Ja, leider kommt es mitunter zu Wassereinlagerungen. Je höher dosiert und länger genommen, umso mehr Wasser durch das Dexamethason.

Hatte bei Schmerzen vor ein paar Wochen auch die Erypo-Spritze im Verdacht. Lag aber nicht daran.
Wenn die Schmerzen auf Ibu ansprechen ist das toll! Die sind für mich leider zu niedring dosiert mittlerweile.

Brauche für jeden Schmerz eine andere Tablette.
Hydromorphon für Knochenschmerzen
Etoricoxib wenn die Osteolyen keine Ruhe geben (zeitweise hatte da Ibu gewirkt. Habe aber das Gefühl, dass sich die Dosis irgendwie abnutzt)
Pregabalin für das Nervenzeug

Aktuell habe ich einen drückenden Zuwachs zwischen den Schulterblättern - Hydromorphon hilft nicht, dafür Etoricoxib. Teilweise hilft aber auch Diclofenac


Mir ist bewusst, dass viele Ärzte von Ibu, Diclo und co abraten. Die müssen aber auch nicht die Schmerzen aushalten. Und die 3-7 Tage wird meine Leber und co schon aushalten.

Kann den Ärzten anhand der Wirkung der Medikamente ganz genau sagen, welches Problem ich aktuell habe. Ist zwar irgendwo positiv aber ich wäre lieber schmerzfrei -.-

Hallo, ihr Lieben,

ich danke euch sehr für das teilen eurer Erfahrungen!


Hallo, Veronika,

da ich mich immer mit den jeweiligen Therapien beschäftige, war ich vorgewarnt bzgl. Carfilzomib und Gefahr für`s Herz. Unser Hausarzt hatte unmittelbar vor Therapiebeginn ein EKG als Grundlage für seine weitere diesbezügliche Überwachung veranlasst.
Bist Du trotzdem bei der Therapie mit Carfilzomib geblieben? Falls ja, was wurde veranlasst, um die Gefahr für Dein Herz zuminimieren?

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Hallo, BB,

das Cortison mag seine Berechtigung in der Therapie haben. Allerdings scheint nicht wirklich klar zu sein, welche Höhe nützlich ist und ab welcher Höhe es sich eher ins Gegenteil verkehrt. Die Leitlinie schreibt einen bestimmte Höhe vor. Diese vertragen allerdings nicht alle Patienten gut. Es gibt nicht umsonst eine Studie, die untersucht hat, ob es für vorgeschädigte Patienten vielleicht auch ohne geht......
Ich beobachte jedenfalls, dass es bei vielen Patienten zumindest Richtung Reduzierung geht. Unser Onko sagt, es muss durchaus nicht so hoch sein, aber wir lassen es drin, da es für die Wirkung der Gesamttherapie wichtig und nützlich ist. Fakt ist, dass mein Mann plötzlich massiv Wasser eingelagert hat, was am ehesten dem Dexa zuzurechnen ist.

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Hallo, Matthias,

meintest Du in der 4. Woche der Therapie, also in der Pause?

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Hallo, Antje,

ich werde weiter mit Argusaugen beobachten, wie sich das entwickelt.

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Hallo, Doris,

Dein Doc scheint äußerst umsichtig. Unser Hausarzt machte das EKG vorher. Unser Onko meinte das Cafilzomib tut dem Herzen nichts....

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Die Schmerzen sind nach wie vor seltsam. Sie beginnen im frühen Nachmittag mit dem Gefühl von Druck auf den Brustkorb. Bis dahin ist allles prima. Wir machen Radtouren, waren baden. Was noch interessanter ist, diese Schmerzen sprechen auf Ibuprofen an.....eine einzige Tablette und der Spuk ist vorbei bis zum nächsten Nachmittag.
Ich hatte schon den Verdacht, dass es mit einem blutbildenden Mittel zu tun hat, das er spritzt. Das hat er heute weg gelassen, aber es geht trotzdem wieder los....hm....hm...

