Liebe Partnerin,
Euch sehr viel Kraft, Geduld und Durchhaltevermögen!
Liebe Grüße
Ibi

Guten Morgen
Danke liebe Ibii für dein Verständnis. Mein Partner ist nun seit zwei Woche in einer Rehaklinik (zum Glück in meiner Nähe). Das USZ teilte mir mit, dass die Blutwerte verbessert sind und es eben mit der Reha weitergeht, mehr Info erhielt ich nicht. Er kann noch nicht alleine aufstehen, alleine essen geht sosolala, die Kommunikation hat sich etwas verbessert. Er ist ständig müde und zwischendurch oft verwirrt. Die ganze Familie ist durcheinander aber noch immer zuversichtlich und hofft sehr auf Besserung. Er freut sich über unsere Besuche. Wie weiter wissen wir nicht. Ich wünschte mir nähere Details aber selbst die Fachpersonen haben keine Erklärung. Selbstverständlich haben wir nie mit einem solchen Verlauf gerechnet.
Ich lese seit 2012 (Diagnose) regelmässig im Forum über das MM und mir ist klar, Erfahrungen gehen in alle Richtungen. Das Lesen im Forum hat mir in all den Jahren extrem geholfen...besonders hervorheben möchte ich die Beiträge von Josef u Ruedi.
Ibi, ich bin ganz Deiner Meinung und wünsche Euch alles Gute.
Gruss - Partnerin

Hallo Partnerin,
es tut mir sehr, sehr leid, dass Deinen Partner so extrem schlimme Nebenwirkungen erleiden muss. Ich hoffe, dass es in der Zwischenzeit besser geht und das schlimmste überstanden ist.

Ich bin relativ neu im Forum und versuche noch so viel wie möglich an Information über diese blöde Krankheit und die Therapien zu sammeln. Ich möchte verstehen können und über alles informiert sein, damit ich auch die richtigen Fragen stellen kann. Ich finde ein guter Dialog mit dem Arzt funktioniert eben nur auf Augenhöhe.
Dabei finde ich es auch wichtig auch die nicht so tollen Erfahrungen im Forum zu teilen. Es ist eben die Realität, die man leider auch unter Augen sehen muss.
Natürlich muss man davon ausgehen, dass es einem nicht betrifft und man soll immer positiv ran gehen und sich nicht auf „die nur 5%“ Ausnahmen konzentrieren. Aber sollte es mal nicht so optimal laufen, weiss man, dass man nicht der Einzige ist, dass die Ärzte damit auch Erfahrung haben und man kann entsprechend auf die Ärzte zugehen.

Mein Mann hatte im letzten Sommer seine Hochdosis und ASZT. Es lief nicht wie vorher geschildert und obwohl er in sehr gutem Allgemeinzustand und ohne sonstigen Erkrankungen war, hat er sich eigentlich, nach gut 8 Monate, noch immer nicht ganz davon erholt und kämpft noch mit den Auswirkungen. Wir waren total verunsichert und dachten, auf Basis der vielen relativ bis sehr positiven Berichten im Forum, dass es besonders schlecht um ihn gestellt war. Immer wenn was war, waren wir verzweifelt. Heute wissen wir zum Glück besser.

Ich wünsche Deinen Partner und Dir alles Gute und eine schnelle und vollständige Besserung.
Liebe Grüße
Ibi

Liebe Partnerin,
manoman, da macht Ihr was mit…
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass sich Dein Partner schnell wieder erholt!
Ja, Sunny, das ist mein persönlicher Albtraum! Wie bei Deinem Mann.
Aber irgendwie haben mich Eure Worte etwas mutiger gemacht. Nächste Woche ist die Leukapherese.

