Hallo Rudi,

bestimmt sind viele von uns und bin ich im Besonderen oft etwas zu unvorsichtig im Umgang mit gesundheitlichen Risiken.
Ursache dafür scheint unter anderem ein oft ungerechtfertigtes Vertrauen in die Kenntnisse der Mediziner zu sein. Erst allmählich realisiere ich, dass selbst ein Hämatologe und Onkologe nur selten einen MM-Patienten zu behandeln hat.
Damit fehlt ihm die erforderliche Erfahrung und wir müssen durch kritische Fragen und Behandlungsvorschläge seine Kenntnisse erweitern.
>>Wären wir besser aufgeklärt - könnten wir uns gezielter darauf vorbereiten und verhalten.
Wären die Ärzte besser aufgeklärt – könnten sie ...
Also klären wir doch unsere Ärzte auf!
Die erforderlichen Kenntnisse und Erfahrungen bekommen wir zum Beispiel durch aufmerksame Lektüre der Forumsbeiträge. Die Weitergabe dieser Informationen an die behandelnden Ärzte verlangt je nach Arzt Fingerspitzengefühl.
Erst gestern las ich in einem verlinkten Beitrag, dass die Schweizer für jeden MM-Patienten eine Impfung gegen Pneumokoggen für geboten halten. Leider erst gestern, muss ich nach meiner Meningitis sagen.
Danke für den Link an Christer.
Danke an dieser Stelle für die vielen hilfreichen Informationen, Informationsquellen und Meinungen an alle fleißigen Mitglieder.

LG

Jürgen

Hallo Christer,
es ist erstaunlich, dass uns Patienten trotz ärztlicher Überwachung/Kontrolle einfach die Knochen brechen. Sicherlich, unsere Erkrankung steckt in den Knochen und Brüche sind dabei normal. Über fünfzig habe ich bereits gesammelt.
Aber CT und Röntgenbilder zeigen akute Bruchgefährdungen. Diese Gefährdungen werden i. d. R. zum Beispiel durch Bestrahlungen verringert.
Mein Arm brach ebenfalls unbelastet beim Drehen im Bett. Aber es dauerte trotz diverser Diagnoseverfahren über ein halbes Jahr bis der Bruch von Arm und Schulter sowie die „Auflösung“ des Oberarmknochens von der Mitte bis hoch zum Gelenk erkannt wurde. Eine Operation war nicht mehr möglich. Rechtzeitiges Erkennen einer Gefahr, dafür sind doch die Kontrollen, könnte die Gefährdung verringern und uns viel Ungemach ersparen.
Offenbar müssen wir Patienten kritischer und fordernder mit den behandelnden Ärzten umgehen.
Für Deinen Vater stellt sich die Frage, welche Knochen ebenfalls bruchgefährdet sind und was dagegen zu tun wäre.
LG
Jürgen

Hallo Rudei,
willkommen im "Club". Auch ich muss immer noch 3x die Woche famvir gegen den Herpes-Virus und täglich 1000 mg Amoxi gegen die gefährlichen Pneumokokken-Viren nehmen. Aber ich glaube das ist immer noch besser als sich was an der Lunge "einzufangen". Eine Bekannte von mir (Leukämie-allo vor 1,5 Jahren) hat sich nämlich einen Pilz eingefangen, die hat 9 Tage im Koma gelegen............
Also dann lieber Pillen.
Und Leute, keine Pilze sammeln, so schwer es auch fällt.................
denn die Pilzsporen sind besonders gefährlich....
Euch alllen einen schönen Tag.
Andrea.

