Vielen Dank für die vielen Beiträge.

Die Stammzellenmobilisierung und Apherese habe ich diese Woche in Frankfurt erfolgreich beendet:
- Mobilisierung mit Cyclophosphamid habe ich ganz gut vertragen
- Apherese mit 2 fünfstündigen Sitzungen beim DRK - es wurden so an die 8 Millionen Stammzellen (für 3 Transplantationen) entnommen. Am ersten Tag genug für 2, und dann war die ärztliche Empfehlung, noch für eine dritte Transplantation Stammzellen zu entnehmen (so ganz sicher war ich mir nicht, ob das so sinnvoll ist, da ich ja auf jeden Fall eine weitere Sitzung brauchte, habe dann aber abgewogen, dass die Vorbereitung bei einem weiteren Fall ja auch wieder Zeit in Anspruch nimmt)
- Die Nadeln bei der Apherese wurden mir links und rechts in die Armvenen gegeben. Das war eigentlich recht unkompliziert. Einen Arm konnte ich währende der Prozedur dann aber so gut wie gar nicht bewegen, was recht unkomfortabel ist, aber nicht soooo schlimm
- Während der 3 Tage Apherese (ein Tag Labor und die zwei Sitzungen im DRK) war ich stationär im Krankenhaus (Bethanien). Das war auch ganz ok, fand ich persönlich nicht unbedingt nötig (weil es mir ganz gut ging) - aber als Vorsichtsmaßnahme wahrscheinlich doch indiziert



Zwei Tage nach der Apherese fühle ich mich gut und arbeite seit gestern schon wieder

Die Chemomobilisierung war unkompliziert. Die Haare sind nur wenig weniger geworden, für die Blase bekommt man ein schützendes Präparat; der Mundschleimhaut passiert nichts (man kann auch zum Schutz eine Spülung benutzen). Und mit dem Cyclophosphamit klappt die Stammzellmobilisierung ziemlich sicher; dabei hat man auch noch eine gute therapeutische Wirkung auf das Myelom.

Ich hatte überhaupt keine Probleme mit der Mundschleimhaut, auch in der HD nicht. Muss also nicht unbedingt so kommen.
Aber ich habe auch nur eine partielle Remission erreicht. Weniger NW und weniger Hauptwirkung (?)
Vllt wäre ich mit mehr NW im Endeffekt besser gefahren..., aber das ist müßig jetzt. 🙂

DAs mit der Mundschleimhaut kenne ich bisher auch nur von der HD, habe ich bei der Sammlung noch nicht gehört.

Hallo!

Danke fuer die Info.

Bin auch in einer Studie. Aber fragen werde ich das mal.
Haare und Blase hatte ich auch schon gelesen bei der Mobilisierung.
(Haare weg, da habe ich das wenigste Problem mit.)

Aber dachte, die Mundschleimhaut waere erst bei der HD dran?

Gruss, Bettina

betti52 schrieb:

Hallo!

Danke fuer die Infos.
Das hoert sich ja krass an, was Du da hast ueber Dich ergehen
lassen muessen.....

6x so ein 5mm Teil vergeblich in den Hals gebohrt, da warst
Du dann ja ganz schoen perforiert....

Werde das mal fragen mit dem Steady-State.

Gruss, Bettina

allerdings, 3*links am Hals und 3 mal rechts, erst der Stationsarzt, dann der Oberarzt und das nur mit Lokalanesthesie. Das vergebliche Vorschieben in der Vene war dann das äußerst schmerzhafte Problem . Weil nur 2 Minimal-Portionen vom Vortag gewonnen wurden über die Armvenen, wollte man es dann noch mal in Narkose probieren. Dann hab ich eine weitere Mobilisierung abgelehnt, Nun ja, eine Portion schlummert noch immer seit 5 Jahren im Flüssig-stickstoff. War also auch nicht mehr nötig.
Tipp wg. steady state: jammer wegen Infektionsgefahr nach der Chemomobilisierung, Dauerwehwehchen und so ...
Bei mir war das wg. der Studie nicht möglich, während Corona war es dann plötzlich Standard. Die Hormonspritze kostet halt zusätzlich 7000€ und ist bei vorbelasteten Patienten eben nicht ganz so wirkungsvoll wie die Chemotherapie, die ja auch aufs Myelom noch mal draufhaut.