@Callosum62

Genau darüber hatte ich zuletzt ein Gespräch mit meinem Onkologen an der Uni-Klinik Düsseldorf.
Im Prinzip bestätigte er genau das. Lena ist ein sehr komplexer Wirkstoff und keinesfalls ein "On -Off" Medikament.
Es ging darum, dass ich des Öfteren z.B krankheitsbedingt längere Lena Auszeiten hatte. 4 Wochen und länger.
Zumindest bei mir hatte das eher keine Auswirkung auf die Aktivität des MM.
Er merkte auch an, das es halt eine Ermessenssache ist mit Lena und den Nebenwirkungen bzw. Wie lange man es nimmt.
Wenn Lena dafür sorgt, das andere gesundheitliche Probleme entstehen (Organschäden etc.), die letztendlich dazu führen, dass der Patient für bestimmte weitere Therapien nicht mehr infrage kommt, dann sei das ja eher kontraproduktiv.
Es gilt also abzuwägen und genau zu beobachten.
Ich bin auch von 10 mg auf 5mg gewechselt. Wegen Infektanfälligkeit.
Zudem gab es nach längerer Einnahmezeit heftige Magen Darmprobleme und Hautprobleme hatte ich auch.

Ich bin jetzt zurück auf 10mg. Da ich noch 2 Packungen 5mg übrig hatte, habe ich einfach mal damit begonnen 5mg morgens nach dem Frühstück und 5mg abends nach dem Essen zu nehmen.
Ich muss sagen, die Nebenwirkungen haben sich deutlich verbessert.
Ich werde das beim nächsten Gespräch mit dem Doc mal thematisieren.

Hallo, Doris,
danke für Deinen Beitrag - hatte ich mir schon gedacht, dass es da keine belastbaren Zahlen gibt. Aber die Geschichte mit der Dosisreduktion oder dem Pausieren von Medikamenten wegen der Sorge um die Nebenwirkungen zeigt eben auch einen wichtigen kognitiven Fehler auf, den unser Hirn gerne macht, nämlich das sogenannte "lineare Mindset". Dabei handelt es sich um ein Denken, bei dem Zusammenhänge als linear (=gradlinig) und eindeutig kausal, also ursächlich wahrgenommen werden. Systeme und Probleme werden getrennt voneinander betrachtet. Vernetzte, komplexe Zusammenhänge werden nicht erfasst und ohne Kenntnis der Wechselwirkungen beurteilt. Im linearen Mindset könnte das Hirn beim L folgende einfache Rechnung aufmachen: 5 % Zweittumorwahrscheinlichkeit in 4 Wochen reduziere ich durch eine einwöchige Pause alle 3 Wochen, das macht 25% weniger, dann bleiben also nur noch 75% Zweittumorwahrscheinlichkeit, also von 5% = 3,75% übrig. Wenn man sich das mal bewusst macht (das lineare Mindset läuft meist unbewusst ab), dann wird schnell klar: So funktioniert das sicher nicht. Zumal die Anflutung mit L beim Ansetzen und das Ausschleichen beim Absetzen hier prozentual gar nicht berücksichtigt werden könnten. Im Körper geht es eben oft um komplexe Wechselwirkungen, und zuweilen spielt nur das Erreichen eines Schwellenwertes eine Rolle, damit ein Medikament wirkt. Wo der liegt, ist im Einzelfall nicht immer klar und individuell unterschiedlich, häufig sogar sehr verschieden bei Männern und Frauen, Jungen und Alten.
Für mich ist ein Pausieren von L, so wie ich es mache, also 10mg zwei Wochen on, eine Woche off - nur sinnvoll wegen der bei mir auftretenden lebensqualitätseinschränkenden Nebenwirkungen. Ich bin jetzt am Ende der zweiten Woche, und meine Haut ist an vielen Stellen gerötet, es verschorft und juckt wie blöde, soviel Bepanthen kann ich gar nicht schmieren. Ich ziehe das aber bis Sonntag durch und freue mich auf meine Pause nächste Woche. Dasselbe denke ich über eine Dosisreduktion auf 5mg - warum so etwas machen, wenn die Nebenwirkungen erträglich sind?

Hallo Callossum,

laut meiner Ärztin gibt es keine Studie dazu, wir hatten das Thema Zweitkrebs bei meiner letzten Kontrolle, ob sich etwas ändern würde wenn ich reduziere.

Außerdem meinte sie, dass es sich beim Zweitkrebs oft und weißen Hautkrebs handelt, der im Alter ja eh relativ weitverbreitet ist und niemand wüsste, ob man den nicht auch ohne Lenalidomid bekommen hätte.