So ist es Rudi,
kurz nach meinen zwei Zyklen Velcade kam ich auch ins KH wegen hohem Fieber und Lungenentzuendung, nicht zu spassen, es erschoepft auch ziemlich den Koerper, also lieber die Pillen nehmen und hoellisch aufpassen, auch wenn es dir gut geht, ist es lange nicht so, dass man weniger achtsam sein sollte.

sergio

rudi schrieb: Hallo Christer,
das ist natürlich immer ein Schock wenn wieder Knochen brechen - so ein Mist aber auch. Aber am Arm kann man erstens gut bestrahlen ohne sonstige Organe zu beschädigen und es ist auch nicht "statikgefährdend" für den ganzen Körper.
Wenn ich bedenke, daß ich im Mai die Diagnose bekam LWK5 eingebrochen und zwei Rippen gebrochen und man hat nichts operiert und nichts versorgt. Es wurde einfach so gelassen und wir haben die DSMM XII Studie begonnen. Seit Juni spüre ich nichts mehr und kann mich normal bewegen und im Bett ohne Probleme hin und herdrehen ohne den gerinsten Schmerz. Aber das kann sich eben beim MM von Heute auf Morgen ändern.

Ab dem 3. Zxklus sollte ich plötzlich zusätzliche Medikamente (Pillen) schlucken. Es waren Aziclovir 1200mg täglich und Antibiotikum Cotrim Forte 1x am Montag, Mittwoch und Freitag.
Zuhause im 3. Zyklus habe ich diese nicht genommen weil ich mir dacht, wenn ich keine Symthome habe von Herpes oder Infekten und wenn meine Leukos u.s.w. OK sind -warum soll ich mich vollpumpen mit Pillen????
Ich habe es beim Beginn des 4. Zyklus in Würzburg mit den Ärzten angesprochen - warum ich das denn jetzt schon nehmen soll - Monate vor der HD.
Die Antwort war:
Die hohe Dosis Dexamethason und die Chemo mit Doxorubicin und dann noch Revlimid können mein Immunsystem doch ganz schön runterdrücken. Ein gefährlicher Erreger, den wir als Gesunde auch oft in der Lunge haben könnte dann die Oberhand gewinnen und schwer beherrschbare Lungenentzündungen verursachen.
Das Problem ist auch von HIV Patienten bekannt und der Erreger ist bekannt. Das Cotrim Forte wird speziell gegen diesen Erreger gegeben.
Ich habe dann nachgeforscht und folgendes herausgefunden:
Der Erreger heißt "Pneumocystis jiroveci (früher auch Pneumocystis carjnii).
Cortim Forte 800+160 oder in der Klinik habe ich Eusaprim 800+160
erhalten hemmt die Folsäurebiosynthese von diesem Erreger (von empfindlichen Krankheitserregern).
Man sollte dann Folsäure nehmen, das man keinen Mangel hat. Das habe ich auch gemacht mit Vitamin B-Komplex + Folsäure täglich eine Pille.
Ich sagte zu meinem Hausarzt, wieso denn das? Ich habe doch Leukozytenwerte von 5000 und höher (nach den Neulasta Spritzen am Tag 6 am Tag 8 immer 20000 bis max 30000 Leukos).
Dann eine Woche später bei den Konreollen die üblichen 4000 bis 6000 Leukos. Ich dachte immer man muß nur auf die Leukos schauen, wenn man den Immunstatus wissen will????
Der Hausarzt sagte aber es ist eine Frage der T-Zellen und insbesondere der T- Helferzellen. Das weiß man schon aus Erfahrung von den HIV Patienten.
Wenn die CD4 T-Zellen unter 200 pro Mikroliter Blut absinken, dann wird es kritisch (Alarmstufe Rot!!!).
Nun haben wir ja in der Lymphozytengruppe eine Untermenge CD3 positive T-Zellen. Und eine gewisse Menge CD4 postive T Zellen und CD8 T-Zellen. Und dann haben wir noch ein CD4/CD8 Ratio.
All das kann man mit der Durchflußzytometrie Serum aus dem Blut ermitteln. Die wenigsten Erfahren aber das Ergebnis-wenn es gemacht wurde. Ich habe mir immer alle Ergebnisse im Studiensekretariat ausdrucken lassen - wenn ich es nicht schon auf der Station auf Nachfrage erhalten habe.
Konkret heißt mein Ergebnis:

