Ja, Doris, wir haben zum Glück eine sehr fähige und vorsichtige Osteopathin. Trotzdem hätte ich ihr vorher etwas von möglicher Neurotoxität nach Car-T-Zelltherapie sagen sollen.....er befand sich noch in der Akutphase von 8 Wochen, die für die Gefahr neurotoxischer Ereignisse ja allgemein gilt. Da wir aber annahmen, es käme von der HWS ( festgestellte Verengungen an den Nervenaustrittsstellen), dachten wir, sie könne loslegen, um die Schmerzen zu lindern.....das führte jedoch, statt dessen, zur Schmerzeskalation. Sie war total entsetzt, da sie sich mit den Symptomen und der Behandlung dieser Verengungen auskennt und meinte, dass sie soetwas noch nie erlebt habe und eben, dass sämtliche Nerven in Aufruhr seien und sie gar nicht wüsste, wo und wie sie ihn überhaupt berühren dürfen.
Der Liquorfluss sei auch viel zu schnell und alles fühle sich wund an. Wir haben dann die 8 Wochen abgewartet und dann hat sie vorsichtig wieder begonnen. Anfangs hauptsächlich Entgiftung und Nervenberuhigung ( sie beherrscht viele verschiedene Methoden) Sie hat ihm dann sehr geholfen und zusammen mit dem, was wir selbst gemacht haben,
war der Spuk dann im Mai vorbei. Ich habe meinem Mann selbst empfohlen, jeden Tag Armbewegungen, wie beim Brustschwimmen, zu machen. Das war interessanterweise auch ziemlich hilfreich.....


Sunny, bei Deinem Mann sind doch die 8 Wochen schon vorbei. Trotzdem würde ich die Osteopathin auf die mögliche Neurotoxität hinweisen. Sie haben ja diese Erfahrung auch noch nicht machen können, dass da so ein Spuk zugange ist....

Hallo Eva,

die Idee mit der Osteopathie werde ich je nach Befund des Neurologen aufgreifen, ich habe eine gute Osteopathin, die mir schon mal bei einer Sache geholfen hat, wo alle möglichen Fachärzte ratlos waren. Die werde ich fragen, ob das etwas ist, was sie behandeln kann/ möchte. Auch das Tens-Gerät werden wir mit dem Hausarzt besprechen, falls der Neurologe nicht fündig wird.

Bitterer Tee? Keine Chance und wenn es noch so gut helfen würde, das bekommt er nicht runter.

Hallo Doris,

auch dir danke für den Tipp, ich wusste gar nicht, dass es Orthopäden gibt, die auf das Myelom spezialisiert sind. Heidelberg ist zwar ziemlich weit weg, aber man könnte ja einen Ausflug dorthin machen.

LG, Sunny

Ich kann nichts zur Frage beitragen, möchte aber etwas weitergeben von Frau Prof. Dapunt aus Heidelberg, wie ist Orthopädin im Fachbereich MM. Sie ist erstellt zusammen mit einer Physiotherapeutin personalisierte "Sport"pläne.

Die beiden hatten neulich eine Onlineveranstaltung zu dem Thema Knochenstabilität und Bewegung, sie wurde nach Osteopathen und Massagen gefragt, beides sieht sie, natürlich je nach Befund relativ skeptisch. Eva, ihr habt ja so wie es aussieht eine vorsichtige Osteophatin, wollte es aber trotzdem weiter geben.

Übrigens kann man dort jeder einen Termin machen, ich habe einen für den 16. Januar.

Mein Mann hatte die Rückgabe der Car-T-Zellen im Januar 24 und hatte bis Mai Schmerzen in einem Arm und der Hand. Wir dachten es käme von seiner desolaten HWS. Unsere Osteopathin traute sich aber am Anfang gar nicht, ihn anzufassen und meinte sein ganzes Nervensystem fühle sich wie wund und nach Aufruhr an. Sie musste die ersten 2 Monate deshalb aussetzen und begann erst im 3. Monat ganz vorsichtig.
Ihm hat ein Tens- Gerät geholfen. Verschreibt der Hausarzt. Und dann haben wir Salzbäder in der Badewanne gemacht. 1kg Salz, ohne Jod und Fluor auf eine Badewanne. Das Bad ist entspannend und entgiften. Den Kreislauf im Auge behalten und danach Ruhezeit.
Seit Mai ist mein Mann schmerzfrei, ohne jegliche Medikamente. Die Myelomspezialistin, die seinen Knochenbefund kennt, hat sich darüber sehr gewundert und natürlich gefreut. Ich denke wir verdanken unserer Osteopathin sehr viel!

Und vielleicht doch Baikalhelmkraut? Es soll u.a. sehr hilfreich im Hinblick auf Nervenreparatur sein. Falls Du Deinen Mann da ran bekommst.....der Tee ist schon mächtig bitter. Allerdings auch sehr hilfreich in dieser infektionsgefährdeten Zeit.

Liebe Grüße- Eva

Hallo zusammen,

eine Frage an diejenigen, die bereits eine Car-T-Zelltherapie hinter sich haben. Kennt ihr das auch, dass einige Monate nach der Zellrückgabe nachts starke Schmerzen in den Armen und Händen auftraten? Unter tags sind die Probleme meist weg und sie treten auch nicht immer auf. Können das die beschriebenen neurologischen Nebenwirkungen sein? Aber warum hauptsächlich nachts und nicht ständig? Wenn Nervenschädigungen vorhanden sind, müsste es doch dauernd weh tun.

Der Onkologe weiß nichts dazu zu sagen, hat an den Orthopäden verwiesen, der tippt auf Karpaltunnelsyndrom, aber auch das verschwindet doch nicht einfach so tagsüber.
Nächste Woche hat mein Mann einen Termin beim Neurologen, dann wissen wir hoffentlich mehr.

LG, Sunny