere Medikament und Hydromorphon bekommen habe.

Carfilzomib wirkt halt schon deutlich besser wie Velcade. Und ist auf Dauer besser verträglich. NW Potential haben alle Krebsmittel. Vlt. kannst du zuerst statt Dara/Isa auch mal mit Elotuzumab beginnen, um die hämatoxischen NW weiter zu reduzieren

Wenn du dich für Carfilzomib entscheidest, bitte unbedingt vorher das Herz untersuchen lassen, da es das Herz schädigen kann. Wurde leider bei jemanden aus unser SHG mit schwerwiegenden Folgen "vergessen".

Hat man dir gesagt, ob du, wenn die Behandlung "verbraucht" ist eine Car-T-Zell Therapie bekommen kannst, denn so weit ich weiß, gibt es die z.Zt. nur wenn man das Rezidiv unter Lenalidomid bekommt. Vielleicht gilt dies aber auch nur bei der Zweitlinie.

Ich war heute an der LMU Großhadern und man teilte mir mit, dass ich die Voraussetzungen für eine CAR-T-Zelltherapie erfülle – ein Start wäre also möglich. Die Ärztin hat aber auch eine gute Alternative aufgezeigt die sich auch im Wesentlichen mit meinem behandelnden Hämatologen deckt: Da ich bislang keinen CD38-Antikörper erhalten habe, wäre z. B. Daratumumab + Carfilzomib eine sinnvolle Zweitlinientherapie. So könnte ich mir CAR-T für später aufsparen.

Nach meinen Recherchen ist München in Sachen CAR-T ähnlich kompetent wie Würzburg, daher würde ich die Therapie auch dort machen lassen, wenn es so weit ist.

Natürlich besteht ein Restrisiko (z. B. Knochenbeteiligung), aber ich werde engmaschig überwacht (MRT alle 6 Monate, dazu Sono, Nierenwerte, Herzecho). Und ich muss natürlich hellhörig bleiben und bei Symptomen schnell abklären lassen.
Also, warum jetzt schon CAR-T mit all seinen Risiken, wenn ich mich bester Gesundheit erfreue… und vor allem die Ungewissheit, wie lange die Remission nach der Car-T anhält!!

Hallo Stefan,

ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass Du "keine Lust" auf Therapie hast, wenn Du Dich fit fühlst. Aber bedenke, dass ein hoher Leichtkettenwert sehr schnell eine Knochenbeteiligung hervorrufen kann. So wurde mir 2022 gesagt, als mein Kappa-Wert plötzlich angestiegen ist. Man hat mir damals in Würzburg zur direkten Therapie geraten, um Knochenschäden vorzubeugen.

Viel Erfolg für Deinen Termin heute.

Liebe Grüße
Ma

Guten Morgen,

was ich nicht so ganz verstehe, was erhoffst du dir von dem Termin in München, wenn du doch von den beiden deutschen "MMPäpsten" eine Empfehlung für die Car-T-Zellen bekommen hast.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute für deinen Termin, ich bin Zeitgleich zur Kontrolle hier in Nürnberg.