"Im peripheren Blut 28 % Zellen im Lymphozytengate, davon anteilig 58 % reife CD3-positive T-Zellen mit einer CD4/CD8 Ratio von 4.
Der NK (natürliche Killerzellen)-Zellanteil ist mit 20 % erhöht. Der B-Zellanteil liegt bei etwa 12 %."
Ich habe mal grob gerechnet und bin auf ca. 400 bis 700 T-Zellen pro Mikroliter Blut gekommen. Also noch Sicherheitsabstand von 200.
Man kann das ganze auch in einem speziallabor alles bestimmen lassen aus dem Blut bis ins kleinste Detail. Das müsste eigentlich bei jedem MM Patient nach einer Therapie gemacht werden bevor er nach Hause entlassen wird, dann weiß man, ob man gefährdet ist oder nicht. Aber die Ärzte lassen einen echt "als doofen Patienten" im Dunkeln stehn. Da heißt es nur: " Ihr Leukos sind jetzt über 1000 und jetzt können sie nach Hause"!
Aber wie der Stand der T-Zellen und Helferzellen ist wissen wir nicht - man sagt es uns jedenfalls nicht:bang:
Also kein Wunder wenn der eine oder andere Zuhause dann einen Infekt einfängt und Fieber bekommt und dann als Notfall wieder in der Klinik landet - oft mit beginnender oder akuter Lungenentzündung.

Lungenentzündungen sind zu 30% die Todesursache bei Myelompatienten. Wären wir besser aufgeklärt - könnten wir uns gezielter darauf vorbereiten und verhalten.

Hallo Christer,
das ist natürlich immer ein Schock wenn wieder Knochen brechen - so ein Mist aber auch. Aber am Arm kann man erstens gut bestrahlen ohne sonstige Organe zu beschädigen und es ist auch nicht "statikgefährdend" für den ganzen Körper.
Wenn ich bedenke, daß ich im Mai die Diagnose bekam LWK5 eingebrochen und zwei Rippen gebrochen und man hat nichts operiert und nichts versorgt. Es wurde einfach so gelassen und wir haben die DSMM XII Studie begonnen. Seit Juni spüre ich nichts mehr und kann mich normal bewegen und im Bett ohne Probleme hin und herdrehen ohne den gerinsten Schmerz. Aber das kann sich eben beim MM von Heute auf Morgen ändern.

Ab dem 3. Zxklus sollte ich plötzlich zusätzliche Medikamente (Pillen) schlucken. Es waren Aziclovir 1200mg täglich und Antibiotikum Cotrim Forte 1x am Montag, Mittwoch und Freitag.
Zuhause im 3. Zyklus habe ich diese nicht genommen weil ich mir dacht, wenn ich keine Symthome habe von Herpes oder Infekten und wenn meine Leukos u.s.w. OK sind -warum soll ich mich vollpumpen mit Pillen????
Ich habe es beim Beginn des 4. Zyklus in Würzburg mit den Ärzten angesprochen - warum ich das denn jetzt schon nehmen soll - Monate vor der HD.
Die Antwort war:
Die hohe Dosis Dexamethason und die Chemo mit Doxorubicin und dann noch Revlimid können mein Immunsystem doch ganz schön runterdrücken. Ein gefährlicher Erreger, den wir als Gesunde auch oft in der Lunge haben könnte dann die Oberhand gewinnen und schwer beherrschbare Lungenentzündungen verursachen.
Das Problem ist auch von HIV Patienten bekannt und der Erreger ist bekannt. Das Cotrim Forte wird speziell gegen diesen Erreger gegeben.
Ich habe dann nachgeforscht und folgendes herausgefunden:
Der Erreger heißt "Pneumocystis jiroveci (früher auch Pneumocystis carjnii).
Cortim Forte 800+160 oder in der Klinik habe ich Eusaprim 800+160
erhalten hemmt die Folsäurebiosynthese von diesem Erreger (von empfindlichen Krankheitserregern).
Man sollte dann Folsäure nehmen, das man keinen Mangel hat. Das habe ich auch gemacht mit Vitamin B-Komplex + Folsäure täglich eine Pille.
Ich sagte zu meinem Hausarzt, wieso denn das? Ich habe doch Leukozytenwerte von 5000 und höher (nach den Neulasta Spritzen am Tag 6 am Tag 8 immer 20000 bis max 30000 Leukos).
Dann eine Woche später bei den Konreollen die üblichen 4000 bis 6000 Leukos. Ich dachte immer man muß nur auf die Leukos schauen, wenn man den Immunstatus wissen will????
Der Hausarzt sagte aber es ist eine Frage der T-Zellen und insbesondere der T- Helferzellen. Das weiß man schon aus Erfahrung von den HIV Patienten.
Wenn die CD4 T-Zellen unter 200 pro Mikroliter Blut absinken, dann wird es kritisch (Alarmstufe Rot!!!).
Nun haben wir ja in der Lymphozytengruppe eine Untermenge CD3 positive T-Zellen. Und eine gewisse Menge CD4 postive T Zellen und CD8 T-Zellen. Und dann haben wir noch ein CD4/CD8 Ratio.
All das kann man mit der Durchflußzytometrie Serum aus dem Blut ermitteln. Die wenigsten Erfahren aber das Ergebnis-wenn es gemacht wurde. Ich habe mir immer alle Ergebnisse im Studiensekretariat ausdrucken lassen - wenn ich es nicht schon auf der Station auf Nachfrage erhalten habe.
Konkret heißt mein Ergebnis:

