Hallo alle zusammen,
erneut vielen Dank für die vielen tollen Rückmeldungen.
Ich wechsle die Klinik und damit die Hämatologin und bin gespannt, wie sie argumentieren und alles mit mir besprechen wird. Zuerst warten wir, ob die KK die Erhaltung mit Lena+Dara bezahlen wird (kleine Praxis).
Seit längerem bin ich beschäftigt mit diversen NW wie Bronchitis, Rippenfraktur vom Husten, Zahnschmerzen wegen Infekt und Kiefernekrose, grosse Lippenherpes-Infektion. Es braucht immer wieder Kraft und Mut.
Frohe Ostertage von Mumy

Hallo,
Soweit ich es von den behandelnden Ärzten verstanden habe wird der MRD- Status (leider) nur bei Studienteilnehmern erhoben, da der MRD- oft der primäre Endpunkt der Studie darstellt.
Mein Mann hat 3-4 Monate nach der ASZT (Behandlung nach Perseus Studienprotokoll) zwar eine Knochenmarkbiopsie bekommen (Ergebnis CR), das nennt man wohl nicht MRD-, da die Sensitivität hier höchstens bei 10 hoch-3 oder 10 hoch-4 (also 1 auf 10000 Zellen) liegt. Ich habe mal gelesen, dass die Sensitivität in den Studien bei 10 hoch-6 liegt (also auf 1mio Zellen gesucht wird) was natürlich sehr viel genauer ist und einen viel besseren prognostischen Wert hat.
Wahrscheinlich ist es so, dass erst wenn die Dauer der Erhaltungstherapie abhängig gemacht wird vom MRD Status, diesen auch die nicht-Studienteilnehmern zur Verfügung stehen wird. Das könnte vielleicht mit der jetzigen Zulassung von Daratumumab in der Erhaltungstherapie eher kommen, weil sich die Kassen da, im Gegensatz zu nur Lenalidomid, sehr viel Geld sparen können.

Übrigens sind unserer Erfahrung nach die Nebenwirkungen von Lenalidomid keineswegs harmlos oder „im Griff“ zu bekommen. Auch Lenalidomid verursacht sekundäre Krebserkrankungen, insbesondere erhöht es die Sensitivität der Haut für Lichtschäden (Hautkrebs). Ein MM Spezialist hat mein Mann, der eine sehr helle Haut hat, explizit davor gewarnt: „…solange Sie Lenalidomid nehmen… extrem aufpassen und alle 6 Monate kontrollieren lassen“.
Auch kann es schwerwiegende Blutbildänderungen verursachen, die, wie bei meinem Mann, mit Transfusionen behandelt werden müssen. Bei ihm hat es trotz Dosisreduktion in der Induktionstherapie leider zu einer bleibenden PNP geführt.
In der Induktion gab es auch Juckreiz der aber mit Antihistaminika und Lotionen gut behandelt werden konnte.
Die vergleichsweise geringe Dosis in der Erhaltungstherapie hat dann aber zu massivem Juckreiz und ganzkörper Hautausschläge geführt. Eine immunologische Kettenreaktion (wahrscheinlich von Lenalidomid begünstigt ) hat dazu geführt, dass die Hautausschläge stationär behandelt werden mussten.
Es wurde ein Allergietest gemacht, der in allen Dosierungen positiv war. Die Nebenwirkung wurde anscheinend nach der ASZT aus unerklärlichen Gründen verstärkt.
Mein Mann hatte 4-5 verschiedene Hersteller ausprobiert, mit keinem wurde der Ausschlag besser. Laut Allergologe, der alle Medikamente, die mein Mann bekommen hat, inkl. verschiedene Lenalidomid Hersteller, getestet hat, spielen die Zusatzstoffe von Lenalidomid bei den Nebenwirkungen kaum eine Rolle. Diese seien wohl harmlos und soweit verbreitet in anderen Medikamenten und Nahrungsergänzungsmittel, teilweise auch in Nahrungsmittel (meistens betrifft es nur die Farbe), dass man dann auch bei deren Verzehr diese Nebenwirkungen schon bekommen hätte.
Es ist wirklich ein super Medikament, dass seinen langjährigen Dienst längst bewiesen hat, aber es ist leider nicht ohne Nebenwirkungen, die die Lebensqualität bei manchen Patienten massiv beeinflussen können, so dass ein Absetzen unvermeidbar ist. Jeder reagiert da leider anders, und wie man Mann erfahren hat , nach der ASZT auch nochmal anders als davor…

