Danke für den Link zu dem Film. Super gemacht und toll erklärt, hervorragend! Mein kleines Büchlein wird maximal Eigenverlag, aber natürlich stelle ich es gerne zur Verfügung.

Jetzt muss ich erst einmal zu Kräften kommen, es dürfte mit der Reha 22 Tage nun doch schneller gehen, vielleicht sogar schon im Februar. Das ist gut, denn ich bin sehr geschwächt und muss auf die Beine kommen.

Euch allen schöne Weihnachtsfeier Tage und danke für den Wissensaustausch hier, das hat mir sehr geholfen.

Johannes

Hallo, Johannes,
die von Dir berichtete Geschmackssinnstörung ist mir auch nach über 4 Jahren noch in unguter Erinnerung. Aber das vergeht bei den meisten von uns wieder, nur blöd, dass das jetzt zur Weihnachtszeit noch anhält. Aber so bekommst Du wenigstens keine Spekulatius-Vergiftung

Zu Deinem Buch: das ist eine sehr schöne Idee. GMAN, also das Global Myeloma Action Network der IMF (International Myeloma Foundation) baut gerade eine weltweite Datenbank auf, mit allem was hilfreich und nützlich für die Sache der MM-Erkrankten ist. Hauptziele von GMAN sind eine Verbesserung des Bewusstseinstandes zur Erkrankung und der Behandlungsmöglichkeiten von MM-Erkrankten, und zwar in allen Ländern. Da sind die GMAN-Leute sehr rührig. Wenn Dein Buch erscheint (Selbstverlag?) wäre ich sehr an einem Exemplar interessiert; ich schätze, so etwas wäre auch für GMAN hilfreich. In diesem Jahr wurden von Serdar Erdogan, dem Direktor von GMAN, von Teilnehmenden unserer SHG Videos mit zwei MM-Patientengeschichten gedreht, die demnächst auf Youtube erscheinen. Wir Deutschen sind da als zweites an der Reihe, zuvor wurden spanische MM-Kollegen gefilmt, dann kommen die Polen dran usw.
Doris2460 hat es schon geschrieben: Wer jetzt schon Zeit und Muße und Lust auf ein richtig nettes Filmchen zum MM hat, dem empfehle ich eine Produktion der spanischen Kollegen, in der auf youtube eine Comic-Animation zur Ursache und Behandlung des MM gezeigt wird. Das Ding heißt „Descubriendo el Mieloma Múltiple". Also, ich kann außer „Olé“ kein einziges Wort spanisch, aber man kann deutsche Untertitel dazu schalten, dann geht das, und der Begleitsound ist witzig. Der Titel heißt also in deutscher Sprache: „Wir entdecken das Multiple Myelom“. Das Filmchen geht kurze 8 Minütchen lang und hat mir richtig Spaß gemacht, es erinnert ein wenig an die Animationsreihe von 1987 "Es war einmal ... das Leben", nur mehr für Erwachsene...

www.youtube.com/watch?v=E8Dgi8CKV_Y

Nochmal schöne Festtage aus meinem völlig verregneten und durchgepusteten Heimatdorf...

Hallo Johannes 1956,

die Idee mit dem Buch ist prima.

Übrigens gibt es auf you tube ein spanischen Zeichentrickfilm mit deutschen Untertiteln, der das MM erklärt.

Hallo Johannes,

das ist doch eine schoene Idee mit dem Buch.

Dir und allen anderen geruhsame Weihnachtstage
und alles Gute.

Gruss, Bettina

Ich war jetzt eine Woche nach der Entlassung aus dem Krankenhaus das erste Mal bei der Kontrolle. Die Laborwerte liegen im Bereich des zu Erwartenden. Leukos und Thrombos befinden sich bereits im Normbereich, Erythrozyten, Hämatokrit und Hämoglobin hinken noch etwas nach, aber das wird schon.

Zu schaffen machen mir immer noch die Übelkeit und die Appetitlosigkeit und der Arzt wollte oder konnte dazu keine Aussage machen, wie lange das dauern kann. Also stelle ich mich erst einmal auf die 100 Tage bis zur Kontrolle mit KM-Biopsie und PET CT ein. In den Phasen, in denen es mir besser geht, schreibe ich an meinem Kinderbuch "Hämatopoese - leicht erklärt", welches ich im Krankenhaus begonnen hatte. Die Illustrationen macht ein Freund von mir und das medizinische Lektorat hat ein Arzt aus dem Hanusch Krankenhaus zugesagt. Ich wollte es meinen 11- und 8-jährigen Nichten erklären, was mit mir geschehen ist und dabei ist die Idee entstanden. Ich dachte mir, wer komplizierte Dinosauriernamen einher sagen kann, dem kann ich auch "Hämatopoese, Erythrozyten, Leukozyten und Thrombozyten" zumuten. Am Kapitel "Blutgruppen" habe ich länger gefeilt und das HLA System leicht erklären ist noch eine Herausforderung. Aber es macht mir Spaß, komplexe Themen zu vereinfachen, ohne dabei die Richtigkeit der Aussagen zu verlassen.

Für mich ist es wichtig, in der Zeit, in der es mir nicht so gut geht, an einem Projekt zu arbeiten und es gemeinsam mit einem Freund zu machen ist eine große Motivation für mich. Wir hatten gemeinsam studiert und er ist ein begnadeter Grafiker.

100 Tage Zeit, den ersten Konzeptentwurf anzufertigen.

LG

Johannes

Danke. Gut zu wissen, dass das normal ist. Ich gehe sowieso nur raus, wenn ich im Park spazieren gehe. Einkauf erledigt meine Frau, mit Maske. Wir sind sehr vorsichtig. Der gefährlichste Ort ist das Krankenhaus, wo ich jetzt öfter hin muss, da bin ich der einzige, der eine Maske trägt, außer den Ärzten, und Personal.
Ich versuche, mich in Geduld zu üben, was gegen meine Natur ist.

LG

Johannes