@Jeanny
Ich finde es prima, dass es deiner Mutter mit 5 mg Lenalidomid gut geht, würde ich darauf bestehen, durchgehend 5 mg Lenalidomid zu bekommen. Warum du unbedingt reduzieren möchtest, verstehe ich persönlich nicht so ganz. Wenn Dexa nicht nötig ist, würde ich es auch nicht freiwillig nehmen wollen, denn es hat im Gegensatz zu Lena keinen, so weit ich weiß, nachweisbaren Mehrwert was die längere Rezidiv freie Zeit anbelangt.

Alles Gute

Hallo, Jeanny,

die Zweittumor-Gefahr liegt meines Wissens bei der Einnahme von L bei 5 %. Für mich sind das NUR 5 %. Die Annahme, eine solche Zweittumor-Gefahr könnte durch das Pausieren von L reduziert werden, klingt augenscheinlich plausibel, also "weniger L macht weniger Schaden" oder so. Ist so ein wenig der Umkehrschluss von der Faustregel "viel hilft viel". Aber das ist nur eine Vermutung, solange es darüber keine Studie gibt, also: ich kenne keine (oder weiß hier wer etwas anderes, würde mich sehr interessieren).
Du kennst doch sicher den Kalenderspruch: "Lebe jeden Tag so, als wäre es der Letzte." Mit meinem MM hat der Sinnspruch für mich eine ganz andere Bedeutung bekommen, und meine Wahrnehmung vieler Dinge hat sich sehr geändert. Früher war ich ein sehr disziplinierter Belohnungs-Aufschieber (Leistungssportler und Workaholik), also lieber eine Tafel Schokolade in einer Woche als ein Ripple heute. Jetzt ist mir meine Lebensqualität an jedem einzelnen Tag, inklusive heute, sehr viel wichtiger als die Aussicht auf irgendetwas morgen oder übermorgen. Und das vertrete ich auch vehement den Ärzten gegenüber. Man soll beim MM ja nicht Einzelfälle verallgemeinern, ist klar, aber alle mir bekannten MM-Kollegen, die verstorben sind, haben eine Infektion erwischt - und zwar noch bevor sich ein Zweittumor bilden konnte Aber wenn ich denn einen Zweit-Tumor bekomme sollte, dann habe ich wenigstens gut gelebt...

Hallo

vielen Dank für die ausführliche Antwort und auch Dir Doris.

Wir haben am 22.05. wieder Kontrolle. Ich werde das ansprechen, das es bei anderen
Patienten auch mit dem durchnehmen von Lena geht. Die Ärztin wollte das nicht.
Ich hatte schon einmal danach gefragt. Sie sagte, das die Gefahr für Zweittumore groß ist
wenn man durchgehend einnimmt.Da meine Mutter aber bis jetzt gute Werte hat und eh nur
5mg nimmt,denke ich wir fragen ob es nicht Sinn macht nur noch 2,5 mg zu nehmen,dafür aber
durchgehend. Vielleicht lässt Sie sich darauf ein. Das Dexa muss eigentlich auch nicht sein,ich dachte nur
aus Verzweiflung,ebend weil es Ihr in der Pause nicht gut geht. Und eigentlich auch wegen dem Appetit.
Bei Dexa kriegt man ja Heißhunger..... Seit Sie das nicht mehr nimmt, hat Sie auch abgenommen.

Jetzt am Donnerstag beginnt wieder ein Zyklus und schwupps 2 Tage später ist alles wieder gut. Sehr komisch.

Na mal sehen.

@Doris....ja leider auch bei 10mg oder sogar nur 5mg geht das weiter mit dem Durchfall. Und auch Krämpfe.
Die Apotheke brauchte diesmal 2 Tage für das Colestyramid und gleich war schrecklicher Durchfall da.
Mit Colestyramid morgens geht es gut. Lange und alles probiert. Vom Magnesium kriegt man ja erst richtig
Durchfall,also in Wasserflasche eine Tüte und über den Tag verteilt trinken. Bei akut Gurkenwasser, aber das
wirst Du alles wissen.

Danke nochmal

Liebe Grüße

Jeanny

Hallo, Jeanny,

zunächst einmal zum Dexa. Dexa unterstützt die Wirkungsweise der meisten MM-Medikamente, weil es die MM-Zellen dafür empfänglicher macht, man könnte auch auf neudeutsch sagen: Das Zeug wirkt wie ein Booster. Aber Dexa alleine würde kein MM kontrollieren können. Naklar kann man Dexa auch weggelassen werden und sollte es auch, wenn die Nebenwirkungen von Dexa den Nutzen überwiegen. Da sind die Ärzte mittlerweile sehr entspannt in der Anpassung der Dosis, zumindest nach meiner Wahrnehmung.

