Hallo Ih alle,
bisher bin ich stille Mitleserin gewesen und habe sehr viele nützliche und Mutmacher Informationen von Euch bekommen. Dafür erstmal vielen Dank.
Ich habe meine Diagnose nach einem üblichen Gesundheitscheck beim HA bekommen, nachdem ich mich zunehmend schwach gefühlt habe. Nach weiterer Untersuchung durch die ortsansässige Onkologin stand dann fest, dass ich ein MM IG A Lamda, 90 % Knochenmarksinfiltration, Zytogenetisches Hochrisiko - t ( 4-14), Zugewinn 1q21 habe.
Innerhalb von einer knappen Woche hatte ich einen Termin in Würzburg bei Prof. Dr. Einsele. Es war ein Donnerstag - auf der Heimfahrt rief mich eine der Studienkoordinatorinnen an und informierte mich über die Möglichkeit der Aufnahme in die Cartitude 6 - Studie oder in die DSMMXX . Ich habe mich für die Cartitude-6-Studie entschieden. Am Freitag hat mich die Prüfärztin per Telefon über die Studie aufgeklärt und ich wurde aufgenommen. Dienstag und Mittwoch (13. /14.08) waren die Voruntersuchungen und am 2.09. bekam ich die Nachricht, dass ich in den Arm B, also Car-T- Zellarm randomisiert worden bin. Am 5.09. erfolgte die Apherese und der Beginn der Induktionstherapie über 6 Zyklen ( je 28 Tage). Ich bekomme Dara, Borte, Dexa, Lena, also DVRd. Danach kommt die Cilta-cell-Infusion und 2 Jahre Erhaltung mit Lenalidomid. Soweit ist es geplant. Ich fange am Donnerstag den 3. Zyklus an und bin bisher mit der Betreuung in Würzburg sehr zufrieden, ausserdem schlägt die Behandlung an. Mein IG A ist von 4400 auf 380 gesunken, die NW halten sich in Grenzen. Ich bin sehr aktiv und versuche, keine gesundheitlichen Nebenbaustellen aufkommen zu lassen.
Uns allen bleibt nur, unseren Behandlern zu vertrauen, ordentlich mitzuarbeiten und die Zuversicht nicht zu verlieren. Der rasante medizinische Fortschritt hilft uns, bin schon auf ASH im Dezember gespannt.
Für die excellente Behandlung in Würzburg fahren wir 1 bis 2 mal in der Woche knapp 800 km am Tag oder wir übernachten im Hotel und verteilen die Fahrerei auf zwei Tage. Ein Antrag auf Studienort-Wechsel nach Leipzig, wäre viel näher zu unserem Heimatort, wurde nach langem Hin und Her von "Der Studie" abgelehnt. Das hat selbst meine so coole Prüfärztin fassungslos gemacht.
@Flo 83, in welchem Arm bist Du, auch B? Wie läuft es in Leipzig, wie kommst Du mit der Induktionstherapie klar, hast Du NW?
Interessant finde ich Deine Info über Car-T-Zellen mit anderen Rezeptorzielen. Da wird auch in D eine Menge geforscht. Sehr erfolgreich sind da wohl die Chinesen. Mit meiner blöden genetischen Konstellation muss ich frühe Rezidive einplanen und dementsprechend weitere Therapien.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Rest-Sonntag
liebe Grüße
Konstanze
Ist hier noch jemand mit Cartidude 6 - Erfahrung, vielleicht schon mit Rückgabe der Car-T-Zellen? Gerne würde ich mich mit Euch austauschen.
EGAL, WAS AUCH PASSIERT,
NIEMAND KANN DIR DIE
TÄNZE NEHMEN, DIE DU
SCHON GETANZT HAST.