Hallo Anne,

das ist ein gutes Ziel und halte bitte immer daran fest.

...........und miregal, du hast wirklich extrem viel Pech gehabt. Das ist bestimmt nicht der Normalverlauf. Ich wünsche dir, dass du nun mehr Glück hast und deine Behandlung positiv und erfolgreich verläuft.

Vielen lieben Dank für eure Beiträge,
jetzt weiß ich, dass alles, was mir von meinen Ärzten gesagt wurde, ein durchaus übliches Verfahren ist. Ich denke, ich kann es ruhig angehen, und werde alles gut überstehen.
Wenn ich da durch bin, werde ich den Rest auch schaffen, und vielleicht im nächsten Jahr mein altes, aktives Leben wieder haben. Das ist mein Ziel und macht mich stark für alles, was jetzt kommt.

Liebe Anne,
das ist ein üblicher Vorgang.
Manchmal ist es ohne Chemo möglich, nur mit Wachstumsfaktor, manchmal zusätzlich mit Plerixa. Eine sogenannte " Steady-state-Mobilisation". Das hängt aber alles vom jeweiligen Patienten ab (wie weit man schon in Remission ist) und auch von der Induktion, die man vorher bekommen hat. Bei manchen Substanzen hat es sich gezeigt, dass eine alleinige Vorbereitung mit Wachstumsfaktoren nicht genügend Stammzellen bringen. Je mehr man sammelt, um so mehr Möglichkeiten hat man nachher.
Die Chemo vorab variiert in den Substanzen manchmal von Klinik zu Klinik, der Ablauf ist aber in der Regel gleich.

Vor dem Cyclo machen Dir keine Gedanken. Viel Trinken hilft der Blase und man bekommt vorher einen Blasenschutz als Medikament (vielleicht daran denken, vorab danach zu fragen). Ich habe schon sehr oft Cyclophosphamid bekommen, in geringen Dosen wird sogar auf den Blasenschutz verzichtet.

Hier einige Infos zu der Sammlung: www.myelom.org/grundlagen/medizinische-l...tlinie-zur-aszt.html
www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=22&m=0&Itemid=101
Liebe Grüße
Ma

Hallo Anne,

bitte lasse dich nicht verrückt machen und gehe in jede Behandlung ohne Gedanken an was wäre wenn, den wie drückte es mal eine Psychologin aus, denn es kann auch "einen vorauseilenden Gehorsam des Körpers" geben.

Bei mir lief die Sammlung und Vorbereitung relativ entspannt ab, im Gegensatz zu manch anderen Wochen. Ich gestehe, ich weiß nicht, welche Medikamente ich bekam. Jedenfalls war ich Freitags zu ca. 4 Stunden Infusionen in der KMT Ambulanz (dort werde ich behandelt), dann ging es nach Hause, am Dienstag Blutkontrolle und Mobilisierungspritzen mit heim, Freitag wieder zur Kontrolle mit der Bemerkung, bitte Klamotten mitbringen, da es hinterher ev. auf Station geht. Freitag auf Station, weiter die Spritzen, Entnahme war für den Dienstag geplant und hat auch planmäßig Dienstag und nochmal Mittwoch (es hatte am Dienstag nicht ganz gereicht, es wurden gleich 2 Portionen gesammelt) durchgeführt.

Das einzige unangenehme waren die Schmerzen im Lendenwirbelbreich als die Stammzellen ausgeschwemmt wurden. Ich wurde darauf hingewiesen, dass ich dann sofort Bescheid geben soll, damit ich dann Paracetamol bekomme, denn das wirkt sehr gut (hörte sich merkwürdig an, denn zu dem Zeitpunkt bekam ich jede Menge Hydromorphon und Novalgin Sulfon), hat wunderbar geholfen.

Die Sammlung selbst ist ja nur eine Blutwäsche, etwas langweilig aber nicht weiter schlimm. Ich war recht beweglich, da ich keinen normalen Zugang, sondern den Zentralenzugang (habe ich mir mir Schlafspritze problemlos legen lassen) und den Port hatte.

Blöd war, dass mir ca. 2 Wochen später die Haare ausfielen, darauf war ich nicht vorbereitet, passiert wohl nicht bei jedem.

Ansonsten habe ich keine unangenehmen Erinnerungen, kein Fieber, kein Durchfall, keine Übelkeit, nur etwas Langeweile währen der Tage.

Alles Gute für dich

Bei mir war die Mobilisierung schlimmer wie die Hochdosischemo. Cyclophosphamid neigt dazu, eine Blasenentzündung hervorzurufen. Durch die Immunsupprimierung kam es bei mir dann noch zu einer Blasendarmfistel.(wegen entzündeter Divertikel im Darm) Ich hatte schon während der Induktion laufend erhöhte Temperatur und ich bekam AB., (Lunge war aber frei)nach der Mobilisierungschemo brach es dann richtig aus, und ich musste monatelang Clont und andere ReserveAB nehmen, weil die Bakterien im Darm sich in der Blase ausbreiteten und resistent wurden. Ende der Geschichte, 20 cm Darm rausgeschnitten. Ist hier natürlich ein Einzelfall, aber wer vorher schon kränkelt, bekommt in Beidem die volle Breitseite ...
Und das Ganze völlig unnötig, weil das Plerixavor (7000€ Spritze) das Gleiche bewirkt und z.B. bei Fremdstammzellspendern ausschließlich angewendet wird (Keiner macht freiwillig eine Chemo...). und bei mir war die Spritze nach der Cycloinfusion trotzdem nötig. Also falls möglich, würde ich die Steadystatemobilisierung mit Plerixafor vorziehen. Cyclo kann natürlich auch das Myelom zurückdrängen, ist aber heute nicht mehr das Mittel der Wahl, da sind Antikörper , Proteasomenhemmer und Imids wesentlich effektiver. Wegen der Kostenersparnis nimmt man es eben für autologe Transplantationen weiterhin in Kauf. Man sagt ja, eine Hochdosischemo erhöht das biologische Alter des Körpers um rund 10 Jahre, und so fühlt man sich danach auch. Das gibt sich aber nach einigen Jahren wieder bzw man gewöhnt sich daran, alles etwas ruhiger anzugehen. Die Mobilisierung ist zwar keine Hochdosis, aber trotzdem erheblicher Kolateralschaden für den Körper. Cyclo gehört zur Lost Stoffgruppe. Lost wurde im 1. Weltkrieg als chemischer Kampfstoff eingesetzt