Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Brigitte" am 5. Mai 2009 um 10:43 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Andreas Raj." geschrieben am 4. Mai 2009 um 21:22 Uhr.

Lieber Andreas,

Danke für eure schnellen Antworten. Ich muß alles nochmal genau lesen und verarbeiten, dann hab ich bestimmt noch ein paar Fragen.
Nur mal schnell zu der Tumormassenreduktion von 90%. Wir wissen nicht wie hoch die Tumormassenreduktion bei meinem Mann ist. Stellt man das im Knochenmark durch eine Biopsie fest oder im Blut?

LG.
Brigitte

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "bernd" am 5. Mai 2009 um 09:41 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Brigitte" geschrieben am 4. Mai 2009 um 21:02 Uhr.

Liebe Brigitte,

bei mir wurde auch kurz nach der ersten die zweite SZT gemacht. Ich hatte nach der ersten eine gute Teilremission erreicht, war aber Hochrisikopatient (Deletion Chr.13)und gemäß der Einsele-Studie war hier sofort die zweite SZT vorgesehen, falls keine allogene begonnen würde.Mir ging das damals auch alles zu schnell, ich hätte lieber noch die Entwicklung nach der ersten abgewartet. Im nachhinein habe ich auch ein wenig den Verdacht, dass vieles gemäß Studie oder Schema F ablaufen muss. Mein Onkologe bestreitet das zwar, und für meine Situation mag die sofortige zweite SZT auch gut gewesen sein. Dennoch meine ich, man sollte all die aufeinanderfolgenden Optionen nicht zu schnell angehen, damit uns auch noch Zeit bleibt, um eine Entwicklung der Krankheit wirklich in Ruhe abschätzen zu können. Manchmal zwingt uns eine Studie etwas auf, was wir an und für sich gar nicht wollen. Da hilft nur eines: Immer eine Zweitmeinung einholen (das mache ich im Moment:
Klinikum Oldenburg und Universitätsklinik Würzburg). Dann ist man sich etwas sicherer, denn die endgültige Entscheidung sollte von uns getroffen werden!

Viel Glück bei eurer Entscheidung!

Bernd

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sabine W." am 5. Mai 2009 um 09:30 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Brigitte" geschrieben am 4. Mai 2009 um 21:02 Uhr.

Liebe Brigitte,

ich hatte am 18.8.2008 meine 1. SZT und bin seither in einer CR. Bin ebenfalls in einer Studie gewesen welche eine 2. SZT vorsieht. Wegen dem guten Ergebnis und meiner Intervention wurde diese nicht vorgenommen. Danach schloß sich die Erhaltungstherapie mit Thalidomid an. Wegen starker Nebenwirkungen wurde die Einnahme nach 4 Monaten abgesetzt. Bin deshalb aus der Studie rausgeflogen. Mir geht es gut. Im Knochenmark ist die Krankheit im Moment nicht mehr nachweisbar und ich hoffe sehr, daß es so bleibt. Meine Hoffnung ist groß daß ich noch viele gute Jahre habe und genieße jeden Tag. Morgen fahre ich in die Kur nach Triberg um mich noch mehr zu stabilisieren.
Liebe Grüße an Alle und einen schönen Mai wünscht Euch Sabine W.

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "christine" am 5. Mai 2009 um 07:55 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Brigitte" geschrieben am 4. Mai 2009 um 21:02 Uhr.

Liebe Brigitte,
um welche Studie handelt es sich denn? Ich würde den Arzt fragen, warum er trotz den Empfehlungen von Dr. Goldschmidt und vielen anderen Kliniken (siehe Beitrag von Andreas) trotzdem zur 2.HD rät. Gruss aus Oslo

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 4. Mai 2009 um 21:22 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Brigitte" geschrieben am 4. Mai 2009 um 21:02 Uhr.


Liebe Brigitte,

wenn Du Dir mal die Zusammenfassungen vom Myeloma Workshop in Washington ansiehst(den Link findest Du auf der Forum-Seite bzw. gehe gleich zu "Berichte"), dann findest Du in der Zusammenfassung von Prof. Goldschmid folgende Aussage:

Beginn Zitat

Das Erreichen einer Tumormassenreduktion von mehr als 90% oder eine komplette Remission (keine Krankheitszeichen mit Standardverfahren
im Blut, Urin und Knochenmark) nach Hochdosistherapie korreliert mit
einer sehr guten Prognose. Deshalb werden Patienten mit einer über 90%igen Tumormassenreduktion in den meisten
Transplantationsvorgehensweisen nur einmal transplantiert. Ist die
Tumormassenreduktion ungenügend, so wird eine „Tandem-Transplantation“ (= 2malige Hochdosistherapie mit jeweils nachfolgender
Transplantation) empfohlen.

Ende Zitat


Ich interpretiere das so, dass bei Deinem Mann auf die sofortige 2. HD verzichtet werden kann.

Gruß

Andreas

Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Brigitte" am 4. Mai 2009 um 21:02 Uhr.

Liebe Leser,

mein Mann hat nun die 1.SZT hinter sich und hat lt. Arzt eine sehr gute Remission. Nur die Immunfixation wäre noch nicht im negativen Bereich. Sein Arzt würde ihm zu einer 2.SZT. raten. Wir hatten gehofft, dass es erst mal mit einer SZT. getan ist.
Hat jemand von euch ähnliche Ergebnisse? Wenn ja, wurde dann noch mal eine 2.SZT. gemacht, oder könnte man noch etwas warten bis die Werte sich verschlechtern. Hinzu kommt, dass die Behandlung im Rahmen einer Studie läuft und er sich schnell entscheiden soll.
Wäre schön, wenn uns jemand von euch einen Rat geben könnte, aber wir wissen natürlich auch, dass uns die Entscheidung nicht abgenommen werden kann.

LG.
Brigitte