Hallo Tine,
mein Mann hat die Car-T-Zelltherapie Mitte August letzten Jahres gemacht. Auch er hatte furchtbar Angst davor, wesentlich mehr als vor der Stammzellentransplantation und die war wahrlich kein Spaziergang. Er hat die Therapie ohne jegliche Nebenwirkungen überstanden und wenn er nicht die Zellen zurückbekommen hätte, hätte er nicht gewusst, warum er überhaupt im Krankenhaus ist.
Es gibt aber auch andere hier im Forum, die ganz schön mit dem Zykotinsturm zu kämpfen hatten, aber letztendlich haben die Ärzte mittlerweile schon eine Menge Erfahrung und das gut in Griff. Natürlich können bei dieser Therapie auch Schäden zurückbleiben, das will ich nicht beschönigen, aber das kann auch bei jedem Krebsmedikament, bei jeder Erhaltungstherapie und bei jeder SZT passieren. Keiner weiß vorher, ob es gerade ihn erwischt oder nicht.
Und ich sage es jetzt ganz gerade aus, wenn du eine hochaggressives Myelom hast und du nichts mehr dagegen machen willst, wirst du nicht mehr lange leben und die Zeit, die dir noch bleibt wird irgendwann ziemlich schmerzhaft werden. Ich glaube nicht, dass man die therapiefreie Zeit genießen kann, wenn man weiß was dann alles auf einen zukommt und man wird es sicherlich bald bereuen diese Entscheidung getroffen zu haben. Nur dann wird es wahrscheinlich zu spät dafür sein.
Es tut mir leid, wenn ich das so schonungslos sage, aber ich denke, um die richtige Entscheidung zu treffen muss man auch die knallharten Fakten kennen.
Meinem Mann geht es so gut wie seit der Diagnose vor sechs Jahren nicht mehr und er arbeitet wieder Vollzeit. Man hat also, wie du siehst nicht nur große Risiken, sondern auch eine große Chance durch die Car-T-Zellen.
Ich verstehe deine Angst nur zu gut, denn wir hatten sie beide ebenfalls, aber Angst ist oft ein schlechter Berater und ich wünsche dir, dass du die richtige Entscheidung für dich findest.
Liebe Grüße, Sunny
Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.
