Moin, Johanna,
im Hinblick auf Lenalidomid haben wir alle unsere Nebenwirkungserfahrungen, seien es nun immer mal wieder auftretende Hautausschläge, wahlweise Verstopfung oder Durchfall und leider auch Erschöpfungszustände/Fatigue. Darum sollte man das Zeug auch abends einnehmen.
Bezüglich der Einnahme in der Erhaltungstherapie gilt, was Prof. Rasche mal in einem Vortrag erzählt hat: ein bisschen Lenalidomid ist immer noch besser als gar keins. Also ruhig kreativ sein mit der Dosis und der Einnahmefrequenz, ich habe fast ein Jahr gebraucht um die beste Dosis für mich zu finden. 10 mg L zwei Wochen, dann eine Woche Pause. Das müsst ihr selbst mal ausprobieren, aber so haben es viele MM-Kollegen in meiner Selbsthilfegruppe gemacht.
Und ich habe L immer bei Infektionen abgesetzt, bis diese weg waren, und auch eine Woche vor Impfungen und eine Woche danach. Wenn die Nebenwirkungen zu arg waren, dann auch. Und - ich gebe es zu - auch gerne mal vor dem Urlaub, weil ich keinen Bock auf die Nebenwirkungen hatte, sondern die Zeit genießen wollte. Aber ich habe es die ganzen Jahre niemals ganz abgesetzt - etwas L ist eben, wie gesagt, besser als gar nichts. Im Nachhinein war das richtig so, weil ich damit immer weiter L verschrieben bekommen habe, so stand es auch im Arztbrief, und dadurch war mein Rezidiv Lenalidomid-refraktär und ich habe Carvykti in der zweiten Behandlungslinie von der Krankenkasse genehmigt bekommen. Das wäre nicht möglich gewesen, wenn ich es ganz abgesetzt hätte.
Viel Erfolg beim Ausprobieren und Finden der richtigen Dosis und Behandlungsfrequenz...
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
