Danke, Jürgen! Inzwischen hat sich herausgestellt, dass Thalidomid eine GvHD getriggert hatte. Diese wird nun mit hohen Kortisongaben in Schach gehalten.

Wegen einer weiteren Erhaltungstherapie müssen wir mal sehen, wie wir angesichts der bisherigen Erfahrungen damit umgehen und für welche wir uns entscheiden.

Petra

Hallo Petra,

Würzburg gilt neben Heidelberg als Führend in der Myelombehandelung, das scheinst Du zu wissen. Damit habt ihr die denkbar besten Informationsquellen für Deine unten stehenden Fragen.
Eine "mindestens sehr gute TR" hört sich für mich als Ergebnis auch gut an. Die CR meldete man mir etwa ein Jahr nach der Transplantation. Ob dies für Deinen Mann unter den geschilderten Umständen ebenfalls möglich ist, kann ich nur hoffen
Nun zu meinen Erfahrungen..
a) Habt Ihr ähnliche Erfahrungen mit Erhaltungstherapien gemacht?
Nein, es gab keinerlei ernste Schwierigkeiten bei etwa gleicher Medikation. Immunsuppressiva setzte ich recht früh ab. Da ist jedoch größte Vorsicht geboten!
b) Könnte die Erhaltungstherapie also eher kontraproduktiv sein, wenn der Körper so massiv reagiert?
Die Erhaltungstherapie wird häufig als Übertherapie kritisiert. Dabei gehrt man davon aus, dass gleiche Ergebnis ohne diese Belastungen erzielt werden können und man dadurch bei Bedarf noch unverbrauchte Pfeile im Köcher hat. Eine Einschätzung zwischen Abstoßung und Chemonebenwirkung sollte von den Medizinern treffender erfolgen als ich es mir zutraue.

c) Ist euch bekannt, ob es nach einem Jahr noch eine CR geben kann ohne Erhaltungstherapie? (u.a. wurde ein "Nachlegen" mit Stammzellen auch in Erwägung gezogen)
Drei Jahre nach der Transplantation bekam ich Spenderlymphozyten. Diese wirkten sehr gut und führten ebenfalls zu einer CR.

Soviel von meiner Seite zu Deinen Fragen.
Alles Gute für Deinen Mann.

Jürgen

Liebe MitstreiterInnen,

mein Mann (45) wurde in Würzburg allogen transplantiert vor einem Jahr. Das Ergebnis ist eine "mindestens sehr gute TR" (noch monoklonale Gammopathie in der Immunfixation nachweisbar, im Knochenmark kein Nachweis, IgA-Wert normal).

Eine Erhaltungstherapie mit Velcade und Dexametason mündete mehrfach in Lungenentzündungen. Sie wurde durch Thalidomid ersetzt; darauf hat er massive Wassereinlagerungen bekommen, die Leber hat Funktionsschwierigkeiten - noch ist uns nicht bekannt, ob dies eine Reaktion auf Thalidomid ist. Es könnte auch eine späte GvHD sein - bislang hat er eigentlich nur GvHD 1. Grades über die Haut gehabt, was sich mit Kortison eindämmen ließ.

Meine Fragen an euch sind:

a) Habt Ihr ähnliche Erfahrungen mit Erhaltungstherapien gemacht?
b) Subjektiv scheint mir, dass das eben erst funktionierende neue Immunsystem gar nicht in Gang kommen kann, da mit es mit den Chemos immer wieder "zerschlagen" wird. Könnte die Erhaltungstherapie also eher kontraproduktiv sein, wenn der Körper so massiv reagiert?
c) Ist euch bekannt, ob es nach einem Jahr noch eine CR geben kann ohne Erhaltungstherapie? (u.a. wurde ein "Nachlegen" mit Stammzellen auch in Erwägung gezogen)

Vielen Dank für Eure Hilfe,

Petra