Hallo Ihr Lieben,
das Probenwochenende war sehr schön. Beim Treppensteigen in der Unterkunft habe ich die Anämie ganz schön gemerkt. Beim Koffertragen hatte ich immer sofort Helfer zur Stelle.
Das Proben selbst lief ganz gut. Ich freue mich immer wieder, wie gut das Klavierspielen auch mit einer Anämie geht. Nur mit dem Tempo habe ich gelegentlich Probleme.

Der Arzt hat mir auch bestätigt, dass das EPO nicht wirkt. Wirklich schade.
Jetzt steigen meine Lambda Leichtketten unter der Velcade und Dexa-Therapie auch wieder, wenn auch nicht schnell.
Also muss eine neue Therapie her.
Mein Arzt denkt an Lenalidomid oder Pomalidomid plus Daratumumab. Mit Lenalidomid hatte ich schlechte Erfahrungen gemacht (Fieber, Durchfall, leichte Depression).
Hat jemand die Kombination Pomalidomid plus Daratumumab bekommen? Wie sind die Erfahrungen? Welche Dosis Pomalidomid habt Ihr bekommen?
Pomalidomid scheint ja verträglicher als Lenalidomid zu sein.
Danke schon mal für Eure Antworten und liebe Grüße
Gerda

Schmerzen vom Filgrastim bekomme ich, wenn ich das 2 Tage nacheinander nehmen soll. Muss dann den ganzen Tag Paracetamol nehmen. Nehme das dann nur noch jeden 2. Tag wenn ich Probleme habe.

Wünsche dir ein schönes Chorwochenende

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten.
Wahrscheinlich sollte ich es doch mit einem Antikörper zusätzlich versuchen. Zuletzt hatte ich Daratumumab, was mir ja leider die Anämie sehr verstärkt hat.

Interessant ist Jeanny's Hinweis auf Revlimid mit wöchentlicher Gabe. Es scheint ja viele verschiedene Behandlungszyklen zu geben.
Ich hatte vor 2 Jahren Revlimid 15mg 5 Tage hintereinander, dann 9 Tage Pause. Das hatte ich sehr schlecht vertragen (erhöhte Temperatur, Durchfall, große Müdigkeit und zum ersten Mal das Leben satt gehabt, was bei mir noch nie vorkam).
Ich könnte mir vorstellen, dass bei wöchentlicher Gabe von 10mg die Dinge anders aussehen.
Jeanny, wie alt war Deine Mutter zu dem Zeitpunkt?

Hat von Euch schon mal jemand Curcumin ausprobiert? Das klingt vielversprechend, wird aber vermutlich allein nicht ausreichen.

Am Wochenende fahre ich erst mal mit zum Probenwochenende unserer Musikgruppe und dem Chor und schaue, wie ich klar komme. Die Gemeinschaft ist sehr angenehm. An den ausschweifenden Abenden muss ich mich zurückhalten.

Liebe Grüße an alle und danke fürs Mutmachen.
Gerda

" Aber die Leukos kann man sich ja quasi selbermachen mit den Filgrastimspritzen." Das hört sich gut an!
Wer hat das denn schon probiert, und weiter nichts gemerkt, als Leukos damit "selbst gemacht"!
Ich fand diese Spritze sehr nebenwirkungsbelastend. Hatte über 24 Stunden heftige Knochenschmerzen überall dort, wo Blutbildung stattfindet.
Den Leukowert, bei dem ich dieses Präparat nochmal spritze, möchte ich demnächst schon mitbestimmen, also nur noch im Notfall.

Das Epo wirkt schon. Ohne würde der HB-Wert wohl weiter abfallen und du bräuchtest dann die schönen Blutbeutel.

Welche Therapie "blutschondender" ist, kann ich dir leider nicht sagen. Irgendwie wirken sich alle Medikamente negativ auf das Blut aus...
Chemo vernichtet erst mal alles, niedrigdosiert als Dauergabe sinken die Werte genauso - auch die Thrombos und Leukos. Aber die Leukos kann man sich ja quasi selbermachen mit den Filgrastimspritzen.
Velcade/Bortezomib hast du ja schon festgestellt, dass das auch auf das Blut geht.
Bestrahlung (falls überhaupt möglich) vernichtet dir mit einer steigenden Anzahl an Sitzungen ebenso die Blutbildung.

Wichtig ist, dass überhaupt eine Therapie gefunden wird, die wirkt. Gerade bei uns gibt es leider keine Wirkung ohne Nebenwirkung
Drücke dir ganz fest die Daumen - bei mir hat die erste Therapie mit Velcade gerade mal 4 Monate oder so gehalten (die Ärzte haben erst reagiert, als die Blutwerte total im Keller waren. Ich hatte schon Wochen vorher heftigste Knochenschmerzen - bei mir ein deutliches Anzeichen, dass das M+M aktiv ist)

Habe gerade nochmal dein Profil angeschaut: ich würde es nochmal mit einem Antikörper versuchen.

Liebe Gerda

Das tut mir sehr leid. Mist!
Also meine Mutter hatte zu Beginn des Rezidiv Ende 2018 einen HB von 5,0 mmol/l. Sie stand kurz davor Transfusionen zu bekommen. Dann fing sie mit Revlimid 10mg und 10mg Dexa einmal die Woche. Der HB stieg langsam an bei jedem Zyklus. Heute bei 7,8 - 8,3 mmol/l und Gott sei Dank ohne Transfusionen. Vielleicht fragst Du deine Ärzte ,ob das für Dich in Frage kommt. Alles Gute für Dich.


Liebe Grüße
Jeanny