Hallo Doris,
vielen Dank für die gute Zusammenfassung der Fragestunde beim Prof. Knop zu dieser immer häufiger aufkommenden Frage!

Auch die Frage, wie man MRD negativ im Praxisalltag bestimmen wird, ist wichtig. Vielleicht gibt sich ja noch mal die Gelegenheit, das zu erfragen. Denn im Moment wird die MRD Bestimmung nur in den großen Uniklinken oder innerhalb von Studien durchgeführt und gehört noch nicht zur Routine.

Liebe Grüße
Ma

Vielen lieben Dank für die Information!

Guten Morgen,b

gestern war unsere Fragerunde mit Prof. Knop, ehemals Würzburg und seid ca 4 Jahren Nürnberg. Ich habe da u.a. die Frage gestellt, ob es Sinn macht, Nach 3 Jahren Erhaltung mit Lenalidomid 10 mg Dara dazu zunehmen. Nach seiner Auskunft macht es keinen Sinn solange die Werte stabil gut sind, sollten die Werte schlechter werden, so ist es gut Dara in der Hinterhand zu haben.

Bei der Erhaltung mit Dara und Lena wird das Dara nach 2 Jahren abgesetzt, wenn der Betroffenen MRD negativ ist (habe leider vergessen zu fragen wie es festgestellt wird), sollten sich die Werte verschlechtern wird es wieder dazu genommen.

Lena nur noch im Rhythmus 3 Wochen nehmen eine Woche Pause findet er für mich durchaus richtig (nehme es in der Erhaltung seit 2022.

Leider wurde nochmal gesagt, Cart-zellen bekommt man derzeit nur dann, wenn man unter Lenalidomid refraktär ist, auch in späteren Linien, alles andere läuft auf Einzelfallentscheidungen der Krankenkasse hinaus.

Hallo Ibi,

ja so sollte es sein, ich kenne leider in der Praxis (SHG und Facebookgruppen) viel anderes. Auch sind nicht alle Patienten in der Lage sich zu informieren. Bei mir hat es 1,5 Jahre gedauert, bis ich damit angefangen habe mich näher mit allem zu beschäftigen. Ich hatte das Glück, dass ich gleich in einer guten Klinik mit entsprechender Abteilung gelandet bin.

Hallo Doris,
du hast recht, wir hatten viel Glück! Es ist eine sehr schöne Praxis, sehr persönlich und mit sehr guten Ärzten (und keine langen Wartezeiten). Mein Man fühlt sich dort gut aufgehoben. Das ist auch wichtig.
Auch in der ersten Praxis wo wir waren (noch SMM) gab es eine MM spezialisierte Ärztin. Wir haben natürlich den Vorteil, dass wir in einer Stadt mit 2 Unikliniken wohnen und es entsprechend viele sehr gut ausgebildete Ärzte gibt.
Klar, sollte man vor der Behandlung schon abklären wie MM erfahren die Ärzte sind, denn da braucht man einen Spezialisten, das ist schon richtig. Aber bei einer wichtigen OP frage ich dem Arzt doch auch wieviel Erfahrung er mit der OP hat und suche ggf. einen mehr erfahrenen Arzt oder Zweitmeinung?

Wichtig ist es, denke ich, ein sehr gutes Vertrauensverhältnis zum Arzt zu haben, denn er muss einem (leider) sehr lange begleiten. Und ja, immer auf dem laufenden bleiben ist wichtig, gerade im Hämato/Onko Bereich wo sich wahnsinnig viel und schnell ändert. Wichtig ist aber auch, dass der Arzt, wenn er vielleicht weniger erfahren ist, sich mit den Zentrumspezialisten austauscht. Kann man ggf. aber auch vorher klären.
Aber im Endeffekt muss es jeder so machen wie er es für sich am besten findet. Wichtig ist, dass man sich gut aufgehoben fühlt. Und wichtig ist auch, selber gut informiert zu sein und da ist dieses Forum natürlich eine sehr große Hilfe!

Hallo Ibi,

da habt ihr ja wirklich Glück.

Das Problem bei diesen Hämatologischen/Onkologischen Praxen ist ja, dass sie sich bei sehr vielen verschiedenen Erkrankungen immer auf dem laufenden halten müssen, was ja oft gar nicht machbar ist. Dazu fällt mir immer ein, was meine Spezialistin mal zu mir gesagt hat:

"Es gibt so viele neue Publikationen und Informationen, dass man kaum mit dem lesen hinterher kommt".

Deswegen plädiere ich immer dafür, dass jeder MMler einen Spezialisten mit im Boot braucht.