Ist ja nicht so, als gäbe es nicht immer wieder neuen Anlass zur Hoffnung.
Das z.B ( steht ja auch hier auf der Seite )
"Multiples Myelom: Erfolg mit bispezifischem Antikörper

Elranatamab ermöglicht beim mehrfach vorbehandelten rezidivierten Multiplen Myelom ein dauerhaftes Ansprechen und ein deutlich längeres progressionsfreies Überleben als bisher bei dieser Patientengruppe zu erwarten wäre."
www.aerztezeitung.de/Medizin/Multiples-M...ikoerper-447606.html

Das wird schon, irgendwas geht immer .

Liebe Birgit,

warst Du schon Mal bei den Psychoonkologen am Uniklinik Frankfurt? Ich hatte eine sehr gute Erfahrung. Ganz am Anfang und dann, als ich den Rückfall bekam, hatte ich große Ängste. Die psychoonkologischen Sitzungen haben mir sehr geholfen. Sie sitzen im 11. Stock, wo die Transplantationen durchgeführt werden. Daher haben sie große Erfahrung mit Blutkrebspatienten. Bei Interesse bitte melde Dich und ich sende Dir die Kontaktdaten zu.

Vor ein paar Wochen hat mich jemand aus der Kunsttherapiegruppe des Universitätsklinikums angerufen und fragte, ob ich an Kunsttherapie Interesse hätte. Ich habe bereits ein paar Sitzungen gemacht und finde es großartig. Bitte melde Dich, wenn Du Interesse hast, und ich sende Dir die Kontaktdaten zu. Ich erinnere mich, dass Du Probleme mit der Mobilität hast. Bitte lass mich wissen, ob ich etwas für Dich organisieren kann. Ich bin zweimal die Woche im Krankenhaus.

Im Uniklinik kannst Du auch Ernährungsberatung erhalten. Du musst dafür nicht hinfahren. Ich wurde ein Mal telefonisch beraten und es hat mir gereicht.

Apropos Medikamente, wie andere schon geschrieben haben, gibt es für Dich noch einige Möglichkeiten. Ich habe irgendwo gelesen oder gehört, dass die Therapie viel besser wirkt, wenn die Tumorlast vor Bispesifics (oder CAR-T) gering ist. Vielleicht kommt deshalb PACE in Frage.

Eine Freundin von mir hat Selinexor bekommen. Sie hatte Cilta-Cel CAR-T und ein Jahr später war MM zurück. Dann bekam sie Teclistamab, aber es wirkte nicht. Danach wurde Selinexor geholfen, mit vielen Nebenwirkungen, aber es hielt nicht lange an. Dann bekam sie Talquetamab und es geschah ein Wunder. Manchmal weiß man wirklich nicht mehr und probiert alles aus.

Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem viel Gesundheit!
Herzliche Grüße

Liebe Birgit,

es tut mir sehr leid,das es Dir im Moment nicht gut geht.
Ein kleiner Tipp auch von mir. Wegen der hohen Leberwerte.
Meine Mutter hat auch immer hohe Werte. Sie nimmt seit Wochen
immer wieder Hepar Levert Tabletten.Die sind so gut und tun Dir nichts.
Ausserdem hat Sie angefangen täglich Kamillentee zu trinken.
Was soll ich sagen? Bei der letzten Kontrolle waren die Werte von Leber und
Nieren um die Hälfte besser. Das hört sich simpel an,aber es unterstützt.
Bei so vielen Medikamenten und Therapien darf man auch das nicht vergessen.
Das hilft natürlich nicht das Myelom zu vertreiben,aber es könnte Dich etwas stärken
um dann besser in die nächste Therapie zu gehen. Versuch es.
Ich wünsche Dir, das Du nicht die Hoffnung verlierst und es eine Therapie gibt,die das Myelom
wegschießt. Toi toi toi und alles Liebe.

Jeanny

Liebe Birgit,
Wir haben eben Kokosmilch wieder aus unserer Ernährung raus genommen und zwar, weil die viel zu gut schmeckt und uns beiden umgehend Gewichtszunahme gebracht hat. Wir brauchen die nicht, aber DU!
Wir hatten bei Netto eine mit einem sehr hohen Kokosnuss-Anteil erwischt (ich bin Neuling beim Thema Kokosmilch) und beim Kosten war sie cremig und einfach nur phantastisch vom Geschmack. Das wurde noch besser als ich sie im Kühlschrank hatte, da war das dann wie Raffaello zum löffeln.
Ich hatte dann eine andere, die kam geschmacklich nicht annähernd ran.

Ich stelle Dir einen Link ein, ausnahmsweise ist das hoffentlich erlaubt, damit Du bei Interesse nicht lange suchen musst oder jemanden schicken kannst.

www.netto-online.de/biobio-kokosnussmilc...er-pack/p-2542270000

Liebe Grüße- Eva

Liebe Birgit,
noch eine Idee, die mir in Bezug auf Deine Gewichtsabnahme und Deinen Allgemeinzustand kommt, den Du als nicht so dolle bezeichnest: alle Therapien führen dazu, dass man Eiweißmangel hat. Dadurch baut sich die Muskulatur ab und zwangsläufig bewegt man sich weniger, was wiederum erneut für Muskulatur Schwund sorgt. Die Katze beißt sich sozusagen in den Schwanz. Dem kann man entgegen wirken, in dem man darauf achtet, viel eiweißreiche Kost zu essen und sich viel zu bewegen. Kartoffeln mit Quark z.B.. Die Familie bitten, einen regelmäßig zu kleinen Spaziergängen zu überreden, auch wenn man lieber liegen bleiben möchte.
Schau mal unter Grundlagen in folgenden Artikel, weiter unten unter "Eiweiß": www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...unde-ernaehrung.html

Manchmal hilft es auch, über die Vene kurzzeitig eine Ernährung zu bekommen, falls es Dir schwer fällt genug zu essen. Das geht auch ambulant zu Hause. Mir hat das nach der zweiten Stammzelltransplantation sehr gut getan, allerdings habe ich des da direkt im Krankenhaus bekommen. Die bekannte "Astronautennahrung" in Trinkfläschchen ist mir damals viel zu süß gewesen und schmeckte sehr künstlich. Vielleicht hilft Dir das, wieder etwas zu Kräften zu kommen und gibt Dir damit die Möglichkeit, Dich wieder mehr zu bewegen. Mehr Bewegung ist dann wieder gut für die Psyche.

Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin und ein schönes Osterfest.
LG
Ma

Hallo Birgit,
Hast du T 11 14 dann könnte auch Venetoclax eine Option sein. Bei mir hat man damals ein Rezidiv Panel gemacht um mögliche Ziele auf den Zellen zu erkennen. Vielleicht wäre auch das noch was um ein Medikament auszuwählen.