Hallo Doris,

so ähnlich hat sich der Arzt auch geäußert, er meinte, dass er persönlich mehr Respekt vor der Stammzellentransplantation hätte, als vor der Car-T-Zelltherapie. Mittlerweile ist vieles gut beherrschbar geworden und die Symptome gehen so gut wie immer weg. Natürlich gibt es immer wieder Ausnahmen, aber ganz sicher ist nichts, nicht mal die einfachste Routine-OP.

Jetzt harren wir der Dinge die kommen und auf die Termine für die vielen Voruntersuchungen.

Mein Mann bekommt auch das Carvykti, das wohl zur Zeit das Beste auf dem Markt ist.

Liebe Grüße, Sunny

Hallo Sunny,

Gestern auf dem Patiententag ging es um.s. Auch um die Car T Elltherapie und deren Nebenwirkungen.

Ja es gibt u.a. Neurologische Nebenwirkungen, aber die verschwinden wieder vollständig.

Genau so wie die Werte regelmäßig überprüft, wegen dem sogenannten Zytos???Sturm um rechtzeitig eingreifen zu können.

Werden die neurologischen "Werte" regelmäßig überprüft. Es kann sein dass jemand 1 oder 2 Tage nicht richtig funktioniert. Die Ärztin berichtete von einer Patientin die sehr heftig betroffen war. Sie hat diese befragt, ob sie von dem Problemen was mitbekommen habe und ob sie sich Sorgen gemacht hat. Ja sie hat was mitbekommen hat sich aber keine Sorgen gemacht. Auf Nachfrage, warum nicht hat die Patientin geantwortet, "sie haben doch gesagt es geht alles komplett wieder weg".

Alles in allem hörte es sich einfacher an, als die Hochdosis.

Dir Ärzte wissen ziemlich genau, wann was vermutlich passiert und sind durch ihre Erfahrungen gut vorbereitet.

Wo bekommt ihr gegebenenfalls welche Car T Zellen?

Hallo Wyoming, ja das hilft wirklich. Es macht Mut das zu lesen, denn irgendwie hat mein Mann vor der Car-T-Zell-Therapie mehr Angst als er vor der Stammzellentransplantation hatte. Vor allem die möglichen neurologischen Nebenwirkungen machen ihm zu schaffen und es ist dann immer gut, wenn man hört wie es andern dabei ging. Ist schon klar, dass es bei jedem anders laufen kann, aber trotzdem...
Vielen Dank, Sunny

Wir waren nun in der Klinik für das Vorgespräch und haben lange und ausführlich mit dem Arzt gesprochen. Natürlich müssen nun noch alle Voruntersuchungen gemacht werden, aber auf den ersten Blick scheint mein Mann geeignet zu sein und nichts gegen die Car-T-Zelltherapie zu sprechen. Warten wir also ab, was kommt.

Hallo Sunny,
Bei Rückgabe der Zellen hatte ich nach 7 Tagen Fieber bekommen, das aber mit einem Antikörper sofort weg war. Dann noch 5 Tage Antibiotika, iv. Ich war jeden Tag unterwegs auf dem Klinikgelände. Nach exakt 3 Wochen war ich wieder Zuhause.
Leider habe ich mir dann Anfang Februar einen Infekt zugezogen. Sinusitis, Augenentzündung, Bronchitis und eine Blasenentzündung. Es war sehr unangenehm und nervig. Bis alles weg war dauerte es über 2 Monate. Ob die CarT Zellen einen Einfluss auf die verzögerte Gesundung hatten kann keiner sagen. Allgemein hörten wir dass viele Bekannte auch langwierige Infekte hatten.
Jetzt bin ich ganz normal fit und belastbar. MRD neg., M-Gradient Ist auch weg. Ich genieße eine therapiefreie Zeit und plane gerade eine Reise in die USA. Kontrolle beim Hausarzt alle 4 Wochen, im UK alle 3 Monate. Meine ganzen anderen Werte sind in Ordnung, einzig die Leukos schwächeln etwas, aber das war schon immer so.
Mir geht es echt gut.
Vielleicht hilft dir meine Ausführung.
LG Wyoming

Hallo Eva,
das ist sowas von toll zu lesen, wie gut es deinem Mann heute geht, nach allem, was er bisher durchmachen musste. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie dankbar ihr seid und wie sehr ihr die Zeit ohne jegliche Tumoraktivität genießt. Dass dein Mann nur drei Monate nach Rückgabe der Zellen wieder relativ normal belastbar ist, zeigt, dass es mit der Erholung recht schnell gehen kann. Nun heißt es für euch positiv denken, dass es so bleibt, denn anscheinend gibt es einige, die durch diese Therapie lange Zeit, wenn nicht überhaupt komplett beschwerdefrei leben. ich drücke fest die Daumen dafür.

Danke, was du schreibst macht Mut, denn ein wenig bzw. ein wenig viel Bammel haben wir beide schon vor der Therapie und allem was danach kommt.

LG, Sunny

@Ranu, macht nichts, dass du dich reingemogelt hast, hat ja ein wenig zum Thema gepasst und er ist dadurch nicht abgedriftet. Ist also alles gut.

Hallo Doris,

in zwei Tagen wissen wir mehr, vor allem welche Zellen verwendet werden, denn da gibt es von der Ansprechrate und der Häufigkeit und Heftigkeit der Nebenwirkungen doch erhebliche Unterschiede. Zur Not gehen wir an eine andere Klinik, denn wir möchten natürlich die Zellen, die am meisten Erfolg versprechen haben und nicht die, mit deren Firma die Klinik gerade zusammenarbeitet. Aber wir werden sehen.

Ich wünsche dir viele interessante Gespräche beim Patiententag und ich wünschte mir, wir hätten auch eine Selbsthilfegruppe in der näheren Umgebung, aber sowas lohnt sich wahrscheinlich nur in Großstädten.

LG Sunny

Hallo Sunny,

ich bin in dem Thema Car T Zellen noch nicht so richtig drinnen, Gott sei Dank, denn das bedeutet, ich brauche sie noch nicht.

Wenn ich den Prof, auf unserem letzten Infotag richtig verstanden habe, kommt es darauf an mit welchen Zellen/Firmen die Kliniken zusammen arbeiten.

Mittwoch ist im Nordklinikum eine Patiententag, für alle MMler, nicht nur die Nürnberger, da ist auch ein Vortrag über das Thema. Ichweis aber noch nicht, ob ich mir den anhöre, oder lieber an unserem Infostand von der Selbsthilfegruppe bleibe.

Alles Gute für euch