Hallo,
wir waren nun am Mittwoch in Würzburg bei Prof. Einsele. Er schägt eine Konsolidierungs/Erhaltungstherapie mit Bortezomib/Revlimid vor und würde eine zweite autologe/allogene für einen Rezidivfall aufheben. Dies werde ich nun auch machen, zumal ja bei der autologen die auftretenden Nebenwirkungen mir beinahe das Leben gekostet hätten. Ich danke allen für ihre Meinungen und werde berichten, wie die Therapie anschlägt. Hoffentlich so gut, dass ich lange oder für immer auf die SZT verzichten kann.
Lg Nelly

Hallo Nelly,
ich glaube in Deiner derzeitigen Lage mußt Du noch nicht an eine allogene SZT denken. Ich stehe auch vor der Frage. Ich habe jetzt schon 3 autologe SZT`s hinter mir, außerdem Velcade, Revlimid u. z.Zt. Thalidomid. Mir wurde gesagt, dass es nach diesen Vortherapien noch nicht "zu spät" für eine allogene SZT ist, das heißt es ist noch keine Verzweifelungstat. Du hast meiner Meinung nach noch "etwas Luft" und kannst noch mal eine autologe machen, die hoffentlich nochmal 2-3 Jahre Zeitgewinn bringen, bzw. noch andere Medikamente einnehmen.
Viele Grüße von
Harry

Hallo Nelly,
ich habe eine doppelte autologe hinter mir, und habe eine del 13. Wobei mein professor meint, dass heute eine del 13 alleine kein Hochrisikostatus mehr darstellt.
Ich war schon vor der 1. autologen in CR aber bei mir scheint noch Aktivitaet in den Knochen zu sein. Im moment noch in CR aber scheinbar eine neue Laesion am Brustbein.
Ich "befasse" mich leider auch mit der allogenen, das ist aber eine sehr persoenliche Entscheidung, aber ich wuerde wenn es noetig ist, eine allogene vorziehen bevor ich jahrelang therapiert werde und dann irgendwann diese nicht mehr soviel Erfolg verspricht.
Es ist keine leichte Entscheidung...

Hallo Nelly,
dein MM hat auf jedenfall chemosensitiv angesprochen und dich in eine gute partielle Remission gebracht. Mit den heutigen neuen Medikamenten kann man auch die del 13q besser in den Griff bekommen. Wenn du dir die allogene im Moment nicht zumuten willst, dann solltest du auf jeden Fall eine zweite autologe SZT demnächst machen. Sergio hatte eine ähnliche Situation wie du und hat auch eine zweite autologe SZT gemacht und ist dann in CR gekommen, trotz del13q.
Und nach einer zweiten autologen SZT kann man noch diverse Konsolidierungs- oder Erhaltungstherapien durchführen und in 2011 kommen wieder neue Medikamente nach Europa zur Anwendung.

Solltest du jedoch eines Tages doch noch eine allogene SZT machen wollen, dann mußt du wissen, daß diese umsoweniger Erfolgreich erscheint, je mehr du schon vortherapiert bist.

Danke für die schnellen Antworten.
Für Rudi und alle anderen: Habe eine 13q-Delitation. Zu Beginn der Therapie im Okt. 09 waren IgG 97, Kappa-Leichtketten 400, B2M 3,58, Hb-Wert 7, LDH nicht bestimmt.Vor der SZT: IgG 56, Kappa-Leichtketten 80, B2M nicht bestimmt, Hb-Wert 10,1, LDH268. Nach der SZT: IgG 18,7, Kappa-leichtketten 2.65, Hb-We11. Jetziger Stand: IgG 13.7, Kappa-leichtketten15.3, B2M 2.86 Hb-Wert 11.8 ,LDH 245. (Die Werte wurden leider immer von verschiedenen Labors bestimmt!) Ich hoffe, Du kannst mit den Werten was anfangen und mir weitere Ratschäge geben.
Gruß Nelly

Liebe Nelly,
auch ich hatte nach der 1. HD "nur" eine Teilremission und habe dann eine zweite autologe nachgeschoben, die bei mir eine CR erbracht hat.
Eine allogene habe ich damals abgelehnt, obwohl wir darüber gesprochen hatten, auch wegen des nicht unerheblichen Risikos. Im Nachgang zur 2. autologen habe ich dann an einer Studie zur Erhaltungstherapie mit Bortezomib teilgenommen über 4 Monate. Ich bin nun seit Dezember 2008 (Ende der Studie) weiterhin in CR und habe die Entscheidung zur 2. autologen nie bereut.
Persönlich ist mir die allogene auch weiterhin zu riskant. Wie man mit "dem Rücken zur Wand" entscheiden würde, weiß ich nicht, so weit war ich noch nicht.

Viele liebe Grüße und lass Dir kein schlechtes Gewissen von Ärzten machen. Es ist Dein Leben, Deine Entscheidung und nicht die des Arztes, der als Ratgeber da ist und nicht als mehr. Es ist genug, dass wir diese Krankheit haben, da will ich nicht auch noch mit schlechtem Gewissen therapiert werden.

Stefan