Oh Monika, wie gehts deinem Mann? Wie gehts deiner Familie?
LG
V.

Ist die Harnwegsinfektion die Ursache? Aber dann würden sie ihr RAD jetzt nicht geben. Die letzte Urinkultur war steril.
Osteolysen? Knochenmarkpunktion?

Es war uns zuerst gesagt sie werden nach 4 Zyklen gucken wie sie auf der Chemo geantwortet hat und wenn es nötig ist sie werden ihr noch 2 weitere Zyklen geben und danach.... Stammzellensammlung.... Autologe SZT....
Das macht mir sorgen. Warum jetzt keine SZT? Was stimmt nicht? Ist ihr so schlecht? Warum glauben sie Mamas Zustand wird nach einer SZT nicht besser als jetzt sein?
Ihre Nieren, Herz.... alles ist in Ordnung. Sie läuft sehr schwer aber.... Mit Rudi in Zimmer ist ein Patient der 75 jahre alt sit und zu ihm wird SZT gemacht. Sie machen SZT beim dialysepflichtige Patienten, Patienten im Rollstuhl....
Warum? Warum keine möglichkeit überhaupt? Was stimmt nicht? Natürlich bin ich ängstlich... Ich habe schön mit Papa das durchgelebt. ("Wir geben ihm keine Chemo mehr, würde ihm mehr schaden als nützen..." Papa hat in 3 Wochen gestorben.... I was so helpless...)
Ich kann nicht nur sitzen bleiben und nichts machen. I have to fight.

Die Höffnung ist schrecklich. Ich fasse mich wie ein Pitbull an, kann ohne Höffnung nichts....

Was bedeutet das? Dass die Krankheit so stark ist? Dass mama so schwach ist?

Ja. Ich werde für Erklärung fragen. Ich werde für Kopien von allen Befunde fragen. Aber. Wo hat sich die Sonne versteckt?

Danke an alle!
Ich werde mich noch melden.
Rudi ich hoffe du wirst wieder gesund sein
Jenny ich hoffe deine Mutti wird noch seeehr seeehr lang ohne Krankheit leben.

LG
Vladna

Hallo zusammen,

man kann in Würzburg problemlos die Aufnahmen auf CD gebrannt kriegen, haben wir auch schon gemacht. Die stellen dafür 15 € in Rechnung.

LGe
Monika

Hallo Vladna,
frage mal was der genaue Grund ist, daß jetzt plötzlich nach den letzten Untersuchungen keine Hochdosis-Chemo mit autologer SZT mehr gemacht werden soll, sondern weitere RAD Zyklen.

Ich könnte mir vorstellen, das nach den 4 RAD Zyklen die Werte erst mal super waren. Aber dann schon nach kurzer Zeit bis zu der Untersuchung Gestern wieder angestiegen sind. Vielleicht ist das der Grund. Frage mal nach.

Laß dir auch von allen Unterlagen Kopien machen, auch von den Knochenmark-Biopsien und Zytologie, Histologie.
Man hat sogar Anspruch auf eine CD mit dem Ganzkörper CT. Dieses kann man dann Zuhause in Ruhe am PC anschauen und sieht selbst wo die Osteolysen sind in den Knochen.

Liebe Vladna,

es ist so schön endlich einmal wieder von Dir zu lesen.
Sei bitte nicht so verzweifelt.Guck mal..bei meiner Mutti
ist auch keine Hochdosis gemacht wurden und trotzdem
hat die konvent.Chemotherapie sehr gut angeschlagen und auch
Sie soll dann Revlimid als Erhaltungstherapie bekommen.
Die Ärzte können schon einschätzen,was für Deine Mutti das allerbeste ist.Wenn es bisher gute Werte gebracht hat und event.mit der Erhaltungstherapie die Werte gehalten werden können,dann hat Sie doch auch eine gute Lebensqualität..Vielleicht würde Sie eine
Hochdosis doch nicht so gut wegstecken und Sie noch mehr schwächen.Kopf hoch,Du wirst sehen,wenn Sie sich erholt hat,kommt auch die Lebensfreude wieder und dann jeden Tag eine Revlimid,das geht doch.....

LG
Jeanny

Hallo!
Ich habe mich lange nicht gemeldet, ich habe es einfach nicht geschafft. Ich habe aber von Zeit zu Zeit Forum weiter gelesen.
Mama hat 4 Zyklen RAD in Würzburg gemacht, die Werte waren super. Sie haben uns Termin am 17.01. (für die Kontrolle und einen Versuch von Stammzellensammlung wenn alles in Ordnung wird) gegeben. Nach erste 3 Zyklen Mutti hat sich schnell erhöllt. Nach dem vierten Zyklus Mutti war sehr schwach und könnte nicht zu Recht kommen. Dann hat sie Beschwerden in der Richtun eine Harnwegsinfektion bekommen und es war ihr im Urinkultur am 14.01. ESBL E.Coli festgestellt. Sie hat Antibiose bekommen und der termin für Würzburg war am heutigen Tag verabschieben (04.02.). Mutti hat kein Apetit gehabt und hat 2 Kilogramm seit dem letzten Zyklus /wegen Infektion) verloren.
Ich war heute mit Mama in Würzburg, sie haben uns über allen Prozeduren für Stammzellensammlung und Stammzellentransplantation informiert, sie haben ihr Blutkontrolle, Urinkultur, Knochenmarkpunktion und ganzkörper CT gemacht. Die Ärztin hat mir gesagt es wäre am besten dass ich am nächsten Dienstag komme um mit Ärzten die auf der Transfusiologie Abteilung arbeiten über Stammzellensammlung reden zu können und danach alles zu Mutti zu erklären. Ich müsste um 16:30 mit dem Zug nach Hause reisen. Es war noch nicht eine halbe Stunde vorbei Mama hat mich angerufen dass sie werden ihr RAD wieder geben. Ich habe OA angerufen (er hat Dienst) und er hat mir gesagt dass sie werden ihr keine Transplantation machen, sie glauben es würde ihr mehr schäden als nutzen, sio hoffen sie kann noch jahren mit neuen konventionellen Chemotherapien überleben und sie wird eine Erhaltungstherapie mit Revlimid bekommen..... ????? Warum? Was ist doch passiert? Ich habe den ganzen Weg nach Hause im Zug geweint. I have finally managed to get to my sences, to get myself together. Ich reise am Montag wieder nach Würzburg und dann werde ich sehen was los ist.... Ich verstehe es aber nicht....
Gute Nacht
Liebe Grüsse zu allen....
Vladna