"Im peripheren Blut 28 % Zellen im Lymphozytengate, davon anteilig 58 % reife CD3-positive T-Zellen mit einer CD4/CD8 Ratio von 4.
Der NK (natürliche Killerzellen)-Zellanteil ist mit 20 % erhöht. Der B-Zellanteil liegt bei etwa 12 %."
Ich habe mal grob gerechnet und bin auf ca. 400 bis 700 T-Zellen pro Mikroliter Blut gekommen. Also noch Sicherheitsabstand von 200.
Man kann das ganze auch in einem speziallabor alles bestimmen lassen aus dem Blut bis ins kleinste Detail. Das müsste eigentlich bei jedem MM Patient nach einer Therapie gemacht werden bevor er nach Hause entlassen wird, dann weiß man, ob man gefährdet ist oder nicht. Aber die Ärzte lassen einen echt "als doofen Patienten" im Dunkeln stehn. Da heißt es nur: " Ihr Leukos sind jetzt über 1000 und jetzt können sie nach Hause"!
Aber wie der Stand der T-Zellen und Helferzellen ist wissen wir nicht - man sagt es uns jedenfalls nicht:bang:
Also kein Wunder wenn der eine oder andere Zuhause dann einen Infekt einfängt und Fieber bekommt und dann als Notfall wieder in der Klinik landet - oft mit beginnender oder akuter Lungenentzündung.

Lungenentzündungen sind zu 30% die Todesursache bei Myelompatienten. Wären wir besser aufgeklärt - könnten wir uns gezielter darauf vorbereiten und verhalten.

MannoMann,

kurz nachdem ich gestern den Beitrag fertig geschrieben habe, musste ich erfahren, dass mein Vater sich bei einer leichten Bewegung im Bett auch den zweiten Arm gebrochen hat... Das ist natürlich ziemlich ungünstig, zumal die Werte jetzt doch deutlich gestiegen sind und eine Therapie beginnen werden sollte. Wir hätten besser den ersten Armbruch Ende Mai als Anlass nehmen sollen mit einer Therapie zu beginnen - leider ist man hinterher immer schlauen.

Ich stelle mir jetzt ernsthaft die Frage, ob man nicht doch eine stärkere Therapie als Rd machen sollte, z.B. direkt RAD. Ich habe Angst, dass weitere Knochen brechen können und auch Organe befallen sein könnten.... Naja, morgen steht jetzt erstmal die Operation an (heute war schon alles voll) und dann sehen wir mal weiter. Ich denke aber, dass der Arm sicherlich auch bestrahlt werden sollte, hoffentlich geht das zeitgleich mit einer Myelomtherapie.

Euch für die lieben Antworten herzlichen Dank!!!