Hallo Callosum,

Auch dir danke für deinen Bericht. Ich hätte tatsächlich nicht gedacht, dass man auch auf konservativem Wege mit der Zeit so viel erreichen kann. Ich vermutete immer, dass das was anatomisch halt kaputt ist, nur operativ gerichtet werden kann. Klar bleibt kaputt was kaputt ist, aber dass die Muskulatur in solchen Maße was auffangen kann, finde ich beeindruckend und sehr ermutigend. Es lohnt sich also dran zu bleiben. Wir sind ja grade mal mit der Therapie durch und sie bekam zwar bisher Physio, aber da war sie immer so geschwächt, dass sie erstmal wieder „gelernt“ hat Treppen zu steigen usw. Da war der Rücken noch überhaupt nicht therapierbar auf Grund des Allgemeinzustandes.

Es bleibt also zu hoffen, dass die Erhaltung lange Remission bringt und wie viel Zeit haben uns um Lebensqualität zu kümmern

Hallo, Mops,
ich würde auch erstmal die konservative Variante mit Physiotherapie und vorsichtigem Muskelaufbau ausprobieren, bevor ich einen chirurgischen Eingriff durchführen lassen würde. Bei mir wurde seinerzeit ein Fixateur-Interne an die Wirbelsäule eingebaut, aber ich hatte auch noch genug Material an den meisten Wirbelkörpern. Ein Wirbel war durch ein Plasmozytom ziemlich zerstört, aber die anderen Wirbel war noch intakt genug, also ging das. Zur OP selbst kann ich nur sagen: schon im Aufwachraum ein großes Aua. Da hatte ich noch 4 Wochen was davon mit erhöhtem Schmerzmitteleinsatz, Tilidin ohne Ende.
Leider braucht der konservative Weg Zeit und Geduld und eben auch Schmerzmittel, sonst hält man die Bewegungen nur schlecht aus. Wenn das MM aber erst jetzt gut zurückgedrängt werden konnte, dann haben ja auch erst jetzt die Osteoblasten mal die Chance, endlich mal wieder Knochenmaterial aufzubauen, ohne das die Osteoklasten sie andauernd ausbremsen. Leider dauert der Aufbau von natürlichem Knochenmaterial auch viele, viele Monate.
Bezüglich der Mobilität mit dem Rollator: Wenn ich das richtig verstanden habe, muss Deine Mutter sich vor allen Dingen aufstützen. 5 km schafft sie mit dem Rollator - das ist schon eine Hausnummer, Hut ab, da ist sie doch mindestens eine Stunde unterwegs. Motivation ist also vorhanden. Wenn Deine Ma nicht sturzgefährdet ist oder so, geht statt ein Rollator mit 4 kleinen Räder vielleicht auch ein Gefährt mit zwei etwas größeren und daher geländetauglicheren Rädern. Ich bin damals vom Rollstuhl über den Rollator in vielen Monaten bis zum Stock gekommen, damit komme ich so 1-2 km weit. Aber für längere Strecken nehme ich dann gerne meinen Tretroller. Auf den kann ich mich prima aufstützen, der sieht nicht so "behindert" aus, und ich komme schneller und weiter als mit meinem Rollator, wenn es mal leicht bergab geht, stelle ich mich da drauf - das Ding hat zwei Handbremsen. Und auch unebenes Gelände wie z.B. gute Waldwege packt das Gefährt wegen der großen Luftreifen. Wohlgemerkt: es ist nicht so ein Scooter mit kleinen Hartgummi-Rädern gemeint. Schau für ein Beispiel mal unter

www.tretroller-laden.de/marke/mibo-tretroller

Aber das solltet ihr unbedingt praktisch ausprobieren, denn die Dinger sind leider teuer, und die Kasse zahlt das nicht. Vielleicht gibt es irgendwo bei euch in der Nähe einen Fahrradladen, der so etwas in seinem Sortiment hat. Ich habe meinen damals im Urlaub in Berlin gekauft, da durfte ich den Probefahren. Ich habe vor meiner Erkrankung auch viel Sport gemacht, Rennradfahren und Schwimmen, geht alles nicht mehr wegen Teillähmungen der Beine, aber der Roller macht mir einfach Spaß...

Alles Gute

Hi Doris, hi miregal,

Wir waren am UKA wo die Onkologie zusammen mit der Unfallchirurgie sich die Sache wohl angesehen hat. Es sind wohl keine Bruchgefährdeten Knochen akut da, weshalb geraten wurde Sport und Physio „ohne Einschränkungen“ zu machen. Bedeutet die Muskulatur am Rücken soll so gut aufgebaut werden, dass sie das was die Knochen nicht mehr tragen können übernehmen. So der Plan. Ob und wie viel das bringt werden wir denke ich nach einigen Wochen sehen. Zu mehr wurde nicht geraten.

Ich finde es auch bescheiden dass die Schmerzen nicht in en Griff zu bekommen sind, es heiß nur wir sollen das Targin mal erhöhen, aber auch eine Erhöhung hat einfach keinerlei Besserung gebracht. Mit der Behinderung kann sie „gut“ Leben, mit den Schmerzen aber nicht. Eventuell wenden wir uns mal an einen Schmerztherapheuten/Spezialisten.

