Zum Hauptinhalt springen
05 März 2025 17:07
  • Bernd
  • Autor
  • Offline
  • 7 Beiträge seit
    31 August 2024
Mehr
Ich bekomme Selinexor seit Dezember 2024 und wollte heute mal berichten, wie Selinexor bei mir wirkt. Ich erhalte zwischen 60 mg und 100 mg Selinexor die Woche (abhängig von den Blutwerten), dazu Bortezomib und 2*20 mg Dexamethason. Zunächst zum positiven: die Leichtketten sind zurückgegangen. Als Nebenwirkung treten Appetitlosigkeit und ein extremer Mangel an Thrombozyten auf. Ich habe große Schwierigkeiten, mein Gewicht zu halten, aber beim Essen kommt relativ schnell ein Sättigungsgefühl und dann kann ich nichts mehr schlucken. Habe schon deutlich abgenommen. Das 2. Problem sind die niedrigen Thrombozyten. Mein Onkologe musste deshalb die Dosis schon ziemlich häufig reduzieren. Ich habe jetzt die Sorge, dass die verminderte Dosis wieder zu einem Anstieg der Lambda Leichtketten führt. Aktuelle Ergebnisse habe ich dazu aber nicht.

european oracle antwortete auf Therapie mit Selinexor (Produktname: NEXPOVIO)
05 März 2025 10:17
  • european oracle
  • Offline
  • 2 Beiträge seit
    01 Juni 2019
Mehr
Moin Bernd,

ich teile Dein Schicksal - ich habe alles durch - aber fahre immer noch Fahrrad :-)
Ich bekomme Selexinor / Nexpovio allerdings als Einzeltherapie seit Oktober 2024 da leider CAR T nur für 6 Monate anhielt und sich ein kleines Rezidiv zeigte.
Selexinor / Nexpovio ist meine 9.Therapielinie innerhalb von 6 Jahren. Ich bleibe bei 60mg / Woche, mehr mache ich nicht.
Das Dexa setzte ich mittlerweile komplett ab - der Verbrauch von Gummibärchen war nicht mehr zu vertreten und ich wollte auch kein Michelin-Männchen werden. Jedenfalls geht es ohne Dexa sehr gut. Einen Unterschied merke ich nicht.
Die auftretende Überkeit bekomme ich ganz gut in den Griff mittels Aprepitant & Ondansetron (Ondansetron nach Bedarf). Begleitend gibt es 1xmonatlich Immunglobuline.
Jetzt am 11.März habe ich Pet CT - mal schauen, ob die Einzeltherapie was taugt. Meine Laborwerte sind noch durchaus im Rahmen.
Ich drücke Dir die Daumen daß Du die Therapie gut verträgst - Borte war nicht so richtig mein Ding !
Gib doch mal Rückmeldung wie Du die Therapie verträgst !
Und, Mut !!

30 Dez. 2024 18:47
  • Bernd
  • Autor
  • Offline
  • 7 Beiträge seit
    31 August 2024
Mehr
Hallo,
nachdem zuletzt bei der CAR-T-Zell Therapie und auch bei den bispezifischen Antikörpern (Talquetamab) bei mir ein Rezidiv eingetreten ist und ich alle Standardtherapien schon hinter mir habe, beginnt aktuell bei mir eine Therapie mit Selinexor (in Verbindung mit Bortezomib und Dexamethason).
Hat jemand im Forum schon Erfahrungen mit dieser Therapie sammeln können? Z.B. zu Nebenwirkungen und Wirksamkeit.
Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen. Das Produkt ist noch relativ neu, so dass man kaum auf Erfahrungswerte im Internet zurückgreifen kann.
LG Bernd