Heute hatte mein Mann wieder einen Termin zur Infusion mit den Immunglobulinen, da man davon ausgegangen war, dass die Werte wieder sinken und es nötig ist. War aber nicht der Fall und leider lagen uns die Werte noch nicht vor, sonst hätten wir gleich Rücksprache mit der Tagesklinik halten können, ob er überhaupt kommen soll. Sein Wert liegt aktuell bei knapp 500 ml/dl und so wurde er ohne Globulingabe wieder nach Hause geschickt.

Ich bin wirklich froh, dass wir sowohl bei der Kontrolle in der Klinik, wo mein Mann die Car-T-Zellen bekam, als auch in der weiterbehandelnden Tagesklinik Ärzte haben, die nicht stur nach Plan sondern nach Verhältnismäßigkeit handeln.

LG, Sunny

Hallo zusammen,
ich habe meine CAR-T-Zell Therapie im Februar 2023 bekommen. Parallel dazu standardmäßig alle 4 Wochen Immunglobuline (Privigen). Ich hatte nicht den Eindruck, dass die Gabe von Immunglobuline von bestimmten Blutwerten abhängig ist, sondern vielmehr eine therapiebegleitende prophylaktische Maßnahme ist. Die CAR-T-Zell wirkte leider nur 1 Jahr. Danach bekam ich bispezifische Antikörper (Talquetamab). Die 4-wöchentliche Gabe von Privigen läuft auch unter dieser Therapie bis heute weiter. Mittlerweile habe ich auch unter dieser Therapie
ein Rezidiv und beginne aktuell mit einer Therapie auf der Basis von Selinexor (NEXPOVIO).
LG Bernd

Eva, das sind wirklich gute Argumente und wir haben ja schon öfter festgestellt, dass wir in Hinsicht „nicht alles ohne zu hinterfragen einnehmen was der Arzt empfiehlt“ recht ähnlich ticken. Mag sein, dass ich damit manchmal etwas übervorsichtig bin, aber lieber so als andersrum.

Mein Mann wird nun erst mal abwarten was die nächste Untersuchung der IgG ergibt, noch ist er bei einem guten Wert und das prophylaktischen Cotrim und Aciclovir nimmt er nimmt er wie empfohlen regelmäßig ein. Ich unterstütze ihn dabei und habe bei dieser Entscheidung kein Bauchgrummeln wie es sonst manchmal der Fall ist.

Vielen Dank, das hat uns wirklich weitergeholfen.

LG, Sunny

Also in unserem Entlassungsbericht steht zu Immunglobulinsubstitution gar nichts, allerdings von Prophylaxe mit Cotrim und Acic.

Vielleicht ist da ja der Hund begraben: die Idee mit der ergänzenden Gabe von Immunglobulinen wurde ja nicht mit Car-T-Zelltherapie geboren. Sie nutzen nur Wissen und Therapien dazu, welche(s) es vorher, bei Mangel an Immunglobulinen, schon gab. Zu dieser Zeit gab es aber die Infektprophylaxe mit Cotrim und Acic scheinbar (zumindest in diesem Ausmaß) noch nicht.
Ich las, dass das zu Unsicherheit führte, ob man beides braucht. Beides wird sehr unterschiedlich gehandelt, wie wir auch schon mehrfach festgestellt haben......

Zu Deinem Dilemma, dass Du ohne ärztliche Unterstützung entscheiden musst.......folgende Überlegung: sowohl die Hersteller von Octagam als auch von Privigen geben vor Einsatz unter 400mg/dl. Gut sie schreiben nicht NUR.....

Aber gehe mal davon aus, dass sie das Mittel verkaufen wollen. Würden sie dann nicht einen höheren Spiegel angeben, wenn sie sich dann damit noch sicher fühlen würden? Sie sind es, die die Studien dazu gemacht haben, um überhaupt die Marktzulassung zu bekommen.....
Und damit hatte zumindest Octagam so seine Probleme.....

"Im September bzw. Oktober 2010 hat das Paul-Ehrlich-Institut das Ruhen der Zulassung für die Immunglobulin-Präparate Octagam 5% bzw. 10% angeordnet."

weshalb auch ich das Thema mit Argusaugen beobachte und heilfroh bin, das unser Ortsonko scheinbar auch Vorsicht walten lässt.

Du weißt schon, ob wir uns richtig entschieden haben, stellt sich immer erst später heraus.....und wir haben keine Ahnung, wie es denn ausgegangen wäre, hätten wir doch den anderen Weg gewählt. Deine Hand drücke: ich weiß, wie es Dir damit geht!

Ganz lieber Gruß- Eva

Hallo Mapoli,
genau da liegt ja das Problem, dass die einen Ärzte so sagen und die anderen so. Wenn nun jeder seinem Arzt vertraut, dann wird ja auf jeden Fall bei einem Teil der Patienten etwas falsch gemacht, denn es können ja nicht beide Seiten gleichzeitig recht haben. Die Empfehlungen auf den Entlassungsbriefen würden mich auch nicht weiterbringen, weil die, wie wir wissen je nach Klinik unterschiedlich ausfallen - genau wie bei den Impfungen.

Der Hinweis auf Probleme bei der Abrechnung ist interessant, aber anscheinend haben viele Ärzte gar keines damit, weil die Immunglobuline sogar standardisiert gegeben werden, auch wenn der Wert weit über dem Referenzbereich liegt.

Im Prinzip ist es wie so oft so, dass man sich entscheiden muss und nicht wirklich weiß ob das dann richtig ist.

LG, Sunny

Liebe Sunny,
in diversen Vorträgen wurde auf die Wichtigkeit der Substitution mit Immunglobulinen nach CAR-T-Zellen hingewiesen. Manche Ärzte sagen, mindestens 4 Monate lang, manche Myelomspezialisten sagen sogar, dass 1. Jahr nach CAR-T-Zellen Immunglobuline gegeben werden sollten. Schriftlich habe ich dazu bisher nichts gefunden. Vielleicht können diejenigen hier, die bereits CAR-T-Zellen bekommen haben, mal in Ihren Entlassbrief schauen und uns berichten.
Da sollte ja bestenfalls die Empfehlung drin stehen. Aber wie auch bei der Impfempfehlung sucht man solche Hinweise oft vergeblich.

Niedergelassene Hämatologen haben das Problem, dass erst bei Nachweis von IgG-Serumwerten <4g/L eine Immunglobulinsubstitution empfohlen wird (siehe auch neue Onkopedialeitlinien MM unter 6.1.3.2.3). Das könnte dann abrechnungsteschnisch schwierig werden. Die Infusionen sind teuer. Wie genau das Verfahren dann ist, wie sie es trotzdem abrechnen können, müsste man beim Art erfragen. Es kostet den Praxen auf jeden Fall mehr Zeit und Mühe... Im Zweifel zur Klinik gehen, in der die CAR-T-Zell-Therapie gemacht wurde.

LG
Ma