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27 Jan. 2024 14:41
  • Sunny
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    07 Januar 2024
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Hallo Callosum,
sorry, dass ich so lange nicht geantwortet habe, aber die letzten Tage waren sehr anstrengend und ich hatte einfach keine Kraft zu schreiben.

Erst mal vielen Dank für deine Antwort, ich liebe ausführliche Antworten, von mir aus kann sie gerne so lang sein oder auch noch länger :-).

Ich habe es endlich geschafft den Krankheits- und den Therapieverlauf ins Profil zu schreiben – sollte da was fehlen oder etwas zu viel sein, wäre ich dankbar, wenn man mir das mitteilt. Dort kannst du lesen, dass mein Mann bereits vor fast fünf Jahren zwei Hochdosistherapien/Stammzellentransplantationen hatte.

Die Therapie ist nun doch anders als noch vor ein paar Wochen angedacht. Mein Mann bekommt stattdessen die DKd, also Carfilzomib, Dextamethason, Daratumaumab. Die ersten beiden Behandlungen hat er bereits hinter sich und außer einem etwas leicht geröteten, aufgedunsenen Gesicht, vor allem die Wangen und um die Augen herum und der üblichen Müdigkeit geht es ihm gut. Heute ist auch das erste Mal seit langem, dass seine Hände nicht mehr zittern, was wahrscheinlich daran liegt, dass er seit Anfang des Jahres keine Pomalidomid-Tabletten mehr nimmt und diese Nebenwirkung nachgelassen hat.

Nun zur inneren Haltung: Ich kann gut verstehen, dass du das Wort „Gift“ nicht magst, es beziehungsweise sehr negativ behaftet siehst. Ich Grunde gebe ich dir recht, aber man kann das Ganze auch von einer anderen Seite betrachten. Die Chemo, die ich manchmal Gift nenne, tötet gesunde Zellen, aber genau dieses Gift ist es, was auch die Krebszellen tötet und damit hilft zu überleben. Deswegen ist der Ausdruck Gift für mich eigentlich ein Wort, das ich ‚manchmal‘ schon als hilfreich empfinde, denn es sagt ohne Beschönigung und zwar so, dass jeder also auch ein Laie sofort versteht, was durch die Chemo passiert - nämlich, dass der Krebs getötet wird.

Du siehst, ich sehe die Medikamente auf jeden Fall als Partner im Kampf ums Überleben an, aber das ändert nichts daran, dass ich manchmal Angst habe, vor allem wenn mit neuen Wirkstoffen behandelt wird, von denen man nicht weiß, wie sie sich auswirken werden. Wie ich diese Wirkstoffe nenne, hat darauf keine Auswirkung.

Du kennst mich nicht und daher ist dein Einwand vollkommen berechtigt, denn bei Menschen mit negativer Grundeinstellung kann das durchaus auch negative Auswirkungen haben und dann ist es auf jeden Fall besser von schlauen Medis zu sprechen.

Wir sind aber beide alles andere als das und jeder, der uns kennt, bewundert uns dafür, dass wir uns trotz allen Widrigkeiten unsere Fröhlichkeit, das Lachen und die Liebe zum Leben nicht haben nehmen lassen. Wir leben nun schon seit über 5 Jahren mit diesem Mistkrebs und haben nicht vor uns davon in die Knie zwingen zu lassen, sondern wir wollen zusammen alt werden und noch in 20 Jahren auf einer Bank in unserem Dorf sitzen und den Sonnenuntergang genießen.

So, das musste auch mal gesagt werden, nicht nur immer Fakten und schlimme Dinge :-).

LG Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

25 Jan. 2024 13:19
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Hallo, miregal,

danke für die Links. Tatsächlich hatte ich schon von den Celmods, also "Cereblon L3 Ligase Modulators gehört" - klingt fast so wie ein Zusatz für den Sporen-Antrieb bei Star-Trek Discovery (ja, ich bin ein Nerd). Aber eben unter dem Namen Mezigdomid, ist zwar auch ein Zungenbrecher, aber einfacher zu merken als das "Star-Trek Shuttle" CC92480. Ist dann ja wohl zusammen mit Dexa auch gut, eben so wie Lenalidomid oder Pomalidomid und auf jeden Fall eine Alternative. Am 28.02.2023 gab es da mal von den Heidelbergern, genauer gesagt von Dr. Raphael Lutz, einen Vortrag dazu, mit dem Titel "Neue Medikamente jenseits der Immuntherapie". Hatte ich komplett vergessen.

