Zum Hauptinhalt springen
30 Okt. 2024 16:31
  • Niko
  • Autor
  • Offline
  • 7 Beiträge seit
    03 April 2022
Mehr
Hallo Jockel,

meine Frau hat es mit MM erwischt und ich begleite Sie durch die Therapien. Sie ist qualifiziert für Carvykti (refraktär zu Lenalidomid) und Abecma (3 Therapien). In der aktuellen Therapie Dd deutet sich an, das Daratumumab ebenfalls seine Wirkung verliert.

Carvykti ist effektiver aber auch mit mehr Risiko behaftet.

Am kommenden Montag hat Sie einen Termin zum Thema Car-T in der UK Köln, potentiell mit dem MM - Spezialisten Prof Dr. Scheid. Seine Antworten zur Aktion "Frag den Arzt" sind in diesem Forum als Video Clip hinterlegt. Mal sehen mit wem wir sprechen und ob die Spezialisten der UK Köln das Risiko mitgehen würden wie Prof. Merz und nicht ablehnend reagieren.
Leipzig ist etwa 450 km von uns entfernt. Da aber empfohlen wird, nach der Entlassung bei Notfällen innerhalb 2 Stunden wieder im behandelnden KH zu sein, geht Leipzig leider nicht. Ich denke, es geht hier um die schnelle Behandlung potentieller CRS und ICANS Symptome.
Ich werde weiterhin berichten.
Gruß
Niko

30 Okt. 2024 14:58
  • Jockel258
  • Offline
  • 377 Beiträge seit
    22 September 2022
Mehr
Hallo Niko,

ich habe leider keine Dosierung vom Bendamustin.
Wie ich auch gesehen habe, bist du refraktionär auf Lenalidomid und damit eigentlich qualifiziert für Cilta-Cell.
Jetzt musst du nur noch einen Arzt finden, der das mit den Nieren "herunterspielt" bei der Beantragung und weiß wie die Chemo angepasst werden muss. Vielleicht solltest du dich doch mal an Doktor (jetzt Professor) Maximilian Merz an der Uniklinik Leipzig wenden. Soweit scheint es ja nicht weg zu sein von dir, wenn ich deine Postleitzahl richtig deute.
Viel Glück

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.

28 Okt. 2024 15:25
  • Niko
  • Autor
  • Offline
  • 7 Beiträge seit
    03 April 2022
Mehr
Hallo Jockel,
dein Bericht hat mich sehr beeindruckt. Ich habe die Beiträge ab S.20 gelesen und wünsche dir nach dieser Achterbahnfahrt der Nebenwirkungen, dass dein Wunsch nach mindestens 5 Jahren Progressionfreier Zeit wahr wird.

Der vorgeschriebene Therapieplan mit Bendamustine für Lymphodepletion bei anderen Blutkrebsarten ist 90 mg / m2 (pro Quadratmeter Körperoberfläche) an Tag -4 und -3 vor Tag 0 (Car-T Zellrückgabe).
Wurde diese Dosierung auch bei dir übernommen oder reduziert? Wenn reduziert, kannst du nähere Angaben machen. Du hast ja auch geschrieben, das Bendamustine an 2 aufeinander folgenden Tagen verabreicht wurde.

Vielen Dank und die allerbeste Gesundheit.
Gruß, Niko

28 Okt. 2024 11:36
  • Jockel258
  • Offline
  • 377 Beiträge seit
    22 September 2022
Mehr
Hallo Niko,

ich bin genau der Kandidat, den du suchst. Ich habe eine Niereninsuffizienz mit einer GFR von ca 20 ml pro Minute und ich habe tatsächlich CarT-Zellen bekommen.
Das war allerdings nicht ganz so einfach. Uniklinik Würzburg hat das tatsächlich abgelehnt zu beantragen. Ich habe mich dann an dr Merz in Leipzig gewendet, und der hat die Therapie für mich beantragt und das Problem mit den Nieren einfach nicht angegeben, bzw Myelom bedingte nierenunterfunktion benannt.
Um es kurz zu machen, meine Nieren haben die Therapie gut überstanden, die begleitende Chemotherapie wurde angepasst mit Bendamustin.

Die ganze Geschichte kannst Du hier nachlesen:

www.myelom.org/forum/therapien/5352-norm...nahme.html?start=138

So ab Seite 23.

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.

27 Okt. 2024 19:46
  • Doris2460
  • Offline
  • 677 Beiträge seit
    13 August 2022
Mehr
Hallo Niko,

Gott sei Dank sind meine Nieren in Ordnung.

Es gibt ja verschiedene Car-T-Zell Therapien sind diese Problematiken jedes Mal gleich, ich habe keine Ahnung. In der Zweitlinie wäre für deine Frau ja Cilta-Cell in Frage kommen, oder eben in der Drittlinie gibt es die Möglichkeit von Ide-Cell.

Alles gute für euch

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

27 Okt. 2024 14:50
  • Niko
  • Autor
  • Offline
  • 7 Beiträge seit
    03 April 2022
Mehr
Hallo zusammen,

bisher war ich stiller Mitleser und schätze die von euch verfassten Beiträge sehr. Ich begleite meine Frau, die 2019 die Diagnose "MM IGG Kappa, Stadium 3 b mit schwere Niereninsuffizienz" erhalten hat. Der bisherige Verlauf ist im Profil abgelegt.
Als nächste Therapie könnten bispezifischen Antikörpern oder Car-T eine Option sein.

Bei Car-T gibt es eine Kontraindikation bzgl. der Verwendung von Fluradabine (FLU) für die Lymphodepletion. Bei einem Nierenwert GFR < 30ml/min (entspricht einem Kreatininwert von circa 1,8 ) wird klar davon abgeraten. Es liegt an der Halbwertszeit von 20 Stunden für FLU, d.h nach 20 Stunden ist bei gesunden Nieren (GFR>60) die Konzentration von Flu im Blut auf 50% gesunken. Bei einem GFR von 16ml/min bleibt es deutlich länger ( ca 2-3 mal solange) wirksam und bedeutet ein nicht vertretbares Risiko.

Also geht es nur mit einer Anpassung und es ist möglich, wie folgende Artikel nahelegen.

1. Pro FLU- Infusion: Dosisanpassung von Fluradabine auf 50% gefolgt von Hemodialyse nach 12 Stunden um das FLU im Blut zu reduzieren. Hier der Link zum Artikel.

www.frontiersin.org/journals/oncology/ar...nc.2023.1288764/full

2. Statt FLU wird Bendamustine verwendet. Bendamustine hat nur eine Halbwertszeit von 34 Minuten und wird zu 90% durch den Stuhlgang ausgeschieden. Hier der Link zum Artikel

www.nature.com/articles/s41408-023-00929-0

Jetzt mein eigentliches Anliegen: gibt es im Forum Mitstreiter, die mit Niereninsuffizienz eine Car-T Zelltherapie gemacht haben und über ihre Nieren-bedingte Anpassung der Therapie berichten möchten.

Vielen Dank
Niko