Vielen lieben Dank für Eure Zeilen und alles Gute Euch!
Liebe Grüße, Tine

Hallo Partnerin,

es ist schrecklich, dass dein Partner mit solchen Nebenwirkungen zu kämpfen hat und dann auch noch in solchen Ausmaß. Genau davor hatte mein Mann schreckliche Angst, wesentlich mehr als vor der Stammzellentransplantation. Anhaltende neurologische Störungen und Schäden schienen ihm schlimmer als alles andere. Ich wünsche euch von Herzen, dass die Reha erfolgreich ist, die Störungen zurückgehen und er wieder sein altes Leben zurückbekommt.

@Tine Mein Mann bekam die Car-T-Zellen vor knapp einem halben Jahr zurück und bei ihm war es tatsächlich ein Spaziergang. Er hatte keinen Zykotinsturm, kein Fieber, gar nichts, er saß die Zeit in der Klinik einfach nur aus. Allerdings war das Myelom durch die vorhergehende Therapie bereits so weit zurückgedrängt worden, dass kaum noch Myelomzellen nachweisbar waren. Anscheinend ist das so, dass je weniger Krebszellen bei Beginn der Car-T-Zelltherapie vorhanden sind und je weniger Vorerkrankungen jemand hat, desto milder der Verlauf ist. Wichtig ist auch ein möglichst gesundes Darmmikrobiom ( schon bei der Abnahme der Zellen) und ebenso ein wenig Fett auf den Rippen, ohne ein Couchpotato zu sein.

Darum Tine, hab bitte nicht zu viel Angst, denn es kann wie du siehst auch ganz anders laufen. Meinem Mann geht es prima, besser als je zuvor seit er vor sechs Jahren die Diagnose bekommen hat.

Liebe Grüße, Sunny

Hallo, Tine,

der geschilderte „Fall“ ist natürlich tragisch und leider gut geeignet, zumindest ein mulmiges Gefühl vor CAR-T hervorzurufen oder zu verstärken. Ich will auch gar nicht in Abrede stellen, dass es solche Verläufe gibt. Die Betroffenen haben mein Mitgefühl, und ich hoffe sehr, dass sich das ICANs oder CRES (CAR-T-cell related Encephalopathy Syndrome) schnell bessert.
Aus eigener Erfahrung und bei den mittlerweile weiteren 4 Teilnehmenden mit CAR-T (sowohl Abecma, als auch Carvykti) unserer SHG kann ich aber sagen: Für uns ist alles gut gegangen, und keiner bereut seine Entscheidung für diese Therapie. Bei einem MM-Kollegen kam es 1 Tag nach Abecma zu einem CRS, aber das hatten die Ärzte innerhalb eines Tages im Griff, auch mit Tocilizumab. Da war dann zwar kürzlich der Leberwert angestiegen, aber auch das kam schnell wieder in Ordnung.
Mich persönlich hat die Lymphodepletion mit Cyclophoshamit und Fludarabin etwas geschlaucht, aber das war kein Vergleich zur Mobilisierungschemo oder Hochdosis. In Erlangen geben sie während des Aufenthaltes und auch die erste Zeit noch Keppra, das macht etwas müde, ist aber wichtig zur Vorbeugung von cerebralen Anfällen.
Mittlerweile, also nach 4 Wochen nach CAR-T sind meine Leukos schon fast wieder in der Norm, und bei den anderen Blutwerten sieht es auch gut aus. Die Leichtketten sind < 0.4, das ist sogar niedriger als nach der Stammzelltransplantation. Ich muss nur noch alle zwei Wochen zur Kontrolle, und dann hoffentlich bald nur noch alle 4 Wochen, auch wegen Bondronat und Gamunex (Immunglobuline). Eine deutliche Verbesserung im zeitlichen und nervlichen Aufwand gegenüber einem vierwöchigen Zyklus DKd.
Also, insgesamt ist das alles mir der CAR-T-Therapie nach meiner Einschätzung zwar kein Spaziergang, aber machbar. Die meisten Nebenwirkungen haben sie m. E. mittlerweile gut im Griff, aber manchmal ist das Schicksal leider ein mieser Verräter.