Hallo Sevil,
vielen Dank für Deine Einschätzung. Ich habe mich nochmals erkundigt an der Uni Ulm. In Deutschland ist es nicht möglich Lenalidomid und Bortezombib zu bekommen. Auch werde ich mit nochmals Rat in Würzburg einholen.
Viele Grüße
Annette

Hallo Callosum62,
vielen Dank für Deine Nachricht und Deine Erfahrungen in Deiner Selbsthilfegruppe. Ich werde mir nochmals an der Uni Würzburg beraten lassen. Stutzig macht mich, dass ich von keinem anderen HR-Patienten gelesen habe, der die Erhaltungstherapie mit Bortezomimb verfolgt. Die HD4 Studie aus 2012 habe ich als PDF vorliegen. Ich weiß nur nicht wie ich Dir Dateien zusenden kann. Viele Grüße aus dem Süden von Annette

Liebe Annette,

wilkommen im Forum. Wieviel % Del17p hast Du? Ich habe auch MM mit Hochrisiko, Del 17p und t(4;14). Diagnostik und Behandlungsverlauf kannst Du unter meinem Profil nachlesen.

Ich habe Lenolidamid als Erhaltungstherapie erhalten und die Remission hielt 3 Jahre an. Ich habe ein paar Mal mit meiner Ärztin über Bortezomib vs. Lenolidamid gesprochen, aber da es keine Beweise gab, blieben wir bei Revlimid. Es waren auch Zeiten der Pandemie, und vielleicht wollten die Ärzte und Krankenhäuser die Patientenbesuche auf ein Minimum beschränken. Natürlich hast Du mit Lenolidamid zunächst eine bessere Lebensqualität. In meinem Fall konnte ich die Chance aber nicht ausnutzen. Aufgrund der Pandemie war ich meistens isoliert und konnte nicht reisen. Irgendwann bekam ich chronischen Durchfall und das war auch nicht toll. Jetzt bekomme ich Isatuximab-Carfilzomib-Dexamethason. Carfilzomib ist Bortezomib der nächsten Generation. Ich bin 2 Tage die Woche im Krankenhaus. Ich schätze mich glücklich und bin sehr dankbar, wieder in Remission zu sein.

Vor einigen Jahren zeigte der Behandlungsalgorithmus der Mayo Clinic, auch wenn es nicht richtig nachgewiesen wurde, dass Hochrisikopatienten Bortezomib als Erhaltungstherapie erhalten sollten. Ich sehe, dass sie es geändert haben, weil jetzt sollen die Hochrisiko Patienten Bortezomib+Lenolidamid bekommen:
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Wie Callosum62 schrieb, kann Bortezomib Polyneuropathie verursachen, und das macht natürlich keinen Spaß. Aber Du möchtest eine lange Remission haben. Wie ein Arzt einmal sagte: „Residiv ist Dein Feind.“

Rückblickend würde ich wahrscheinlich noch ein paar Mal mit meiner Ärztin über dieses Thema sprechen und vielleicht Bortezomib als Erhaltungstherapie bekommen. Insbesondere für t(4;14) ist es das Medikament, das viele Ärzte bevorzugen. Es wäre auch günstiger gewesen, da Revlimid sehr teuer war.

Es ist eine wichtige Entscheidung und ich hoffe, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst. Beim Myelom ergibt 2 plus 2 nicht immer 4. Unsere Myelome sind alle sehr unterschiedlich und unsere Ärzte treffen jedes Mal schwierige Entscheidungen.

LG, Sevil

Hallo, liebe "Kohlroulade" (so sagt man bei uns im Norden),

erstmal vielen Dank für Deine Frage; ich wäre außerordentlich interessiert an der genauen Referenz der HD4-Studie, die ein besseres PFS bei Hochrisikopatienten in der Erhaltung mit V-R nachweisen.
Zunächst einmal ist es ja gut, dass man bei Dir die Hochrisiko-Konstellation schon vorzeitig hat nachweisen können. Ja, ist blöd und haut einen erstmal um, wenn man das hören muss, aber wenn man das so gar nicht weiß, ist das beim MM ungut.
Ich persönlich habe keine Erfahrungen mit dem Hochrisiko-MM, glücklicherweise, aber in unserer SHG sind da einige Betroffene. Tandem-Transplantationen macht man heutzutage nach meiner Kenntnis ja sowieso in der Regel nur noch, wenn eine Risiko-Konstellation vorliegt - man möge mich korrigieren, wenn ich da falsch liege. Also, von den Hochrisikopatienten von uns, die entweder nur L genommen oder das sogar abgesetzt haben, weil sie um ihre Risikokonstellation schlichtweg nicht wussten, hatte der, der L abgesetzt hat, nur zwei Jahre Remissionszeit, und dann ist sein MM sogar mutiert in ein extramedulläres MM. Der andere hatte 4 Jahre Remissionszeit, aber dann kam trotz nochmaliger Stammzelltransplantation nach wenigen Monaten extramedullär zurück.
Gut, das sind jetzt Einzelfälle, aber mit einem Risiko-MM ist wegen des höheren Mutationsdrucks m.E. echt nicht zu spaßen, und da würde ich, Freiheit der Behandlung hin oder her, alles machen, um ein frühzeitiges Rezidiv, dass ja auch immer mit einer schlechteren weiteren Behandlungsprognose verbunden ist, möglichst lang hinauszuzögern. Vielleicht findet man ja in der Mehr-Zeit, die damit erreicht werden kann, noch etwas besseres zur Behandlung dieser fiesen MM-Varianten. Alle zwei Wochen Velcace, möglicherweise als Bauchspritze, ich meine, das ist einen Versuch wert. Allerdings macht Velcade ja gerne mal Polyneuropathien, aber absetzen kann man das doch immer noch...
Trotzdem, keine leichte Entscheidung, aber beim Risiko-MM würde ich das Risiko möglichst klein halten...

Hallo, ich bin Annette, 55 Jahre alt, und neu hier im Forum.

Ich habe im Januar 2023 die Diagnose MM mit Hochrisiko (Del 17p) erhalten. Augrund dessen habe ich zwei Hochdosishtherapien und zweimal meine eigenen Stammzellen zurück erhalten. Die Konsolidierungsphase mit Daramumab, Dexamethason, Thalidomid und Bortezomib habei ich im März 2024 beendet. Die Therapien habe ich gut vertragen, mir geht es momentan gut. Nun stehe ich vor der Frage der Erhaltungstherapie. Ich habe neben der Standardtherapie mit Lenalidomid, die Möglichkeit Bortezomib für zwei Jahre alle zwei Wochen am Universitätsklinkum Ulm zu erhalten. Ich habe mich noch nicht entschieden, da ich einerseits die "Unabhängigkeit" mit Lenalidomid schätze. Andererseits zeigen die Studienergebenisse aus der HD4 Studien, dass die progressionsfreie Zeit bei Hochrisiko Patienten bei Bortezombib höher ist.

Wer hat mit dieser Fragestellung Erfahrungen gesammelt?

Viele Grüße Annette C.