Hallo!

Hatte Lena in der Induktionsphase.
Alles ohne Probleme und Juckreiz.
Mein Lena war von der Firma Hexal.
Habt Ihr die Firma auch schon probiert?

Dan in der Erhaltung jetzt Iberdomid.
(So eine Art Nachfolgeprodukt von Lenalidomid)
Anfaenglich Ruhe, aber dann auch EXTREM
Juckreiz durch ein Exanthem.
Das war auch nicht aushaltbar.

Mein Studiendoc hat es dann zum Glueck
pausiert.
Ich pausiere jetzt wg einer KnieOP auch
bischen laenger damit.

Meine Haut scheint auch eine Art Juckgedaechnis
zu haben.
Obwohl das Exanthem (also von
Innen kommend) jetzt weg ist, juckt die Haut
manchmal, besonders im warmen Bett, da noch
immer.

Wenn ich dann irgendwann das Iberdomid wieder
einnehmen "muss" und der Juckreiz, bzw. das
Exanthem, also die roten Flatschen, kommen wieder,
ich glaube, das waere fuer mich ein Grund, mit
dem Iberdomid abzubrechen...

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo herosch,

ok, ich drücke fest beide Daumen, dass das Rumprobieren mit Lenalidomid für Euch gut ausgeht bzw. dass ihr ein Darreichungsmuster findet, das die Mama gut verträgt.

Daratumumab alleine ist auch eine wirksame Erhaltung, daher ist es nicht die Welt, wenn sie Lenalidomid überhaupt nicht ertragen kann.

Und wenn ein Jahr seit der letzten Gabe von Bortezomib vergeht, kann man dieses Arzneimittel wieder probieren, nur 1x pro Woche und in kleiner Dosierung. Es gibt genug Patienten, die über Jahre die Remission so erhalten.

LG Niki

Ok, Dara und Lena, dass macht Sinn.

Alles Gute

Niki schrieb:

Hallo Herosch,

als ich in der Therapie war, hatte ich ebenfalls Probleme mit Lenalidomid und schmerzenden Hautausschlägen. Mir hat damals geholfen die Dosis zu reduzieren, die Arznei für einige Zeit abzusetzen und danach wieder zu nehmen, bis der Ausschlag erneut auftrat. In der Erhaltung eine Möglichkeit wäre, die Arznei zwei Wochen lang einzunehmen und dann zwei Wochen zu pausieren, und so weiter. Eine Dosisreduktion ist auch einen Versuch wert.

Eine weitere Option wäre, sich nach einer Erhaltungstherapie mit Velcade/Bortezomib zu erkundigen (sofern diese Teil der Erstlinientherapie war). Diese Therapie ist in Deutschland eher unüblich, jedoch in den USA verbreitet. Da diese Arznei oft als Nebenwirkung Polyneuropathien hat, sollte man eventuelle Symptome genau überwachen und darauf achten, die Velcade Spritze nur einmal pro Woche zu bekommen.

Euch alles Gute
liebe Grüße
Niki

Hey Nikii,

Bortezomib hatte sie zu Beginn. Wie Du schon sagtest, kann man diese Therapie wegen den Nebenwirkungen nicht lange durchführen.
Deswegen bekommt sie seitdem Daratumumab u Lenalidomid.
Das mit dem Pausieren und Dosisreduktion probieren wir jetzt. Hoffe, es geht noch lange gut.

Doris2460 schrieb:

Hallo Herosch,

bekommt deine Mama nur Lenalidomid? Ich dachte, dass ohne HD eine andere Langzeitbehandlung erfolgt.

Sprecht mal mit dem Arzt, wegen einer anderen Behandlung oder holt euch eine Zweitmeinung ein.

Sie hatte mit Bortezomib u Daratumumab (und Cortison) gestartet.
Jetzt bekommt sie Daratumumab (1x monatlich), Lenalidomid, Cortison.
An welche Therapie hattest du gedacht ohne HD?

Hallo Herosch,

als ich in der Therapie war, hatte ich ebenfalls Probleme mit Lenalidomid und schmerzenden Hautausschlägen. Mir hat damals geholfen die Dosis zu reduzieren, die Arznei für einige Zeit abzusetzen und danach wieder zu nehmen, bis der Ausschlag erneut auftrat. In der Erhaltung eine Möglichkeit wäre, die Arznei zwei Wochen lang einzunehmen und dann zwei Wochen zu pausieren, und so weiter. Eine Dosisreduktion ist auch einen Versuch wert.

Eine weitere Option wäre, sich nach einer Erhaltungstherapie mit Velcade/Bortezomib zu erkundigen (sofern diese Teil der Erstlinientherapie war). Diese Therapie ist in Deutschland eher unüblich, jedoch in den USA verbreitet. Da diese Arznei oft als Nebenwirkung Polyneuropathien hat, sollte man eventuelle Symptome genau überwachen und darauf achten, die Velcade Spritze nur einmal pro Woche zu bekommen.

Euch alles Gute
liebe Grüße
Niki