Ich danke euch nochmals von Herzen

Lieber Gruß- Eva

Ich habe Carfilzomib, Revlimid und Dexamethason als Induktions- und Konsolidierungstherapie gehabt. Es wurde vor Beginn eine Herzultraschall und ein EKG gemacht. Es hat mir keine neuen Schmerzen gebracht.

Diese Komi hatte ich 2 x die Woche per Infusion für 3 Wochen, dann eine Woche Pause. 6 Zyklen vor der HD da hatte ich am 1. Therapietag 40 mg Dexa und in der Konsolidierung mit 20 mg Dexa am 1. Therapietag.

Ich hatte viel mit Krämpfen zu tun, aber während ich hier schreibe fällt mir ein, dass ich die schon vorher viel schlimmer hatte.

Ich wusste von keinen Nebenwirkungen, die ich mit Carfilzomib in Zusammenhang bringen würde.

Alles Gute für deinen Mann

Hallo Eva,
Ich bekomme die Kombination jetzt seit 32 Zyklen. Habe bisher nur eine Hypertonie entwickelt. Das ist aber mit Nedikamenten ganz gut eingestellt. Die einzige Nebenwirkung die ich bisher als nervig empfinde sind die Muskelkrämpfe in der 4 Woche der Therapie.

Schöne Grüße

Matthias

Hallo Eva,
ich hatte etwas mehr als ein halbes Jahr Carfilzomib/Dexa. Es hat nur sehr kurz gewirkt bei mir und dann nur noch dafür gesorgt, dass die Krankheit einigermssen in Schach gehalten wird.Ich war froh, als wir es abgesetzt haben, denn von Anfang an hatte ich erhebliche Atemprobleme, einen sehr niedrigen Hb, und ständig Herzrasen.Eigentlich die ambulanteTherapie, die mir bisher am meisten zugesetzt hat.
Nun aber zu deiner Frage: Von derartigen Schmerzen kann ich nicht berichten.Ich hatte zwar welche irgendwann, aber die hingen, wie ich jetzt weiß, mit Osteolysen im Lendenwirbelbereich zusammen, die gewachsen waren.Dazu hatte ich inzwischen Bestrahlungen, die git geholfen haben.
Eins kann ich aber sagen, sobald das Carfilzomib abgesetzt war, haben sich all diese Probleme zurückgebildet.Ich habe jetzt wieder einen guten Hb und keinerlei Atemnot oder Herzrasen.
Nun bekomme ich Elotuzumab/ Pomalidomid/ Dexa und das vertrage ich sehr gut.
Liebe Grüße und alles Gute für euch!!!
Antje

Hallo Eva,
das Cortison hatte ich wesentlich höher dosiert bekommen an den Therapietagen. Manche Patienten bekommen das wohl auch quasi als Schmerzmittel.

Aus der Ferne sind die Schmerzen schwer zu beurteilen. Ich hatte diese Schmerzkombination selbst nie (Brust+Rücken+ganzer Arm). Was ich allerdings immer mal wieder habe: Hautschmerzen. Die Unterscheiden sich erst nicht groß von "normalen" Schmerzen und man denkt zuerst, dass einam einfach nur der gesamte Rücken und die Arme wehtun. Irgendwann kommt man allerdings drauf, dass es "nur" die Haut ist, die schmerzt. Und dann bist du schwupps bei Polyneuropathie - einer typischen Nebenwirkung diverser Therapien - u.a. auch vom Carfilzomib.
Falls es die Haut ist, die schmerzt, dann bräuchtet ihr Pregabalin oder ein anderes Medikament, welches gegen Polyneuropathie hilft. Bei Polyneuropathie ist bei mir immer der ganze Rücken betroffen, oft auch der Nacken und die Oberarme und Oberschenkel. Eher selten, dass bei mir der Hals auch vorne wehtut und in den Händen hatte ich das noch gar nicht.

Falles es wirklich Nervenschmerzen sind, helfen auch keine Opiate (weiß nicht ob ihr die schon probiert habt). Wenn dein Mann solche Probleme hat, würde ich außerdem den Onkologen fragen, ob es wirklich Sinn macht, dass man die Dexa-Dosis so runterschraubt an den Therapietagen.