Eine Entzugserscheinung durch das Absetzen von Lenalidomid kenne ich nicht. Aber vielleicht hilft es, sich in einer Modellvorstellung folgendes klar zu machen: Für die Aufrechterhaltung sehr vieler biologischer Funktionen benötigt unser Körper ein wohlaustariertes Gleichgewicht, man nennt das auch das "Prinzip der Homöostase". Bei jungen und vor allen Dingen gesunden Körpern läuft das in der Regel auf natürliche Weise und so automatisch ab, dass wir davon gar nichts mitbekommen, sondern es für selbstverständlich halten. Wir unterstützen oft unbewusst die Homöostase, wenn wir Hunger haben, Essen wir, wenn wir Durst haben, trinken wir, wenn wir müde sind, schlafen wir. Und das reicht in der Regel aus.
Auch, wenn es uns nicht gefällt: Von der Natur ist es eigentlich nicht vorgesehen, dass die meisten von uns so alt werden, wie wir das heute werden dürfen. Unsere Vorfahren, z.B. die Jäger und Sammler, wurden selten älter als 40 Jahre. Evolutionstheoretisch hat der Mensch damit auch seine Bestimmung erfüllt, nämlich sich fortzupflanzen. Unser höheres Alter wurde grundsätzlich erst in den Genen festgeschrieben, als es sich als Vorteil erwies, in einer Sippe 3 Generationen zu haben. Damit sich die Großeltern um die Kinder kümmern können, während die Erwachsenen auf der Suche nach Nahrung sind. Ist ja heute auch noch oft so, wohl dem, der fitte Opas und Omas mit Kleinkindern hat. Unser höheres Alter bezahlen wir allerdings dennoch mit dem Preis, dass die Homöostase bei den meisten von uns im Körper nicht mehr so gut aufrechterhalten werden kann (gibt natürlich Ausnahmen, genetische Gewinner eben). Und bei Krankheit gilt das auch altersunabhängig. Ein Ungleichgewicht in den Hormonen merken Frauen und Männer relativ schnell. Nun kann man durch die Kenntnisse der Medizin versuchen, dieses Ungleichgewicht abzumildern, automatisch wird das aber nicht mehr funktionieren. Natürlich kann man ein wenig über die Ernährung und Lebensweise regulieren, aber leider nicht alles. Ich selbst habe - auch durch die Einnahme von Lenalidomid - eine erhöhte Magensäureproduktion. Anfangs habe ich die übliche Ernährungsanpassung versucht, hat nicht gereicht, und ich habe einen recht üblen extraösophagealen Reflux bekommen, da wird dann das Schlucken dauernd schmerzhaft. Durch 40 mg Pantoprozol ging das nach 3 Monaten weg. Das erschien mir zu viel, also habe ich das weggelassen. Prompt kamen die Symptome zurück. Dann habe ich jeden zweiten Tag eine Tablette genommen - wurde nicht wirklich besser. Funktioniert hat dann, langsam auf 20 mg umzustellen. Und jetzt ist aktuell ein gutes Gleichgewicht bei hoher Lebensqualität erreicht, und ich werde den Teufel tun, daran mal wieder herumzuschrauben - dass mache ich erst dann, wenn sich wieder ein Ungleichgewicht einstellt.
Ich verstehe sehr gut, dass man versucht, möglichst ohne Medikamente auskommen zu wollen, sozusagen natürlich zu leben, aber das ist bei Erkrankung oder auch im Alter schlichtweg für viele biologische Funktionen nicht mehr möglich. Was ich mir nun gut vorstellen kann, ist, dass bei Deiner Mutter durch dieses beständige An- und Absetzen von Lenalidomid ein Ungleichgewicht entsteht, das ihr Körper nicht tolerieren kann. Wäre es nicht weise, hinzunehmen, dass ein Gleichgewicht bei ihr und damit eine hohe Lebensqualität gegenwärtig nur durch die beständige Gabe von L möglich ist? Und das einfach mal eine längere Zeit so zu lassen, also bis auf Weiteres? Bei mir ist es dagegen umgekehrt: Das L bringt mich nach zwei Wochen eben aus dem Gleichgewicht mit starken Nebenwirkungen und nicht mehr tolerierbaren Einschränkungen meiner Lebensqualität. Darum habe ich in einem Anpassungsprozess von fast einem Jahr gelernt, das dann nach zwei Wochen immer eine Woche abzusetzen. So geht es. Lieber wäre es mir aber, ich könnte das L durchnehmen, so, wie es auch in den Studien zur Erhaltungstherapie empfohlen wird. Weil eben L dauernd dem MM aufs Köpfchen haut, wenn es das mal wieder vorstreckt.
Keine Ahnung, ob das was hilft, aber manchmal, wenn man keine spezifische Erklärung hat, ist es m.E. sinnvoll, sich mal wieder mit den Grundfunktionen unseres Körpers zu befassen.

Dir und Deiner Mutter wünsche ich einen schönen Frühling, mit möglichst hoher Lebensqualität...