Hallo zusammen,
Ich wollte mal kurz über meine bisherige Talquetamab Erfahrung berichten. Zur Erinnerung: bin in Studie Trimm-3 also Talquetamab und Cetrelimab.
Erstgabe war am 4.Juli 2023. Mitte Juni 2025 war die Immunfixation erstmalig nicht mehr negativ also eine monoklonale Gammopathie war vorhanden. Ich hoffe auf ein einmaliges "Ereignis" und darauf dass diese beim nächsten Mal wieder negativ ist. Bei der Blutentnahme am 3.Juli 2025 waren alle Myelomwerte (kappas, lambda, quotient, IGG) im Normbereich.

Mir persönlich geht es seit geraumer Zeit blendend. Nebenwirkungen weiterhin Geschmacksverlust und relativ katastrophale Nägel.

Gruß greece

Es gibt doch auch noch die zugelassenen bispezifischen AK Elranatamab und/oder Teclistamab. Beide zielen auf BCMA ab.
Dann gibt es noch Belantamab als Antikörper der auch auf BCMA abzielt.
Vorausgesetzt Helmut ist noch nicht auf BCMA refraktär.
In Würzburg gibt es noch eine Studie die CAR-T Zellen auf SLAMF7 testen.
Der Monoklonale Antikörper Elotuzumab geht auch auf SLAMF7.
Das wären noch die zur Zeit möglichen Ziele die man alternativ ansteuern könnte.
GPRC5D scheint ja leider ausgeschöpft zu sein. Mir ist zur Zeit auch keine andere Studie bekannt, die auf ein neues Oberflächengen abzielt. Man forscht an ROR2 und FCRH5. Da ist man aber noch nicht so weit das in einer Phase 3 Studie an Patienten zu testen.

Vergessen...
Du hast Bortezomib schon mehrmals bekommen, bist Du jetzt refraktär? Und Carfilzomib? Ich bekomme jetzt Carfilzomib. Wenn man keine Herzprobleme hat, kann man es gut vertragen.

Lieber Helmut,

Hut ab, dass Du es geschafft hast, 23 Jahre mit dem Myelom zu leben, auch mit Höhen und Tiefen. Es tut mir leid, dass Du auch noch gegen Darmkrebs kämpfen musst.

Ich habe keine Erfahrung mit Nexpovio (Selinexor), aber eine Mitpatientin hat es einige Monate genommen. Die Nebenwirkungen waren sehr stark. Sie sagte immer, dass die Übelkeit sehr schlimm war. Sie musste auch jede Woche Blutinfusionen bekommen. Bei ihr hat es nur kurzfristig geholfen. Aber wenn man das Gesamtbild betrachtet, hat sie wahrscheinlich diese Phase mit Selinexor gebraucht. Davor hatte sie CAR-T Therapie und Teclistamab (beide gegen BCMA) genommen und nach Selinexor Talquetamab (gegen GPRC5D). Talquetamab führte zu einer Remission, sogar MRD negativ. Vielleicht konnten sich ihre T-Zellen in dieser Selinexor-Phase erholen.

Eine sehr erfahrene und informierte Patientin, die sehr engagiert ist, hat mir gesagt, dass sie immer gemischte Erfahrungen über Selinexor hört. Also, schwer zu sagen. Hoffentlich gibt es hier im Forum Patientinnen und Patienten, die über ihre Erfahrungen berichten können.

Es gibt eigentlich noch viele Therapien, die in Frage kämen, aber weil Du gerade eine Darmkrebsbehandlung hinter Dir hast, ist vielleicht alles zu viel für Deinen Körper.

Abgesehen von Selinexor wäre vielleicht eine ganz klassische Chemo (Cyclosphamid) eine Möglichkeit. Das habe ich in der Induktionsphase bekommen. Es hat zu einer schnellen Remission geführt. Ich habe es sehr gut vertragen. Danach könnte man vielleicht Teclistamab versuchen. Die mögliche Reihenfolge der neuen Medikamente ist kompliziert. Ich hoffe, Du hast einen erfahrenen Myelom-Spezialisten als Arzt.

Und dann ist da noch Blenrep (Belantamab). Meine Gefühle sind sehr gemischt, ich kann es leider nicht rational erklären. Vielleicht gibt es Patienten im Forum, die über dieses Medikament berichten können.

Liebe Grüße,
Sevil

Lieber Helmut! Erst einmal tut mir das leid, dass bei dir nun Telquetamab offensichtlich ausgereizt ist. Das ist ja für uns alle, die in der Erstlinie in Erhaltungstherapie sind, die Frage, die wahrscheinlich nicht nur mich beschäftigt.

Wie geht es weiter bei einem Rückfall? Mir sagte man, dass die Zweitlinie dann CAR-T Zell ist. Aber ich habe gelesen, dass die nach Therapie mit bispezifischen Antikörpern nicht mehr infrage kommt. Weiß nicht, ob das stimmt.

Leider kann ich die Frage, ob dann andere bispezifische Antikörper infrage kommen, nicht beantworten. Vielleicht hat hier jemand Erfahrung.

Alles Gute

Johannes

Hallo Leute,
dass mann von mir solange nichts gehört habt ( 11.Juni, was kommt nach Talquetamap) hat leider seine Gründe. Für die Behandlung des Darmkrebs mußte die Awendung mit Talquetamap unterbrochen werden. Es traten Komplikationen auf die eine 10 wöchige Pause der erforderlich machten. Der Neustart mit vorgeschriebener Aufdosierung war leider nicht erfolgreich. Das myelom ist im Moment klar im Aufwind und zeigt sich auch von der höchstdosis Tal. unbeeindruckt. Mann hat mir klar gesagt dass es keinen Sinn macht diesen Weg weiter zu gehen. Da ich seit 2001 in erfolgreich in Behandlung bin ( und ich dankbar für diese Zeit ) ist es klar dass ich viele medikamente hinter mir habe und die Luft ziemlich dünn wird ( Anmerkung des während eines Gespräches ). Jetzt hat man hat mir eine Behandlung Nexpovio Filmtabletten empfohlen. Hat jemand Erfahrungen mit diesem Medikament. Für Ratschläge auch für andere Medis. wäre ich Dankbar.
Viele Grüße
Helmut