Den Artikel zu den CDK-6 Hemmern von der Charité kannte ich schon. Das Zeug hilft den MM-Zellen wohl, Resistenzen zu entwickeln. Spannende Sache, mit der Hemmung von CDK-6 die entstandene Resistenz der MM-Zellen gegen Lenalidomid rückgängig zu machen. In der Studie wird ja beschrieben, dass das in der Zellkultur und im Tiermodell funktioniert hat und die CDK-6 Hemmer auch schon für einige Brustkrebs-Behandlungen zugelassen sind. Teuer sollen die ja auch nicht sein, soweit ich weiß. Allerdings habe ich noch nichts von einer Phase-II oder Phase-III Studie gehört bei der Behandlung des MM gehört, und das sind ja die Voraussetzungen für eine Zulassung. Aber vielleicht läuft das gerade im großen Hintergrundrauschen der vielfältigen Forschungsansätze. Bis dahin müsste man das Zeug vielleicht in einer Nacht- und Nebelaktion im Brustkrebszentrum mopsen, um es zu bekommen ;)
Auf jeden Fall mal vielen Dank und die Reminder. Es gibt in den letzten Jahren so viele neue Infos zu MM-Medis, dass ich da immer mal wieder den Überblick verliere, da hilft der Austausch hier schon sehr. Ich merke mir das immer am besten, wenn ich einen MM-Kollegen kenne, der bestimmte Medis oder Medikamentenkombinationen bekommen hat. Oder eben selbst was bekomme. Mezigdomid und CDK-6-Hemmer waren bisher noch nicht dabei, mal abwarten...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

25 Jan. 2024 12:22 - 25 Jan. 2024 12:29
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24 Jan. 2024 19:40
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Hallo, miregal,

tja, so kann das unterschiedlich verstanden werden mit dem miregal - ich persönlich bin vor meiner Erkrankung eher zu wenig miregal gewesen, jetzt geht es besser, von daher hat mir der Nickname gut gefallen. Und das Buch "Einen Scheiß muss ich" von Sean Brummel aka Tommy Jaud (2015).

Iberdomid kannte ich schon, diese Medis nimmt eine MM-Kollegin von mir, die Lenalidomid gar nicht verträgt. CC92480 klingt wie ein Raumschiff aus Star-Trek, kenne ich nicht, weißt Du dazu etwas Genaueres? Ich sammle Infos zum MM wie ein Eichhörnchen. Und danke für die Infos, dass man offensichtlich was machen kann, wenn man auf Lenalidomid refraktär wird. Habe ich noch nie davon gehört und da wäre ich sehr interessiert, weil Lenalidomid bei allen Nebenwirkungen eben doch ein echt guter Stoff ist. Und richtig billig mittlerweile. Kannst Du dazu was sagen, also welche Medis sind das, die L-Resistenzen aufheben können? Sorry, aber da bin ich sehr neugierig.

Im Hinblick auf D-VRd denke ich, da ja jedes einzelne dieser Medikamente schon zugelassen ist, also Revlimid/Lenalidomid nicht nur für die Erhaltungstherapie, sollte es eigentlich keine Probleme damit geben. Sehr teuer ist halt Darzalex oder Daratumumab, schwierig, hier aktuelle Zahlen zu finden, aber es können wohl um die 100.000 Euronen im Jahr zusammenkommen (oder ist das auch schon billiger geworden, keine Ahnung?).

Bezüglich des Ersatzes von Thalidomid durch Lenalidomid hat der gute Professor Goldschmidt vor kurzem ein Video rausgehauen von seinem Verein "Myelom heilen". Titel: DAS MULTIPLE MYELOM 2023: Prof. Hartmut Goldschmidt blickt zurück auf das vergangene Jahr. Eine Kernaussage: "Lenalidomid wirkt besser als Thalidomid und macht fast keine Nervenschäden".
www.youtube.com/watch?v=E7q8lF7KYa0
Wobei: so ganz kann ich das aus Erfahrung und Berichten von MM-Kollegen nicht bestätigen, manche haben Lenalidomid gerade deswegen abgesetzt, weil es fiese Polyneuropathien verursacht hat. Bei manchen sogar schlimmere als Velcade/Bortezomib. Aber natürlich können die nicht sagen, was denn Thalidomid stattdessen angerichtet hätte...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

