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14 Juni 2024 21:55
  • Sevil_Ffm
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    17 Juli 2023
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Hallo xan,

Du hast Dich schon entschieden und ich möchte Dir eigentlich nur alles Gute wünschen. Aber... nur weil Du das erste ASZT gut vertragen hast, heißt das nicht, dass Du ein zweites ASZT brauchst.

Ich habe bereits nach dem 3. Zyklus der Induktionsphase eine komplette Remission erreicht. Wegen Hochrisikogenetik wurde bei mir von Anfang an 2 ASZT geplant und durchgeführt. Ich habe es gut vertragen aber wenn ich es vermeiden könnte, würde ich es machen. Melphalan hat Langzeitwirkungen.

An Deiner Stelle würde ich mir eine Zweitmeinung einholen. Entweder in Würzburg oder in Heidelberg. Vielleicht gibt es eine passende Studie für Dich. Vielleicht eine Konsolidierung reicht.

Alles Gute,
Sevil

14 Juni 2024 20:17
  • miregal
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Viel Erfolg!

14 Juni 2024 14:17
  • xan
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    03 Dezember 2023
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Hallo zusammen,

ich habe mich dazu entschlossen die zweite SZT zu machen. Das Argument, dass ich die erste sehr gut vertragen habe und das Ziel scheinbar eine sCR erreichen zu können haben mich am Ende überzeugt - Ob das so kommt werden wir sehen.

Ich dank euch für eure Unterstützung und Hilfestellungen.
Schönes Wochenende

Grüße
Xan

14 Juni 2024 14:01
  • Maxi56
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Hallo xan,
ich war letztes Jahr in einer ähnlichen Situation. Bei mir war das Ergebnis nach der ersten SZT eine PR. Laut den Leitlinien für MM wird Patienten, die nicht mindestens VGPR erreicht haben, eine zweite SZT angeboten. War sehr skeptisch und wollte eigentlich keine zweite SZT. Mein Onkologe meinte, dass es viele Behandlungsmöglichkeiten gibt und eine zweite SZT nicht unbedingt erforderlich wäre. Habe aber letztendlich den Rat der Ärzte der Uni-Klink befolgt und die zweite SZT gemacht. Das Ergebnis war besser als bei der Ersten, hatte dann VGPR erreicht. Allerdings auch mit deutlich mehr Nebenwirkungen. So im Nachhinein würde ich wohl eher erstmal eine Konsolitierungstherapie und Erhaltung machen.

Viele Grüße
Maxi

Callosum62 antwortete auf 2 SZT notwendig - Ein Indikator für was?
14 Juni 2024 11:54
  • Callosum62
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    18 September 2023
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Hallo, miregal,

eine Konsolidierung mit D-R wäre vielleicht auch eine Option, aber da müsste dann die MRD-Diagnostik hinterher dabei sein, um das tiefe Ansprechen sicher zu stellen. Allerdings begeben wir informierten Laien uns hier m.E. auf sehr dünnes Eis mit solchen Empfehlungen. So genau kennen wir den Fall eben nicht, und selbst wenn, die Entscheidung liegt natürlich bei den zuständigen Ärzten. Wir als SHG sind da mit sowas immer sehr vorsichtig bei unseren Teilnehmenden, um nicht die gute Zusammenarbeit mit den Ärzten in unseren Zentren vor Ort zu gefährden. Und wir wissen auch nicht, was die behandelnde Klinik von xan kann und darf und machen will. Xan kann aber vielleicht mal vorsichtig bei seinen Ärzten nachfragen, warum eine zweite ASZT und ob es nicht Alternativen gäbe. Aber das kann auch vermintes Gelände sein. Denn ich denke, was genau gemacht werden wird, das wird xan sich möglicherweise in seiner Klinik gar nicht aussuchen können. Denn D-R ist nach meinem Kenntnisstand noch keine zugelassene Behandlungskombination zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung, geht ja auch noch nicht in der Erhaltungstherapie, z.B. bei Risiko-MM. Wir sollten das nicht vergessen, das einzeln zugelassene MM-Medis eben oft noch nicht als Kombi zugelassen sind. Würzburg ist natürlich gut darin, sowas OFF-Label hinzubekommen oder in Studien einzubauen. Aber Dara ist eben auch noch richtig teuer, und die Erstbehandlung damit wird in einigen Kliniken nur unter der Voraussetzung einer stationären Aufnahme gemacht über mehrere Tage, eben auch wegen möglicher Atmungsprobleme, das macht es auch nicht billiger.

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

14 Juni 2024 09:18
  • miregal
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    17 Mai 2019
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Hallo Xan,
meine persönliche, nicht notwendigerweise medizinisch beste Meinung in deinem Fall ist, erst mal eine Konsolidierung mit Dara/Revlimid zu machen. Wie viel hat denn die erste Hochdosis gebracht? Wurde das Restmyelom relevant dezimiert? Weil prozentual wird es beim zweiten Mal auch nicht besser werden. Und für die angesprochene MRD Diagnostik reden wir hier um Reduktion um Größenordnungen. Also eine CR (10⁻⁴) kann noch 1000 mal so hohe Restbelastung wie die empfindlichste MRD Bestimmung (10⁻⁷) aufweisen, das sind die jeweiligen Nachweisgrenze von bösen zu guten Zellen im Knochenmark. Natürlich ist ein Sprung von Behandlungsbeginn (x*10⁻¹) zu VGPR (>10⁻⁴) auch schon ein großer Sprung über bis zu 3 Größenordnungen, aber wo du vor (also nach der Induktion) bzw. nach der ersten Hochdosis standest, würde mich in deiner Position schon interessieren, um die Vorschläge der Ärzte einzunorden. Im Mittel bringt eine Hochdosis eine Verbesserung um den Faktor 10, kann aber zwischen unwirksam und voll wirksam schwanken, je nach Myelom.