Hallo, Mumy,

ja, miregal hat recht: Im Verlaufe der Erhaltungstherapie kann durch die Einnahme von Lenalidomid (oder zusätzliche andere Faktoren, die man nicht genauer kennt) aus einer VGPR eine CR oder sogar ein MRD- werden. Von daher kann es sinnvoll sein, auch nach längerer Zeit nach der Autologen Stammzelltransplantation eine MRD-Diagnostik durchführen zu lassen. Ich konnte mir eine solche Diagnostik über Knochenmarkpunktion erst 4 1/2 Jahre nach der Autologen "erbetteln", und da war ich MRD-Negativ. Leider kam dennoch ein Jahr später ein Rezidiv, aber in der Zeit hat sich das gut angefühlt, MRD-Negativ zu sein.
Im Hinblick auf die Untersuchungsmethoden ist folgendes anzumerken. Eine Knochenmarkpunktion wird ja in der Regel nur an einer Stelle, also aus dem Beckenkamm gezogen. Wenn das Ergebnis dann MRD-Negativ ist, heißt das: Genau an dieser Stelle ist kein MM mehr nachweisbar. Leider bedeutet das aber nicht, dass an anderer Stelle - das Skelett ist ja groß - nicht doch noch MM-Zellen nachweisbar wären. Man kann ja nicht an 100 Stellen gleichzeitig bohren. Von daher ist ein PET-CT, das in der Regel ein Ganzkörper-CT ist, natürlich insofern besser, als das eben überall im Skelett nach aktiven MM-Zellen gesucht werden kann. Dabei wird radioaktiv markierter Zucker - ähnlich wie ein Kontrastmittel - gegeben. Blöd ist: Mit dieser Methode findet man keine inaktiven MM-Zellen, weil die natürlich keinen radioaktiv markierten Zucker verbrauchen. Es gibt ja sogenannte fiese MM-Schläferzellen, die sitzen aber meistens sowieso in den Lymphknoten.
Unterm Strich: Wenn Du beides bekommen kannst, also Knochenmarkpunktion und PET-CT, ist das fein und sicher besser, als nur eine der Diagnostiken. Wenn Du sogar zuerst ein PET-CT bekommen kannst, und dies an einer Stelle eine MM-Aktivität aufzeigt, könnte man mit einer KM-Punktion eben auch gezielt an dieser Stelle Material entnehmen (natürlich nur, wenn da keine lebenswichtigen Organe im Weg sind und man an die Stelle rankommt).

Eine PR bedeutet, dass die vorherige Behandlung angesprochen hat, aber weniger als 50% Ansprechrate (>50% VGPR), gemessen am Rückgang der unnützen Proteine im Blutserum. Dann gibt es noch komplette Remission (>99,99%) und MRD- (>99,999%), das nicht mehr über das Blut sondern über PET bzw. Knochenmarkbiopsie bestimmt wird. Dein Krebs ist leider noch großteils vorhanden und ein Absetzen von Lenadomid würde ihn sofort wieder wachsen lassen, was dann eine andere Behandlung erfordern würde ( 2. Hochdosischemo, anderes Regimen, Cart-Therapie). Insofern ist die erhaltung mit Lena jetzt keine schlechte Wahl. Erhaltung bedeutet, dass die Krebszellen nicht weiter wachsen oder noch weiter abnehmen.
Die beiden Untersuchungen unterscheiden sich etwas in der Methodik. Je nach Myelom können die beiden Ergebnisse unterschiedlich ausfallen. Wenn also ein Test positiv ist, macht der zweite Test wenig Sinn. Ebenso wenn M-Gradient und/oder Leichtketten im Blut noch nachweisbar sind

Hallo Callosum62,
ich kann dein Geschriebenes gut verstehen bis auf den MRD-Nachweis. Der ärztliche Beirat bietet mir an, dass ich in der Klinik eine Knochenmarkprobe machen lassen kann. Dafür sollte ich das Resultat eines PET-CT mitbringen. Braucht es wirklich beides? So wie du schreibst, ist nur eine von beiden Untersuchungen nötig.
Mir geht es eben auch um die Lebensqualität. Die Lebensdauer ist sekundär. Was nützen mir 8 schlechte Lebensjahre im vergleich zu 5 guten? Das sehe ich wie du. Ich z.B. möchte noch wandern gehen und die Kraft dazu haben.
Du kannst sehr gut beschreiben - danke für deine Hilfe!

Hallo miregal,
ich habe eine sehr gute partielle Remission. Würde das bedeuten, dass eine MRD Bestimmung keinen Sinn macht. Habe ich das richtig verstanden? Sportlich bin ich gut unterwegs. Was bedeutet "kann auch im Laufe der Zeit einen MRD-Status bewirken"? Eine Verbesserung der Remission?
Ich muss das L täglich nehmen, also nichts von 3/1 oder 2/1.Bestimmt man das selber?
Danke für dein Engagement!