24 Jan. 2024 13:05 - 24 Jan. 2024 13:09
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D-VRD ist wohl eine Abwandlung Dara-VTD was als Ersttherapie ohne Transplantation zugelassen ist. Da Revlimid Generika inzwischen billiger wie Contergan (und wirksamer) sind wurde das wohl z.T. umgestellt. Weiß allerdings nicht ob es da einen extra Antrag bei der KK braucht wg. off-label und so. Bei den Imids gibt es ja auch 2 neue Kandidaten in der Roadmap als Ersatz zu Lenalidomid und Pomalidomid (CC92480, Iberdomid). Revlimid Resistenzen kann man durch Kombination mit anderen Substanzen teilweise aufheben.
PS.
Der Nickname bezog sich natürlich auf die Wahl eines Nicknames, nicht der Krankheit :)
Letzte Änderung: 24 Jan. 2024 13:09 von miregal.

24 Jan. 2024 12:12
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Hallo, miregal,

guter Nickname, aber so ganz egal ist es Dir glücklicherweise ja doch nicht. Wobei eine gesunde Distanz zur Erkrankung, zum Leben und dem ganzen Rest schon häufig hilfreich sein kann, da hast Du mal recht.

Ich habe versucht, das Video auf von Frau Prof. Gay auf Youtube anzusehen. Also selbst mit englischen Untertiteln ist das schon schwierig, so auf englisch mit stark italienischem Akzent. Aber egal, ist schön, dass da jemand in diesem Bereich intensiver geforscht hat. Das Video ist aber schon 6 Jahre alt, ungefähr so alt wie meine Diagnose, und in dieser Zeit gab es dann doch einige Quantensprünge in der MM-Behandlung. Der neue "heiße Scheiß" bei der KRd Kombo ist meines Wissens eine Ergänzung mit dem monoklonalen Antikörper Isatuximab, das Behandlungsschema heißt dann Isa-KRd. In der Studie wurde es vor allen Dingen beim Hochrisiko-Myelom eingesetzt. Überhaupt scheinen diese Quadruplet-Regimes, also 4-fach-Wirkkombinationen insbesondere in späteren Therapielinien wirksam zu sein, es gibt da ja auch eine aktuelle Studie für D-VRd, also Daratumumab, Velcade, Revlimid und Dexamethason, früher gab man erstmal nur VRd.

Ein aktuelles Video dazu mit einem Interview von Klaus Eisenbeisz, dem Vorsitzenden von Myelom.Online findet man unter
patientstoday.de/congresses/ash-2023/onDemand/175

Das ist ein interessantes Interview mit Frau Prof. Monika Engelhardt von der Uni Freiburg zu den Highlights vom ASH-Kongress 2023. Die Folien sind wie so oft voll mit Infos, da musste ich immer mal pausieren, um das zu verstehen.

Der gute Klaus ist sehr rührig, selbst seit 10 Jahren MM-Kollege, also Patient, und hat vor einen Jahr eine CAR-T-Zelltherapie gemacht, darüber berichtet er auch ein wenig. Sehenswert, wie ich finde, aber dauert eben 47 Minuten.

Naja, mal sehen, wie sich das weiter entwickelt. Mich würde sehr interessieren, was denn gemacht werden kann, wenn Revlimid/Lenalidomid nicht mehr funzt, weil man in der Erhaltungstherapie refraktär darauf geworden ist, oder weil man Lenalidomid einfach nicht verträgt. Ob das in diesen Kombos dann einfach mit anderen Imiden ersetzt
werden kann, wie auch Jockel bei seiner Überbrückungs-Behandlung schreibt, z.B. im Einzelfall durch Pomalidomid? Allerdings ist Poma noch richtig teuer, ich habe da aktuelle Zahlen von ca. 367,51 Euro für eine Kapsel 1mg gefunden, macht im Jahr 130.000 Euro, also nach meiner Kenntnis aktuell ungefähr halb so teuer wie eine CAR-T-Zelltherapie (220.000 bis 260.000 Euro in 2023). Der Preis für Lenalidomid liegt ja nun bei 50 Euro für 10 mg für drei Wochen, das sind dann Behandlungskosten von 870 Euro im Jahr. Ist ja wohl klar, was die Krankenkasse da bevorzugt.

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)