Bezüglich der zusetze G und B, der Antrag wurde gestellt als sie vollstationär im Pflegeheim war und kaum ein paar Meter weit kam. Ich war in der Antragstellung allerdings nicht involviert und kenne keine Einzelheiten.

Das mit der OP klingt gut und schlecht zu gleich. Ich denke Prio hat jetzt tatsächlich erstmal die Physio und schmerzlinderung, das klingt ja alles zumindest nicht hoffnungslos, dass man damit was erreichen kann, das würde schon viel aus machen.

Liebe Grüße
Mops

Hallo Mops,
die Wirbelsäulenstabilisieung mit Zement oder Fixateur ist schon eine zweischneidige Sache, weil besagter Zement zum Fixieren der Schrauben oder ausfüllen der Hohlräume sich über die Blutbahn ausbreiten kann und zu Embolien führen kann. Ich wurde bereits 4 mal an der WS operiert (10 Wirbel stabilisiert) und der verschleppte Zement hat zu einer Lungenembolie geführt. aber etwa 6 Monate nach den Ops konnte ich bereits wieder bergwandern und skilaufen. nur geht mir etwas schneller die Puste aus, wg. des verbliebenen Zements in der Lunge. Heute, 5 Jahre nach der letzten Op war ich ganztags am Stubaier Gletscher skifahren, und gestern Skitour im freien unpräparierten Gelände . Schmerzmittel benötigte ich etwa ein halbes Jahr nach der OP : am besten half mir Diclofenac, was aber nur bei guter Nierenfunktion genommen werden darf. Opiate hatte ich nur stationär nach der OP für einige Tage (Oxycodon). Ich war in München Harlachig zur OP, die haben dort einen auf WS speziaisierten Unfallchirurgen . Zur Beginn der Reha 2020 konnte ich etwa 25m schwimmen, 3 Wochen später bereits 1000m unter 50 Minuten. also sportliches Training hilft, egal ob Rolli schieben , schwimmen, Radfahren, Aquagymnastik, Nordic Walking. Und für die Beweglichkeit unbedingt längerfristig Reha gymnastik machen, man trainiert unter Gleichen, je nach Fortschritt im Sitzen oder liegen. (ich mache inzwischen wieder Pilates) Regelmäßiger Rehasport über ein Jahr oder länger ist besser wie 10 mal Krankengymnastik, allerdings waren anfangs manuelle Therapie und Wärmepackungen auch sehr angenehm, Verspannungen zu lösen.

Hallo Mops,

wenn du beim Schwerbehindertenantrag angegebenen hast, dass deine Mutter 5 km laufen kann, habt ihr keine Chance auf G.

Bitte seit ei der Auswahl des Physiotherapeuten extrem vorsichtig und klärt mit den Ärzten und der Physio ab, was getan werden darf. Mir hat die Physio extra Schmerzen verursacht, da sie sich nicht auskannte und ich mich im Vorfeld leider nicht genug informiert habe,

Ich habe bloß einen eingebrochenen Brustwirbel und div. Osteolysen, sowie eine OP an der Halswirbelsäule, aber zur Tumorentfernung. Ich hatte einen leichtes Korsett für einige Wochen, alleine, damit ich keine falschen Bewegungen mache. Wurde euch dass nicht angeraten? Leider gibt es so gut wie keinen Orthopäden, der sich mit dem MM auskennt.

Bei meinem Brustwirbel wurde nichts gemacht, ich musste die Schmerzmittel nehmen, bis die Schmerzen dort nachliesen.

Schmerzmittel habe ich etwas länger als 1,5 Jahre gebraucht, erst einen Schmerzpumpe und Metamizol, dann Hydromorphon und Metamizol und dann nur ich Hydromorphon, dass dann immer reduziert werden konnte. Ich finde es sehr bedenklich, dass sich nicht intensiv mit der Schmerzbehandlung befasst wird, denn Schmerzen zermürben einen total.

Alles Gute für euch

Hallo Marlies,

Das mit der Wassergymnastik klingt interessant, da werden wir uns mal schlau machen. Also erst mal wird jetzt mal die normale Physio anlaufen und dann frag ich meine Mama mal ob sie an sowas überhaupt Interesse hat. Daher denken wir eben auch dass eine Reha wo auf sowas verstärkt eingegangen wird auch ein guter Startschuss für viele Dinge sein könnte. Wo man einfach merkt was tut gut und was macht Spaß usw. Aber es müsste halt eine geeignete Klinik sein mit entsprechendem Angebot.

Pflegegrad 3 hat sie und eine Haushaltshilfe, ebenso einen Schwerbehindertenausweis, jedoch wurde G und B abgelehnt. Werden wir aber mal mit Hilfe des VDK angehen, meiner Meinung nach steht ihr mehr zu. Ebenfalls bin ich als pflegende Angehörige eingetragen und bekomme Rentenpunkte.

Liebe Grüße
Mops