Hallo Tine,

ich finde es gut, dass du die Car-T-Zellen jetzt doch machen lässt.


Natürlich kann es einen immer, bei jeder Therapie mit unschönen Nebenwirkungen kommen, aber was ich bis her gehört habe, fanden alle die Hochdosistherapie wesentlich schlimmer.

Die Daumen für dich sind gedrückt.

Vielen Dank für Deinen Beitrag!

Ich war schon soweit, die Car T Zell Therapie abzusagen, weil ich so eine Angst vor den Nebenwirkungen habe.
Beim Lesen Deiner Zeilen habe ich neuen Mut geschöpft und ich werde mich in das Abenteuer stürzen! ☺️

Dir weiterhin eine gute Zeit und nochmals ganz herzlichen Dank!
Liebe Grüße, Tine65

Lieber Jochen,
vergessen wir nicht, dass Diejenigen, die die Car-T-Zelltherapie bekamen, bis diese auch in der Zweitlinie eingesetzt werden konnte, kaum eine andere Alternative hatten zum weiteren Überleben.....

Ich möchte hier ein weiteres Mal betonen, dass mein Mann ein Ultra- Hoch- Risiko- Myelom hat, dass er ein Myelom vom IgA- Typ hat und extramedulläre Herde. Alles, was man sich denken kann also, was seine Chancen, dass eine Therapie lange greift, stark minimieren....

Trotzdem hat die HDT/ASCT 2 Jahre gehalten und ihm die Car-T-Zelltherapie fast ein Jahr CR gebracht. Eine Zeit, in der wir ziemlich normal leben konnten und die wir genossen haben. Dass er zusätzlich einen Magenkrebs bekam, er diese große OP hinter sich bringen musste und zusätzlich mit Hepatitis B und dem Cytomegalievirus zu kämpfen hat, trug mit Sicherheit nicht zum langen Erfolg der Car-T-Zelltherapie bei.....

Ich freue mich sehr mit Dir, dass Du weiter in CR bist! Allen anderen, die sie bereits hinter sich haben oder denen sie bevor steht, wünsche ich, dass der Erfolg der Therapie lange anhalten möge!

Lieber Gruß- Eva

Hallo Jockel,
es freut mich sehr, dass du noch immer in kompletter Remission bist und es hoffentlich noch lange bleiben wirst. Die Nachrichten stimmen mich teilweise schon sehr nachdenklich.....
Ich habe meine Car-T- Zellen vor 6 Monaten erhalten, bin bis jetzt ebenfalls in kompletter Remission und es geht mir gut . Ich wünsche mir natürlich auch, dass dies noch lange so bleiben wird.
Meine Blutwerte sind im Normbereich und im CT wurden keine neuen Osteolysen festgestellt. Allerdings habe ich im Arztbrief gelesen, dass laut CT-Befund ein inkompletter kranialer Berstenbruch im BWK 11 neu dazu gekommen sein soll. Mein Onkologe hat dazu nichts erwähnt.....muss also wieder nachhaken....!

Weiterhin alles Gute für euch.
LG Ranu

Hallo Jockel,

ich kann deine Aussagen absolut bestätigen.

Auch ich habe sehr positive Erfahrungen mit CAR-T-Therapien gemacht. In der Drittlinie wurde ich im Rahmen der KarMMa-3-Studie mit Abecma (Ide-Cel) behandelt und hatte danach etwa 30 Monate eine stabile Remission.

Nach einem Rezidiv im Dezember 2022 wurde ich mit Carvykti (Cilta-Cel) behandelt und befinde mich seitdem wieder in kompletter Remission.

Ein großer Vorteil ist für mich die gute Lebensqualität: Da es sich um eine einmalige Behandlung handelt, entfällt die Dauer-Belastung durch fortlaufende Therapien, was ich wirklich genossen (ich habe auch nur kurz Immunglobuline bekommen).

Allerdings blieb die Behandlung bei mir auch nicht ohne Nebenwirkungen. Bei beiden Therapien hatte ich zu Beginn einen Zytokinsturm (CRS), der aber schnell unter Kontrolle gebracht werden konnte. Zudem war während der Remissionsphasen meine Infektanfälligkeit zum Teil deutlich erhöht.

Unter Carvykti habe ich als neurologische Nebenwirkung auch eine dauerhafte Verschlechterung meines Geruchssinns bemerkt, der sich bis heute nicht vollständig erholt hat.

Trotz dieser Punkte bewerte ich die Therapien insgesamt als sehr positiv. Da ich schon zwei Car-T Therapien hinter mir habe, beantworte ich auch gern Fragen zu dem Thema.

Liebe Grüße

Chris

Hallo zusammen..

Leider schreiben hier im Forum eine Reihe von Patienten, die mit CarT-Zellen Carvykti behandelt wurden, dass sie bereits nach einem Jahr oder sogar weniger wieder rückfällig wurden. Es tut mir für die Betroffenen tatsächlich sehr leid, dass diese Therapie bei ihnen nicht so gewirkt hat wie erhofft und ich wünsche mir für alle, dass die entsprechenden Ärzte die richtigen Antworten dafür haben.
Allerdings scheint der Eindruck, der dadurch hier entsteht, nicht ganz richtig zu sein, da auch immer mehr über Misserfolge als über Erfolge geschrieben wird.
Vor gut einem Jahr hat Professor Rasche aus Würzburg im Myelom-Stammtisch gesagt, dass die durchschnittliche Remissionszeit bei Behandlung mit Carvykti bei 2,7 Jahren liegt. Meine Oberärztin in Leipzig sagte kürzlich zu mir, dass durch Studien belegt sein, dass zwei von drei Patienten drei Jahre nach Carvykti immer noch in Remission sind. Ich selber bin jetzt knapp eineinhalb Jahre nach dieser Behandlung in kompletter Remission.
Ich möchte hier also allen Patienten, bei denen CarT-Zellen anstehen bzw die sie gerade erst bekommen haben Mut machen. In der Regel verläuft die Behandlung ohne Komplikationen und wirkt in sehr vielen Fällen sehr lange.
Ich würde es begrüßen, wenn hier noch weitere Patienten mit positiven Beispielen aufwarten würden.