Hallo, Dietmar,

danke für die Info und die Klarstellung. Ist doch prima, dass Du bisher einen relativ harmlosen Verlauf der MM-Erkrankung mit hoher Lebensqualität genießen darfst. Ja, ich kenne auch solche Verläufe, MM-Kollegen, die trotz MM pumperlgesund wirken und (fast) alles machen können, so wie früher. Wahrscheinlich hat auch Deine Studienteilnahme dazu beigetragen; ein früher Einsatz eines monoklonalen Antikörpers ist wohl so oder so hilfreich, egal ob CD38 oder SLAMF7, um schnell ein tiefes Ansprechen und sogar MRD-Negativität zu erreichen. Aus solchen Beispielen sollten wir Honig saugen, ist klar...
Dir weiterhin alles Gute...

Hallo
Ja ich bekomme die Erhaltung nach der DSMM 17 Studie,gibt ja auch Studienteilnehmer aus Österreich.
Ich war bereits vor der ASZT MRT-.Hatte auch bei der ASZT kein Fieber,keinen Durchfall oder ähnliches,konnte nur nicht raus wegen Covid.
Vom Gesundheitszustand hätte ich jeden Tag spazieren gehen können.Mein Verlauf ist jetzt nicht der typische sondern eher
ein Glücksfall,bin 60 Jahre und spiele Tennis und fahre noch meine 120km Runden mit meinem Rennrad.Ich lebe wie vor der Erkrankung
und versuche zu genießen solange es geht,natürlich mit dem Wissen das ein Rezidiv fast unvermeidlich ist.
Vielleicht hilft ja mein positiver Verlauf anderen die es noch vor sich haben etwas entspannter an die Sache heranzugehen.
Wie man hier lesen kann herrscht meist eine große Angst vor der Behandlung(nicht immer unbegründet)aber man sollte auch daran denken das es
durchaus auch"harmlos"ablaufen kann.
Grüße Dietmar

Hallo, Dietmar,

bei MMR, also Masern, Mumps und Röteln ist eine Impfung nur mit einem Lebendimpfstoff möglich, und da ist die Empfehlung (aus gutem Grund), diese frühestens zwei Jahre nach der ASZT durchzuführen - unabhängig von einer ggf. noch bestehenden Grundimmunisierung. Wenn jetzt nach zwei Jahren Deine "Lungenpest-Impfungen" laufen, also Pneumokokken, Grippe und Keuchhusten, dann ist ja beim Hauptinfektionsort für MM-Erkrankte bei Dir schon mal alles im Lack. Einige unserer SHG-Teilnehmende hatten da leider nicht das Glück einer solchen Infektionsfreiheit nach der ASZT. Einer hat nach einer langwierigen und komplexen Lungenentzündung nun sogar bleibende Lungenschäden davonbehalten.

Was ist denn eine Erhaltungstherapie "Elo-Rd"? Meinst Du Elotuzumab, Lenalidomid, Dexamethason, also ERd? Das kenne ich nur als Behandlungskombination bei einem Rezidiv (ELOQUENT-2 Studie). In Deutschland ist das nicht zugelassen als Erhaltungstherapie und geht höchstens OFF-Label. Aber vielleicht ist Elotuzumab in Deiner persönlichen Erhaltungstherapie eine Art Zusatz-Bonus, den Du Dir durch Deine Teilnahme an der DSMM_VII-Studie (E-KRd) erworben hast. Würde mich interessieren, ich "sammele" solche Medikamenten-Kombinationen...

Hallo
Ich hatte ein Jahr nach ASZT noch immer eine Grundimmunisierung gegen Masern,Mumps,etc.Daher auch keine Impfung.
Mit der Rückgabe der Stammzellen bekommst du ja auch vereinfacht ausgedrückt Teile deiner Immunität zurück.Bis heute habe ich gegen viele Erreger
noch immer eine ausreichende Grundimmunisierung,sodass keine zusätzlichen Impfungen empfohlen werden.Es werden natürlich
die individuellen Lebensumstände erhoben (z.B.:keine Kleinkinder im Haushalt etc..).
Ich bin in der ELO-Rd Erhaltung,mein IGG Wert ist im grünen Bereich (100%,IGM 80% vom grünen Bereich und IGA65%)
Daher gesamt etwas über 80%,wenn man es so einfach darstellt.
Grüße Dietmar

Angenehm überrascht mich freue: ja, so stelle ich mir eine Diskussion vor Callosum, als Austausch von Gedanken, Informationen, Erfahrungen und Meinungen.
Ich freue mich auch über die Erfahrung von Krell, darüber, dass es durchaus Ärzte gibt, die es nicht mit ihrem Arztsein vereinbaren wollen, einfach einem Schema zu folgen, nach dem Motto, da haben ja schon andere für mich gedacht und entschieden.....
Ich bin mir durchaus bewusst, dass ein Arzt auch nur ein Mensch ist, mit seinen Erfahrungen und seinen Informationen (Wissen) und seinen darauf beruhenden Entscheidungen. Und mir ist auch noch etwas anderes klar geworden, dass abgesehen von den Myelomspezialisten, nicht ein einziger Arzt, annähernd das Wissen und die Erfahrungen zum Multiplen Myelom angesammelt hat, wie wir, die wir uns ständig und ausschließlich DAMIT beschäftigen......dieses Wissen auch zu nutzen, die Entscheidungen unserer Ärzte zu verstehen und wenn erforderlich zu hinterfragen oder gar in Frage zu stellen, kann lebensrettend für uns sein, auf jeden Fall ziemlich oft lebensverbessernd, wie Du auch beschreibst.
Nun zurück zum Impfmarathon.....Du beschreibst sehr schön, welche Zeit unser Körper einstmals bekam als er auf weit verstreut erfolgende Impfungen die Immunantwort aufbauen sollte.
Dann vermutest Du, dass die B- Zellbildung viel stärker auf Grund einer Infektion ausfallen würde als unter den Impfungen. Hmmmmm? Auf wieviel verschiedene Impfungen innerhalb von 2 Jahren sollte B- Zellaktivierung erfolgen, da ja sonst die ganze Impferei sinnlos wäre?
Du hattest das aufgelistet....und mir wird da regelmäßig ganz mulmig, wenn ich das sehe...nein! Nicht die Arbeit, die Du Dir gemacht hast, meine ich, die schiere Masse dessen, was der Körper verkraften soll, erschlägt mich.
Du hast sicher auch mitbekommen, dass, nach neuesten Erkennnissen, die Wissenschaftler ziemlich unschlüssig sind, ob tatsächlich die Gedächtniszellen bei der Hochdosischemo völlig vernichtet werden.
Wenn ich lese, welche Titer Krell hatte? Woher denn, ohne Impfung?
Je öfter Titer- Bestimmungen gemacht werden, vor Impfung, um so mehr dürfte sich rumsprechen, was da wirklich los ist mit der möglichen Immunantwort und wer tatsächlich, neuen Impfschutz braucht und welchen.
Liebe Grüße an die Mitlesenden- Eva

Hallo!

Danke fuer die Infos.

>Mein Immumsystem ist bei über 80%
Woran/an welchem Wert werden diese 80 % fest gemacht?

Gruss, Bettina